Деца с увреждания

[mariestrellas]

Здравейте, момичета!
Отдавна не съм писала и реших да актуализирам малко информацията тук. Вирусът се оказа Зостер и естествено предизвика Варицела, макар че лекарите отначало твърдяха, че не е това и изобщо нямало нищо общо. След това за пореден път се изумиха от всичко, което последва, защото явно сме виновни, че все при нас има усложнения от всякакъв тип, не знам, но от известно време насам ми се иска да си сменя неадекватната и необразована педиатърка, която се води лична лекарка на малката. За съжаление не мога, защото няма свободни места при другите педиатри, които са в нашия район, а и в София е доста трудно да се намери добър педиатър, базирам се на моето безкрайно лутане и скачане от един лекар на друг поради някакви причини, както и да е.
На 21-ви май и избиха първите мехурчета от Варицелата, заведох я на лекар, поставиха ни под карантина за 7 дни до 29.05.15 г. вкл., изписаха и Изопринозин - сироп против всякакви алергии и ми казаха да й давам витамин Ц и да си стоим вкъщи. Така и направих, но на 24-ти май се влоши детето и започна да вдига температура, да не може да диша, да плаче и да изпитва страх, болеше я всичко, отказваше да яде каквото и да било и само се гушкаше в мен, не можех да пипна нищо. Надявах се до 3 дни пъпките да избият и да започнат да завяхват полека - лека, но те избиваха още повече и още по-големи дори и на места, нетипични за варицелата - по дланите на ръцете, между пръстите, по ходилата на краката и не бяха мехурчета с течност, които се пукаха, а излизаха директно големи мехури, пълни с гной. На 25-ти детето се обезводни, вдигна 39.5 С температура, не успях да я сваля в продължение на 4 дни с панадол и нурофен, получи едни лилаво-сини големи отоци под очите и спря да пие вода, да яде и да става от леглото, беше като неадекватна и много отпаднала. Не можеше да ходи до тоалетна, защото беше ужасно изприщена и я болеше много, та започна да задържа течности, въпреки че не ядеше и не пиеше вода. Вечерта изведнъж стана много зле, отслабна много, очите й с вече много тъмни кръгове и навсякъде гной, детето изгаряше от темпратура, беше гладно, а не можеше да яде. Бързо звъннах на 112 и от там ми изпратиха екип на адреса, който учудващо пристигна до 10 минути. Знам само, че имахме късмет да се отзове екип от Спешна помощ на адрес и много бързо да ни транспортират до Инфекциозна болница, където веднага ни приеха без нужните документи нито багаж, за да могат да стабилизират жизнените показатели на детето. Там беше 5 дни на системи, 3 антибиотика, инжекции и разни други манипулации, изследвания всеки ден докато накрая успяха да я стабилизират. А състоянието й беше рисково, защото провокираше и епилептични пристъпи, освен че имаше вторично увреждане на кожата с кожен сепсис и много висока температура. Не искам да си спомням какво преживях и се надявам никога повече да не минаваме през това, защото аз лично съм карала два пъти варицела с усложнения, довели до пневмония и съмнения за менингит, знам колко трудно успях да се преборя с това - вторият път беше когато бях на 21 години, тогава имаше и риск за живота ми, та затова казвам, да не дава Господ никому такива емоции. Важното е, че сега малката е добре и постепенно се захранва, още пие лекарства за стомаха, защото трябваше да провокират перисталтика на червата, тъй като нямаше никаква и се хранеше с глюкоза от системите дни наред. Антибиотиците й увредиха стомаха и предизвикаха диария, така че се наложи да пие пробиотици и Ентерол и започна да се стабилизира постепенно. Сега пък има проблем със запек и отново сме на пробиотик, отново с хрема и не знам кога ще я видя напълно здрава, че да си отдъхна и аз. Исках да кажа само, че лекарите и сестрите в Инфекциозна болница бяха много внимателни, любезни и услужливи, обясняваха ми подробно всичко. Много съм им благодарна за грижите и вниманието, но се надявам да не се налага да влизаме отново по спешност в болница. Изписаха ни на 29-ти, последния ден от карантината, но удължиха лечението с антибиотик още 3 дни и като цяло ме предупредиха, че не трябва да бъде контактна и да я извеждам, защото още не е готова за това. Гнойта се резорбира и изчезна, но все още има ранички и дълбоки белези от шарката по цялото тяло, макар че не се е пипала да се чеши или да маха коричките. Сега ще се опитам да я мажа с крем против белези, но не знам дали ще помогне. Ами това е от нас засега, постепенно се възстановяваме, не може бързо, а и все получаваме някакви усложнения, но се надявам да се възстанови напълно. Хубав и успешен ден на всички!

[fanimira]

Ох, голям ужас сте изпитали наистина!!! Радвам се, че сега сте много по-добре, ще разпитам за добър педиатър в София   явно ще ви трябва препоръка от познати   вие не сте виновни за това, че получавате усложнения, избий си го от главата!   И който го твърди - грях му на душата!
На 1во време открих това:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=282833.0;topicrefid=20
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=807068.0;topicrefid=19, може и да си ги чела, съжалявам, че съм от провинцията и не мога да помогна много 

[svekarva]

Хайде, възстановявайте се, макар и бавно

[mariestrellas]

Благодаря ви, момичета! Фани, много добър списък от лекари си ми изпратила, при повечето специалисти в нашата област сме били, да не кажа при всички най-добри в София и данните от линка не са съвсем актуални, но вършат работа. Слава Богу, че майка ми се върна за един месец та много ми помага с всичко и не се налага да ходя при личната лекарка на малката, защото нито имам време да се вмъкна в нейния безумен график, нито искам да я виждам, едва я дишам. След около месец ме пускат в едномесечен отпуск и се надявам да мога да си обърна малко внимание на себе си, че закъсах с едното око и отделно състоянието ми се влоши като цяло, говоря за ендокринния ми проблем, който е причина за много здравословни проблеми при мен. Ще се опитам да се отърся от натрупания стрес и да започна някакъв режим на хранене и изобщо на живот, защото имам крещяща нужда от промяна, ако искам да бъда добре, за да мога да гледам и да се радвам на моята дъщеричка. Иначе възстановяването върви наистина бавно, свеки, но важното е, че върви и състоянието й се подобрява, дори и да останат белези, няма да са болка за умиране, тя преживя толкова по-тежки неща, че едва ли нещо такова ще ни уплаши сега. Ще се лекуваме доколкото и докъдето можем, не сме единствените, които са преболедували тежко варицелата и имат белези, така че гледам да не я стресирам излишно и да й вдъхвам увереност, че ако не съм аз, не знам изобщо кой би могъл да й помогне. Това е от нас засега, пазете се и се радвайте на живота! Хубав Еньовден!

[mariestrellas]

Здравейте отново!
Не съм писала от една година и 5 дни, но нямам време за това, макар че от време на време минавам оттук и се опитвам да следя другите темички.
И така, на днешния ден преди 5 години се роди моята малка принцеса. Затова реших да ви почерпя виртуално. Денят ни започна супер интензивно, голямо тичане и организация падна. Надявам се да си изкара един страхотен рожден ден с приятелчетата в градината, вече осъзнава, че има рожден ден и сутринта казваше на баба си, че е рожденничка и си има "подайъци". Трудно ни е да повярваме, че днес навършва 5 години - питам се кога отлетя това време...  
Направих мачкана баница по специална технология, защото за Петровден едно от препоръчителните неща за трапезата е баница или тиквеник. Отделно купих всякакви плодове за децата, поръчах бутикова торта, която взех тази сутрин и като ми я показаха, ахнах... Дано да е поне толкова вкусна, колкото е и красива! За първи път малката сама си я избра - торта с плаващи патенца във всякакви пози. Тя не си пада по принцеси и анимационни герои, убедих се в това с времето. Просто не се впечатлява от тях, а защо - не знам.
Всички подаръци и украсата занесох в градината, оставих и фотоапарат, за да ми направят снимки. Ще има музика и танци, игри с балони и фойерверки, всички деца ще са с картонени шапчици - конуси за рожден ден, ще има и много изненади.
Моля се да е жива и здрава, много щастлива и обичана в живота си, да има късмет и да се възстанови, доколкото може, за да е абсолютно самостоятелна! Иначе вече говори, пее, танцува, разбира всичко, реагира адекватно и се опитва да ми помага във всичко. Всичко й е интересно, много е любознателна и обожава да пее и танцува. От всички подаръци обича най-много книжките, на прощъпулника също книгата си взе. Иначе не обича кукли, предпочита топки, колички, занимателни и пособия за писане и рисуване. Ако има интерактивен елемент е най-добре, защото това я стимулира да бъде по-креативна и да няма конкретни очаквания за подаръка. Уча я да се облича и обува сама, както и да се храни защото все още не може поради проблема с фината моторика - не може да контролира силата и да координира движенията на ръчичките си, но с времето и това и ще стане, важното е, че има голямо желание за това. Иначе сега е доста по-здрава от миналата година по това време, когато неколкократно я хоспитализираха по спешност все заради нещо. Наскоро бяхме на контролни прегледи и изследвания и резултатите са добри, тя е стабилна, няма пристъпи и припадъци, дано да продъжава все така!

[mariestrellas]

Все още не се знае дали проблемът при нея не е генетично обусловен или по време на бременността съм яла нещо замърсено и съответно бактерията е попаднала при нея в утробата посредством кръвотока през пъпната връв и е причинило този проблем - лекарите се съмняват за синдром на Корнелия де Лангис, която причинява токсоплазмоза и последиците от нея са точно преждевременно раждане и отклонения в неврологичния статус на плода. Досега е изследвана за Синдром на Драве и синдром на Уест - слава Богу, резултатите за тях са отрицателни. Снеха анамнеза и установиха, че детето няма ДЦП, като диагноза отпадна още в края на месец май миналата година. Остава само още едно генетично изследване и поддържащи терапии, за да може да настигне в развитието си връстниците си, но тук никой не се наема с прогнози във времето. Възможно е да я отложат с една година за училище - т.е. да започне първи клас не от 7, а от 8 години, но това не е болка за умиране, стига всичко друго да й е наред. Колкото по-развита е и по-спокойна, толкова по-добре ще се адаптира и ще придобива повече знания и умения с по-малко нерви и страх. Като казах страх, трябва да добавя, че вече се къпе сама и изпитва удоволствие от водата, което не е за вярване, защото само допреди два месеца пищеше и плачеше само като се доближи до банята, за къпане да не говорим, едва я удържах, за да я изкъпя, а сега... Вече преодоля страховете си от люлките, от високо,  от силен шум /например на сешоар или прахосмукачка/ и мигащи светлини, от горещо като цяло и от огън по-конкретно - например не искаше да духа свещички за рождения си ден, защото се ужасяваше да ги погледне и не можеше да се приближи до тях, за да ги духне, децата я държат за ръка и духаха нейните свещички вместо нея. Плачеше от конфети, от заря и музикални свещи за торта, от бенгалски огън или надути балони около нея по някакъв повод, защото се е случвало да се спука някой балон и това я беше наплашило ужасно. Страхуваше се от разгъващи се хартиени свирки за рожден ден, за други по-сериозни предмети, издаващи свирещи звуци да не говорим. Слава Богу сега тези страхове един по един започнаха да отшумяват, а някои напълно изчезнаха. Лекарите ми казаха, че тези страхове са от заболяването и че само времето знаело кога щяла да ги преодолее, ако това изобщо се случи. Няма да казвам какво съм изживяла с нея за всяко най-елементарно нещо докато стигнем дотук. Сега вече мога да кажа, че съм горда майка на едно почти здраво детенце, което от ден на ден върви към подобрение и се опитва да бъде самостоятелен и достоен човек.
Това е новото при нас засега, надявам се всички да сте добре и щастливи с малките бонбони около вас! Пожелавам ви един изключителен ден!

ПС. Не мога да постна снимки, не знам защо... Ще опитам пак, ако не стане, ще сменя технологията и пак ще пробвам... съжалявам, но когато получа снимките от празненството, ще се опитам да кача поне една на малката с тортата. Sorry!

[mariestrellas]

Май все пак успях да прикача някаква снимка на торта с пате, макар и да не е като нашата, но пак е хубава - става за виртуална почерпка, хихихихи. 

[gucci]

Пожелавам ти да е жива и здрава.Да напредва в живота и да те кара да се чувстваш прекрасна майка.
Весел празник.

[mariestrellas]

Много ти благодаря за хубавите думи, gucci! Пожелавам ти един страхотен ден и само хубави неща да те застигат!

[Feribotka]

Да ви е жива и здрава госпожицата и все повече да се развива в правилната посока и да ви да радва

[Svilena]

Честит рожден ден на порасналата госпожица! Нека ви е жива и здрава и да жъне успехи!

[mariestrellas]

СТРАХОТНИ СТЕ, МОМИЧЕТА! БЛАГОДАРЯ ВИ ЗА ХУБАВИТЕ ПОЖЕЛАНИЯ, ФЕРИ И СВИЛЕНА! ВЧЕРА БЕШЕ ПРЕКРАСЕН ДЕН, ВСИЧКО МИНА ПО ПЛАН И БЕШЕ МНОГО ВЪЛНУВАЩО ПРЕЖИВЯВАНЕ, ДЕТСКОТО ПАРТИ В ГРАДИНАТА, СЛЕД ТОВА ГОСТИ ВКЪЩИ, ДВЕ ТОРТИ, МНОГО ПОДАРЪЦИ, ПРЕКРАСНИ ПОЖЕЛАНИЯ, СНИМКИ, ВЪЛНЕНИЯ И ХУБАВИ ЕМОЦИИ! МОЕТО СЛАДКО МОМИЧЕНЦЕ ВЧЕРА СУТРИНТА ПОДНЕСЕ НАЙ-ЦЕННИЯ ПОДАРЪК НА МАЙКА МИ - ЗА ПЪРВИ ПЪТ ГОВОРИ С НЕЯ ПО ТЕЛЕФОНА И СЕ ПРОВЕДЕ РЕАЛЕН РАЗГОВОР, ИМАШЕ УСПЕШНО ОСЪЩЕСТВЕНА ВЕРБАЛНА КОМУНИКАЦИЯ И ТОВА РАЗТОПИ ВСИЧКИ НИ.МАЙКА МИ СЕ РАЗПЛАКА ОТ УМИЛЕНИЕ, ЗАЩОТО НЕ ОЧАКВАШЕ ОТГОВОР НА ВЪПРОСИТЕ СИ ИЛИ НЯКАКВА РЕАКЦИЯ НА ПОЖЕЛАНИЯТА, ДА НЕ ГОВОРИМ, ЧЕ НАКРАЯ РАЗГОПВОРЪТ ПРИКЛЮЧИ С ИЗПЯВАНЕ НА "Happy birthday to you"... ВЕЧЕ СЕ ПРЕДСТАВЯ ГОСПОЖИЦАТА, КАЗВА КЪДЕ ЖИВЕЕ, НА КОЛКО Е ГОДИНКИ И КАК СЕ ЧУВСТВА, БЛАГОДАРИ И ОБЯСНЯВА, ЧЕ ОЧАКВА МНОГО ПОДАРЪЦИ, ЩЕ ПЕЕ И ТАНЦУВА С ДЕЦАТА ....  КОГАТО ОТИДОХМЕ ДА ВЗЕМЕМ ТОРТАТА, ТЯ КАЗА: "ЗДАВЕЙ, ТОТАТА!" ИЛИ "ЗДАВЕЙТЕ, ТОТА!", ЙЕКА ВЕЧЕ... = ЛЕКА ВЕЧЕР! (НЕ МОЖЕ ДА ПРОИЗНАСЯ "Р" И "Л") "СОЗИМЕ СВЕСТИЦКИ" = ДА СЛОЖИМ И СВЕЩИЧКИ! КАПОДАЯ! = БЛАГОДАРЯ! И Т.Н. БЕШЕ МНОГО СЛАДКА, А И СИ ХАРЕСА ТОРТАТА. ЩЕ СЕ ОПИТАМ ДА СЛОЖА СНИМКИ, ДАНО ДА МИ СЕ ПОЛУЧИ! ПРЕКРАСЕН ДЕН ВИ ЖЕЛАЯ!

[mariestrellas]

ТОВА Е НАШАТА ТОРТА ЗА ДЕТСКОТО ПАРТИ В ГРАДИНАТА.

[mariestrellas]

Тук един общ танц с децичата от групата...

[mariestrellas]

А тук - игра с балони за моделиране.