Деца с увреждания

[mariestrellas]

http://news7.bg/predavania/newsroom/vsichki-videa/460-hil-sa-balgarite-s-uvrezhdaniya/139038#.VQg-3I4zrLV
След толкова време вече съм напълно сигурна, че действително има негативно отношение и изолация на хората с увреждания в България. При нас нещата взеха да се проявяват много рано, когато все още се питах защо ни игнорират, хората ли са непросветени, нетолерантни и доста озлобени, днешното забързано и агресивно общество ли ги прави такива в моите сетива, дали причината не е в нас самите или просто ми се струва така, но уви, след последните изживявания вече съм тотално убедена и сега разбирам защо повечето хора ми казват, че съм доста смела щом се решавам да говоря открито за този проблем. А този линк е само пореден красноречив пример за един от хилядите случаи в нашата мила родина.
Само преди седмица ми казаха, че центърът, който посещава детето ми в момента е останал без деца, защото родителите си прибрали децата, тъй като детето ми било различно и те не искали да има такива деца в масовите групи. Не разбрах какви точно трябва да бъдат децата и защо е това разделение, детето ми е нормално, добре облечено, не е болно, винаги усмихнато и много любопитно, иска да играе с децата, иска компания, търси приятели, развива се добре, вече и говори, защо трябва още отсега да го игнорират и да го унижават по този начин, каква виня има тя за нейното състояние. Както и да е, спирам тук преди да съм се разплакала или ядосала за пореден път. Резултатите от ядрономагнитния резонанс са следните: увреждането на детето е вродено, тя ще остане до края на живота си на лекарства против евентуални гърчове или епилептични пристъпи, ще има затруднения при някои когнитивни процеси и леко забавено психомоторно развитие, което може да навакса с времето. По-зле няма да стане, от тук с подходящите терапии може да поддържа един нормален и качествен начин на живот... но може би не в България, защото тук явно пречим на "нормалните" хора. Извинете ме за тона, но след последните няколко негативни прояви и лошо поведение от страна на други майки на деца без увреждания няма как да не бъда наранена и да не се почувствам унизена, а и цялата бюрокрация за поредното лекарство, безхаберието на повечето лекари и обществото, липсата на разбиране от институциите и арогантността на някои увластени прости люде ми идва в повече. Хубава вечер!

[nadelina88]

mariestrellas, кураж, мила! Войната е жестока!
Стояла съм до ранните часове на нощта, за да споря и да защитавам настървено неща, в които искрено вярвам в социалните мрежи, защото не мога, а искам да се преборя с този консерватизъм, черногледство и не на последно място глупост, която редовно срещам около себе си на живо, по медиите или фейсбук.
Силно се надявах, че днешните деца, които учат, играят, общуват с деца със специални потребности и са по цял ден в колектива си с тях в училище, ще станат добри родители, които няма да правят това, което ти описа. Но малко започвам да се плаша, че може и да не станат от тях тези мечтани от мен бъдещи родители, защото днес са възпитавани от вторите и на децата със СОП мястото им е скрити вкъщи или в отделно училище, някъде далеч изобщо, където никой никога да не вижда, сякаш ги няма.
Аз съм абсолютно потресена от всичката тая помия, която може човешкия ум и разум да произведе.

Скоро има протест на родители. https://www.facebook.com/events/737595929689410/

Според мен най-важното е нещата да бъдат казвани и показвани, каквито са. Предай нататък е истината - ако аз успея да променя възгледите на поне един, този един вероятно ще го направи и с друг и т.н.

[mariestrellas]

Много благодаря за подкрепата, Наделина88! И аз като теб пиша и поствам в разни форуми материали за децата с увреждания, искам да участвам в доста мероприятия, но уви, не мога, защото не ми е лесно да си гледам детенцето сама, да уча и да работя едновременно, за пари изобщо и не говоря, но времето ми е проблем, колкото и да съм организирана, а смея да твърдя, че съм свръх организиран и отговорен човек, просто нямам време за личен живот, за ходене по мероприятия от какъвто и да било характер, а ми се иска, защото смятам, че има смисъл да се говори, да се пише, да се пита, да се участва в подобни инициативи, защото в тази малка страна има една голяма група хора, които наистина съществуват, не са невидими и никога не са били, а и е повече от очевадно, че не искат да бъдат. Дебелите очила и притъпените сетива на обществото явно са доста добър начин на защита, защото въпреки всички молби, жалби, новини, инициативи и др. под. от страна на хората със СОП, общественото внимание е насочено в абсолютно противоположна посока. Както и да е, ще продължавам да пиша тук, да говоря по темата, да търся изход и приятели, за мен ще е важно, ако успея да променя начина на мислене по този проблем поне на един човек.  Още веднъж благодаря за поста! Хубав ден!

[mariestrellas]

https://www.facebook.com/428546243877497/photos/a.447388481993273.102637.428546243877497/828992067166244/?type=1&theater

[mariestrellas]

Здравейте!
Не знам защо ми се прииска да напиша за последните ни прегледи и изследвания, не че някой го интересува, но реших, че би било хубаво да се отчитат и хубавите страни от трудния път на детето с увреждане и ако има някакъв напредък, макар и минимален, е добре да се сподели, а не да се изтъкват само негативите на всички подобни случаи.
Да кажа, че в периода 27.04.15 - 01.05.15 г. отново лежахме в болница за поредната доза прегледи и контролни изследвания и показахме и ЯМР на глава, който направихме на 12.03.15 г. Всички, включително и аз, този път бяхме изумени от детето, защото никой не очакваше подобно развитие на нещата. Оказа се, че поради някаква причина с моето състояние по време на 16 или 17 г.с. от бременността мозъкът на детето се е развил с некрози в хипокампуса и това е причината за нейните гърчове и припадъци в началото, а сега  все по-редки и кратки пристъпи, които са симптом за фокална епилепсия, която вече е овладяна. Единственото лошо нещо е, че ще се наложи до края на живота си моето дете да приема лекарства, за да тушира пристъпите и да не позволява да се унищожават още здрави нервни клетки. Окончателната диагноза е това, махнаха ни ДЦП от епикризите и анамнезите, за което се радваме, защото много други лекари бяха на мнение, че детето няма ДЦП, но не можеха да потвърдят или докажат това си становище. Сега остава борбата с постоянната тревога и страховете у детето да се овладеят по някакъв начин, за да навакса изоставането в развитието си спрямо връстниците й. Вече се опитва да тича, все по-уверено ходи по стълби и издържа на ходене на по-дълги разстояния. Най-голямата изненада за всички беше, че започна да говори и общува с цели изречения, а до скоро едва казваше по една думичка, не показваше разбиране и не отговаряше адекватно, т.е. нямаше никакъв процес на общуване. Всички лекари бяха изумени, защото предвид вече установения проблем и това, че имаше сериозна задръжка в експресивната реч до скоро, никой не очакваше някаква реакция или дума, да не говорим за цели изречения в диалог със самите лекари. Казаха, че това лечение, което прилагаме в момента, дава много добри резултати и че има голям напредък в развитието на детето, особено при проговарянето и всички когнитивни процеси. Детето ми от ден на ден става все по-самостоятелно, вече дори се опитва да се контролира, за да махнем памперсите и ползва тоалетната, така и не пожела да мине през гърнето преди това, но това не ме притеснява особено. Опитва се да се храни сама, вече иска да се мие сама и зъбките включително, само допреди месец плачеше като видеше четката за зъби и бягаше, не искаше да я докосне, за реално миене на зъби не може и дума да става. Помага ми при оправяне на леглата вкъщи, опитва се да се включва в готвенето, вече гледа телевизия и се заиграва сама, търси децата, иска компания, слуша, когато й се чете книжка, имитира, но най-много ме радва, когато запее и затанцува. ОКаза се, че е много ритмична и музикална, вече пее 9 песни /не само детски/ и то на 3 различни езика - български, испански и италиански. Английският изобщо не й харесва, но вече казва думички на испански и италиански, което е страхотно. За тези два езика е нормално, защото вкъщи й говорим на тях и е свикнала, но не знам защо, при положение, че никой не владее нито думичка френски, тя започна да говори на френски и първото нещо, което каза и то преди да започне да говори на български, беше въпрос на френски, който не мога да напиша, но знам какво означава и как се произнася-/Кес ке се?/-Извинете за неграмотността ми на този език! След това каза: "Се ла ви" и веднага след това каза на български: "У нас е така". Уи, уи, уи.

[mariestrellas]

Вече наистина говори в сравнение с преди, изразява мнение, чувства, емоции, позиции, показва твърд характер и претенции към храната и музиката. Това е огромен напредък за нея и то само за 6 месеца мозъкът е намерил някакъв компенсаторен механизъм явно и нещата вече са други. Разбира се, има още много дълъг път да извървим, но тези първи най-важни и дългоочаквани крачки, са направени и нейното цялостно развитие е вече факт, а не просто илюзия или непостижима мечта, каквато беше допреди няколко месеца. Регулирани са количествата на двете лекарства, които приема, не е предозирана или да има недостиг в кръвта на основната им съставка в кръвта. Реакциите й са адекватни, освен това отклонът на лявото стъпало почти е изчезнал, вече не стъпва толкова накриво, не пада, реагира при гъделичкане или почукване, нещо, което преди не правеше изобщо. И така вървим напред, бавно, но славно. Продължаваме с логопедичната работа и индивидуалните терапии, защото те много ни помагат. На рехабилитация не сме ходили, правим си някои упражнения вкъщи, както са ни показвали рехабилитаторите. С ресурсен учител не сме работили, защото още ни е рано, но вървим напред и това е най-важното, няма значение, че по-бавно от останалите засега, важното е да възстановим загубите и тогава да си поставяме по-големи цели.
Тя е моето щастие и смисълът на моя живот, така че исках да споделя с вас тези хубави новини, макар че много рядко някой се решава да ми пише, все пак се надявам да четете моите постове и да се замислите дали си заслужава цялата тази борба на децата с увреждания, защото повечето лекари са на мнение, че има ли ДЦП, каквото и да прави логопедът, ресурсният учител, рехабилитаторът или психологът си остава напразно и тези хора са обречени. Ние сме живото доказателство, че не е точно така, освен нас от епилепсия вече има напълно излекувани млади хора, които са отдали живота си да помагат на други деца с този проблем, защото знаят много добре какво означава да се бориш и да искаш да покажеш на другите, че ги разбираш, че ги харесваш и търсиш своето място сред тях, но просто за някои тези на пръв поглед обикновени неща са невъзможни години наред и те страдат тихо и незабележимо, защото не разбират защо обществото ги отхвърля и е толкова жестоко с тях.
Е, това е от мен засега. Надявам се да съм била полезна с моите писания. Желая ви един успешен слънчев ден!

[roumyana]

Мари много се зарадвах като прочетах за вашия напредък. Всяка майка се радва разбира се , но мога само да гадая колко е важно и трудно и удоволетворително всяко постижение при вас. Добре е че има и по голяма яснота за диагнозата и че сте намерили точното лечение.Аз досега не съм писала , но съм чела темата и искрено се зарадвах. Все така да продължавате.

[mariestrellas]

Руми, много ти благодаря за подкрепата, за това, че следиш темичката и за твоята искрена радост. Наистина имам нужда от някого, с който да споделя тези емоции, особено сегха, защото минавам през доста труден период от живота ми, след толкова много време на лутане, несигурност, тих ужас, дълги безсънни нощи и притеснение за здравето и бъдещето на моето слънчице. Радвам се, че все пак има и хора, които споделят моите емоции. Напоследък се бях отчаяла, особено след две, три разходки в парка и на детската площадка, когато разни майки си дърпаха дечицата, за да не докосвали моето дете или да не играели с нея, не знам какво да кажа. Само да отбележа, че направих доста опити да социализирам детето,тя трябваше да общува с други деца, макар и невербално, а това се оказа допста трудна задача. Оставях детето на приятелки и наемах жена да я гледа, рядко я оставях и на баба й и при всички е имало разни подобни коментари и негативно отношение, така че не ми се струва редно да отминавам темата без да реагирам, явно обществото ни наистина не е узряло за толкова много неща и не можем да обвиняваме никого. Просто не искам да я водя като в стерилизатор до групата за деца с увреждания, да мине терапиите за деня и след това да я връщам директно вкъщи, по цял ден да съм сама с нея, а вече от пет месеца работя отново държа да кажа, че откакто се е родила съм съвсем сама и това никак не е лесно, да работиш, да гледаш дете с подобни проблеми и да си сам за всичко просто е ужасно. Както и да е, радвам се, че все пак имя някой, който е чел темата и искрено се радва за нашия напредък. Руми, благодаря ти, че усмихна деня ми и ми показа, че всички усилия имат смисъл, дори и само заради идеята да се опитам да променя начина на мислене на другите по този въпрос. Благодаря! Хубава вечер от мен!

[roumyana]

 За жалост в България има много прости хора, това е думата. Въобще не бива това да те спира. Много е важно да се социализира детето. Прекалено малко се прави и се говори за хората и децата с по различни потребности. Не обръщай внимание на простите майки. То по добре да пазиш детето си от тя, защото е пълно с агресивни деца.
Не мога да си представя колко ти е трудно. Сигурна съм , че има много момичета които четат темата. , но може би не знаят какво да напишат. Кураж и много положителни чувства.

[fanimira]

Позволявам си да се намеся в темата, макар да не съм компетентна. Искам да изразя възхищението и подкрепата си към Вас, макар и виртуално и отдалеч. Несъмнено успеха и напредъка на детето Ви се дължи в голяма степен на Вас.  За жалост като нация сме на светлинни години от правилното отношение към различните. Вие не им обръщайте внимание! Това че сте до детето си и не сте я изоставили както биха постъпили повечето хора още като новородена е геройство, особено в милата ни родина, където всеки ти обяснява как всичко е напразно и невъзможно. Желая напредъка Ви да продължи с още по-бързи темпове! Дръжте ни в течение, аз ще следя темата редовно! 

[mariestrellas]

Много благодаря за постовете, момичета! И аз следя много теми, както и вашите, но не пиша поради липса на време, но се вълнувам за всеки нов живот, който се появява, макар че не познавам почти никого от тук реално, а само виртуално. Едно огромно благодаря и на двете за подкрепата, разбирането и прекрасните думи! Усмихнахте мрачния ми ден. Иначе мога да се похваля, че малката започна да разпознава хората от семейството по гласа, по снимки или в конферентен разговор с уеб камера и да ги свързва с конкретни места или факти, което ме изуми; очевидно е, че вече прави доста добра връзка между хората, пространствата и който с каквото я е впечатлил, го е запомнила. Знае кой ще дойде и кой няма да дойде, назовава всеки един по име и вече отговаря на някакви въпроси, които й задават хората т.е. има някаква комуникация, а не просто повторение, възпроизвеждане на нещо, което е наизустила предварително. Вече се представя с цялото си име и казва на колко годинки е, което е страхотно!
И да, живея сама с нея, наистина ми е много трудно на моменти, но се справям засега, не го пиша, за да се самолаская или да си прося комплименти от вас за геройството, защото за мен това не е геройство, а нещо съвсем нормално - т. е. да приемаш и обичаш детето си такова, каквото е и както е дошло на този свят, независимо от това колко ти е трудно и да не очакваш награда за жертвите, които правиш за него, защото за всяко обичано и желано дете се правят жертви, дори и да е много красиво, много умно, феноменално и да няма увреждания. Всяко човешко същество, което идва на тази земя, идва с някаква мисия и ние нямаме право да се отказваме от чувствата си или да се обвиняваме за това, че детето е различно или с проблеми, нямаме право да го отхвърляме, да се отказваме да се борим, да го унижаваме, обиждаме или да сме прекалено снизходителни с него поради N на брой причини.  Точно обратното, трябва да сме още по-взискателни, да му показваме още повече нашето внимание и обич, че то е желано и дълго чакано дете. Понякога дори и тези неща имат значение, защото децата със СОП са чувствителни, лесно раними, специални и много интелигентни, независимо от проблемите им. Те имат нужда да им показваме, че са обичани и желани, за да могат да се борят и да постигат добри резултати, когато умеем да изискваме от тях без да им се подиграваме, без да ги обидим или унижим, те се чувстват стимулирани да ни върнат обичта, която им даваме и по този начин ни изненадват в много отношения неочаквано, защото любовта е най-великото чувство, което може да ти даде крила или да ти ги отреже, образно казано. В момента малката е настинала, притеснявам се, защото при нея настинките протичат доста драматично понякога, а и сутринта от детската градина, която посещава временно, ми казаха, че в София има епидемия от шарка, та се надявам силно, да няма усложнения, да не се окаже нещо подобно и да се оправи бързо, защото вече 4-ти ден е доста зле.
Сега ви оставям, за да посвърша малко работа, когато мога, ще пиша отново! Благодаря ви още веднъж за вниманието, момичета! Пазете се и целувки на вашите дечица! Фани, леко и безпроблемно второ раждане ти желая! Хубав и успешен ден ви желая!

[fibi]

Миме, колко хубави новини, много се радвам че буболечка се справя толкова добре. Браво на нея и на теб за постоянството и упоритостта в борбата с хората и болестта 

аз вече влизам много рядко във Форума, но като видя че си писала почти веднага прочитам, но не винаги имам възможност да пиша.

Дано да се оправи бързо от настинката миличката (пази Боже - без усложнения), казах ли ти че много се е разхубавила, има прекрасна усмивка, да ти е жива и здрава

хайде кураж и още много успехи, цунки от нас

[mariestrellas]

Йейй, Фиби, здравей отново!
Да ти благодаря за пожеланията, комплиментите и за целия пост! Предполагам, че си доста ангажирана, следя те във ФБ , но пък искрено се радвам на снимките и клипчетата, които качваш от време на време. Да цункаш вашата красавица от нас!

Ние още се мъчим  с този вирус или не знам и аз точно какво е, но е доста гадно. Тази нощ почти не сме спали, защото тя се давеше с дълбока кашлица, не можеше да диша нормално, вдигна отново температура и накрая повърна, след което започна да сваля температурата и се изпоти доста, та заспахме едва към 3 ч. Аз спах на пресекулки от 3 до 6.30 и после трябваше да ставам да се оправям за работа, че днес ми е доста натоварен ден. Тази сутрин Бубето вече беше по-веселка, по-разговорлива, дори си изяде цялата закуска и си изпи всички лекарства без проблем, а те са наистина доста... общо 7 различни препарата. Предишните дни беше доста кисела, постоянно плачеше, отказваше да се храни изобщо, не искаше да излиза, не искаше да ходи дори, искаше само да я нося и да я гушкам... вдигаше температура4 поредни дни до 38С и беше доста нервна, имаше хрема и гърлобол, дори болки в лявото ухо, та съвсем се омърлуши. Слава Богу вече се вижда, че е започнал някакъв оздравителен процес, дано да се възстанови скоро малката ми душичка!

Руми, забравих да ти пожелая и на теб леко и безболезнено раждане на втората рожбичка! Извини ме за разсеяността ми, но напоследък наистина доста неща ми се насъбраха и имам чувството, че започвам да изпускам. Хубав ден на всички! До скоро!

[gucci]

Браво ,че вървите към оздравяване.
Радвам се ,че и има подобрение при вас.
Успех и занапред и още много нови постижения ви пожелавам.

[mariestrellas]

Много благодаря за хубавите думи и пожеланията, Gucci! Абсолютно пълно оздравяване няма да има, но да, имаме голям напредък и детето се развива добре, факт! Надявам се да няма регрес и да намери начин да води абсолютно нормален начин на живот, да намери приятели, да е още по-комуникативна, и дай Боже някой ден да има и добро образование, кой знае...
Поне ми е хубаво да си помечтая, а като се сетя, че само преди няколко месеца не можех дори да си помисля за това, не си позволявах да се отпускам в мечти и очаквания, защото тя имаше наистина много сериозни проблеми, които нямах никаква идея дали имат някакво разрешение... Както и да е, сега ми е хубаво на душата и се радвам за моето слънчице, че намери начин да обърне нещата в своя полза, никой не казва, че й е било лесно, но детето доста се потруди, а и продължава да ми показва, че разбира много повече отколкото може да покаже в момента и ми дава кураж, успокоява ме, когато съм тъжна или отчаяна, пее ми песнички, гушка ме и ми дава целувки. За мен тя е истинско ангелче! Ако не беше тя, отдавна да съм се предала след тази тежка депресия и всички усилия, които имах чувството, че са напразни. Както и да е, важното е, че сега всичко е наред. Хубав ден на всички!