Деца с увреждания

[mariestrellas]

Благодаря ти, nadelina88, за най-прекрасното, смислено и очароващо писмо, което някога съм чела, все едно е писано за нас, въпреки някои малки и несъществени разлики. Наистина бях като хипнотизирана докато го четях, най-вече защото е толкова искрено и чисто, написано е много достъпно и за най-незапознатите и незаинтересованите родители, че съм сигурна, че и тях ще зарази с тези силни думи и ще ги накара да се замислят по въпроса. Още веднъж ти благодаря за страхотния пост! 

[alben4ik]

С огромно закъснение видях тази темичка, защото обикновено влизам набързо във форума и чета повече мамите, които са ми познати... Но снощи видях заглавието и влязох да прочета.... нямам думи за това, което изпитах.
Искрено ти се възхищавам за това, което правиш за дъщеря си! Възхищавам се на всички родители с дечица, които имат проблеми, защото знам каква сила, воля и вяра се изисква от тях, за да живеят децата им нормално!
Нямам думи да опиша колко ми е мъчно, че тези деца остават изолирани от своите връстници, защото в детските градини и училищата не могат да им осигурят подходяща среда, както и професионалисти, които да работят с тях. Абсурдно е просто!
Нямам големи наблюдения от България, защото последните години не живеем там, но е изключително тъжно всичко, което прочетох!
Не мога да си представя защо родителите дърпат децата си, да не общуват с твоето момиченце, просто ми звучи супер откачено.... Ами децата са си деца, те ще намерят начин да играят и общуват и нищо не може да ги спре, на тях не им трябват думи или много сложни отношения, та на тяхната възраст даже и играта им много често е в това само да се наблюдават, а всъщност играят паралелно, а не в истинския смисъл на думата заедно!
Моля се всичко при вас да е наред, а ти да имаш силите и вярата, които са ти необходими, за да се бориш за здравето и нормалния живот на дъщеря си, защото тя е прекрасна и защото си е твоето скъпоценно малко щастие и никой на света не знае по-добре от теб от какво има нужда тя, за да бъде щастлива!

 

[mariestrellas]

След дълго отсъствие отново се появявам с един поздрав по случай 2015 година за всички, които следите темичката и с пожелание да е по-добра, по-здрава, по-успешна и по-щедра за вас и семействата ви!
Думите на alben4ik много ме трогнаха, искрени благодарности за това, че се присъедини към следящите тази тема!
И така, исках да споделя с вас, че след много дълго чакане и много притеснения моята малка принцеса започна да говори. Все още не комуникира свободно с останалите, но й се разбира и отговаря по някакъв начин на всички, които искат да общуват с нея. Обожава да пее, вече пее сама две песнички и много ме радва. Също и танцува, доста е ритмична, на коледното тържество в центъра, който посещава, е имала едно солово участие със Танц на снежинката, което много ми хареса! Вече брои до 10 и скача на батут, все още има проблеми с вестибуларния апарат и ориентацията, но е мнооого по-добре отпреди. Опитва се да се храни сама, но фината моторика на ръцете все още не е развита и затова й е доста трудно с контрола на захвата и движенията. Но като цяло има голям напредък и аз съм много щастлива от тези успехи! Водих я на лекар с цел да потърся още едно мнение относно състоянието й и този път ми казаха, че със сигурност тя няма ДЦП, дано да е така! Продължаваме лечението и наблюденията, както и изследванията с надежда да се излекува напълно до няколко години. Това е от нас засега. Пазете се и се наслаждавайте на уникалното чувство да майчинството!

[svekarva]

Еха, добри новини . Да сте живи и здрави и още по- голям напредък през 2015 година!

[mariestrellas]

Много благодаря, свекърва! Дай Боже всички да сме здрави, щастливи и по-добри през 2014! 

[fiibi_bg]

Браво!Това са страхотни новини!Сигурна съм ,че и двете сте вложили много труд и постоянство!

[mariestrellas]

Много благодаря, fiibi_bg! И да, много труд и постоянство стои зад тези скромни постижения, но на дълъг път с малки крачки се върви напред, така че аз съм оптимист и знам, че ще се оправи напълно, макар и трудно! Има много тежки дни и за двете ни, днес беше един от тях. Детето си има проблем и, състоянието му трябва да се наблюдава непрекъснато, във всеки един момент може да получи пристъп или ако не се е наспала или нещо я боли, трябва да се има предвид при гледането й, защото тя не може да каже какво й е, но понякога манипулира всички и се разглезва допълнително, ако й се изпълнява всяка прищявка. Най-големият ми проблем в момента е, че не иска да ходи, когато е уморена, а иска да я нося. Вече е доста тежка - 15 кг. - и ми е трудно да я нося заедно с багажа и особено сега при тези заледени улици. Ако се опитам да й говоря или да й пея, тя се ядосва още повече и става агресивна, а не мога да я оставя на пътя, освен това пищи по един ужасен начин и хората се стресират, някои се спират и ме заговарят или нея я заговарят, за да я успокоят, което още повече влошава нещата, защото тя не иска да я пипат непознати или да взема каквото и да е от тях, като залепена е за мен. Ако я оставя на земята свива крачета, за да не стъпи и да я вдигна отново, ако докосне снега или леда, се плаши и още повече писва и изпитвам сериозни затруднения с придвижването, а трябва да съм на работа. Сутрин я водя в терапветичния център и отивам на работа,  след 3 часа се връщам да я взема и да я заведа вкъщи, където я чака Монтесори педагог за още работа и вече знаейки този факт тя не иска и вкъщи да се прибира. След това тичам обратно на работа и се  връщам вечер, за да я видя какви ги е свършила, ако не е спала наобед привечер вече е ужасно нервна и не мога да я приспя, а трябва да чакам до след вечеря и поредната доза лекарства, за да я приготвя за лягане и става много късно. Наистина има тежък характер и опитва всичко, само и само да е нейното, но се опитвам, доколкото мога и ми позволят нервите, да я издържам в такива моменти. Освен тези чисто поведенчески кризи има и други, които трудно се забелязват и диагностицират от детските психолози, така че понякога се чувствам като загубена в лабиринта от всички възможни причини за тях. Не зная как е най-добре да реагирам и дори не мога да бъда толкова строга с нея, колкото ми се иска, друг път не издържам и я пошляпвам по дупето, а после се чувствам гузна, че съм прибегнала до този вариант, но напоследък пошляпването не помага, а допълнително я озлобява или стресира и не иска да се държи нормално. Не мога да отида до магазина, защото като види асансьор, ескалатор, ярки мигащи светлини, врати със сензорна фотоклетка, най-обикновена детска количка за пазаруване с място за детето или метрото пред което минаваме, за да стигна до мола пред нас, нещо й става и започва да пищи и да иска да се качва на всичко. Наистина не знам как да реагирам, за да не я стресирам, но в същото време да бъда строга и да изисквам от нея, а не да й давам пари и да й се усмихвам или да я гушкам всеки път, когато се видим. Наистина е доста разглезена или поне така ми се струва. А единствената истински стресирана в случая съм само аз! Затова ви моля, ако имате някакви съвети за това как да я приуча да ходи повече или да я науча на търпение, ще съм ви много благодарна, ако споделите своя опит или някоя книга или публикация, свързани по някакъв начин с този проблем, наречен инат. Предварително благодаря! В автобус пътува трудно, защото има много хора и се стресира, а нямам толкова пари за такси, че да я возя. Разстоянията са големи, нямам книжка, нито възможност да си купя и поддържам кола, така че и тази опция отпада.
Останалото е положително, смее се доста, пее, танцува, заиграва се сама, заспива си сама, брои, обича да свири на пиано, обожава да рисува, дори прави йога упражнения, вече се опитва да говори с хората вербално, а не само с мимики и жестове. Понякога си ходи нормално и сама, без да се налага да я нося или да й нося багажа, но е много рядко. По принцип обича да се вози с кола, автобус, тролей, трамвай или метро, но има дни в които и това е много трудно, защото опитва с всички средства да стигне до шофьора и да го измести, за да държи тя волана, което няма обяснение, а й дори да имаше, тя нямаше да може да го разбере. И така... Приключвам, че пак се отплеснах, а имам доста работа. Хубав и успешен ден ви желая!

[mariestrellas]

http://novanews.bg/news/view/2015/01/07/97770/%D0%9D%D0%B0%D1%88%D0%B8-%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D0%B0%D1%80%D0%B8-%D0%BF%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B0%D0%B2%D0%B8%D1%85%D0%B0-%D0%BC%D0%BE%D0%B7%D1%8A%D1%87%D0%B5%D0%BD-%D0%BF%D0%B5%D0%B9%D1%81%D0%BC%D0%B5%D0%B9%D0%BA%D1%8A%D1%80-%D0%BD%D0%B0-%D0%B5%D0%BF%D0%B8%D0%BB%D0%B5%D0%BF%D1%82%D0%B8%D0%BA/

Браво, д-р Минкин!

[svekarva]

Гледах още тогава репортажа. Много се надявам операцията да помогне на Деси и да накара власт имащите да обърнат внимание на 70 000 страдащи.

[mariestrellas]

Резистентната епилепсия в България – драма на над 10 000 човека

in Здравеопазване, Избрано, Новини февруари 8, 2015   

Лекари, пациенти и родители на деца с епилепсия ще представят ситуацията с липсващото финансиране за лечение на резистентна форма на епилепсия, отсъствие на адекватни социални услуги, дневни центрове, политика насочена в подкрепа на семействата грижещи се за деца и лица с епилепсия, достъп до образование и трудова заетост

България няма ясна и последователна политика в диагностиката и лечението на деца и възрастни с резистентна епилепсия, социална политика, политика в образованието и трудовата заетост.  По приблизителни данни в момента у нас има около 10 000 пациенти с тази диагноза.

9 февруари, отбелязван в цял свят като Международен ден на епилепсията. Асоциация на родители на деца с епилепсия организира кръгла маса- дискусия. На нея ще бъдат поставени за обсъждане редица нерешени здравни, социални, образователни и  свързани с трудовата заетост проблеми на тези пациенти и техните семейства.

Независимо, че у нас са регистрирани повечето познати и употребявани в света медикаменти, прилагани при епилепсия, лекари и пациенти са изправени пред парадокс – през последните години изчезват масово използвани от десетилетия класически лекарства, които са с ниска цена. България продължава да бъде единствената страна в Европа, в която не е въведена и не се прилага организирано кетогенната диета при епилепсия – един изпитан хранителен режим, познат на поколения лекари.

Друг парадокс – не се заплаща нито едно медицинско изделие за хирургия на епилепсия за хора над 18 годишна възраст.

Проблемите на децата с епилепсия в училище, дневните центрове и започването на работа.

За участие в дискусията са поканени двама национални консултанти – по детска неврология проф. Венета Божинова и по неврохирургия проф. Николай Габровски, водещият детски невролог проф. Иван Литвиненко, доц. Петя Димова невролог и детски невролог в  българският център за хирургия на епилепсията в УМБАЛ „Св.Иван Рилски”, представители на парламентарните комисии по здравеопазване, по труда и социалната политика, по образованието и науката, комисия по взаимодействие с неправителствените организации и жалбите на гражданите, Министерски съвет, както и експерти от МЗ, МТСП и МОН. В обсъжданията ще участват и медици от Гражданската инициатива „Млади лекари за ново здравеопазване”.  Официален гост  е доц. Михаил Околийски –  Управляващ офиса  на Световната здравна организация за България.

[mariestrellas]

Association of Parents with Children with Epilepsy Bulgaria
14 min ·

70 000 са епилептиците у нас
Само 20 000 от тях се лекуват
в. Земя ,стр. 2, 10.02.2015

Над 70 000 са болните от епилепсия в България, заяви доц. Михаил Околийски, управляващ офиса на Световната здрава организация за България. По думите му, заболеваемостта от епилепсия е най-висока в детска възраст, в същото време достъпът до лечението е затруднен. Той подчерта, че подкрепата за семействата е минимална. Според проф.д-р Иван Литвиненко лекуващите се от епилепсия са около 20 000. По негови данни новите случаи в детска възраст са между 120-140 на 100 000. Това, което трябва да се знае от родителите, е да наблюдават внимателно пристъпите на детето си, за да го опишат точно на лекаря, за да се определи състоянието. Проф. д-р Литвиненко съветва в ерата на технологиите да се снимат пристъпите и дори да се направят кратки клипчета с телефон, които после да се представят на медика. Все пак велики личности с епилепсия са Аристотел, Сократ, Цезар, Достоевски, лорд Байрон, Ван Гог, Алфред Нобел, Ленин, Наполеон и др., подчертаха присъстващите на дискусията специалисти" според които при лечение много от болните могат да водят напълно нормален живот. Това, за което настояват лекари и родители е държавата да поеме снабдяването на пациентите с отсъстващи от България медикаменти с доказан терапевтичен ефект. Освен това трябва да се осигурят и средства за финансиране на метода дълбока мозъчна стимулация на хора с резистентна епилепсия. На дискусията специалистите поискаха и закупуване и предоставяне на апарат за видео ЕЕГ мониториране на деца с вродени малформации на нервната система и епилепсия.
70 000 са епилептиците у нас Само 20 000 от тях се лекуват в. Земя ,стр. 2, 10.02.2015 Над 70 000 са болните от епилепсия в България, заяви доц. Михаил Околийски, управляващ офиса на Световната здрава организация за България. По думите му, заболеваемостта от епилепсия е най-висока в детска възраст, в същото време достъпът до лечението е затруднен. Той подчерта, че подкрепата за семействата е минимална. Според проф.д-р Иван Литвиненко лекуващите се от епилепсия са около 20 000. По негови данни новите случаи в детска възраст са между 120-140 на 100 000. Това, което трябва да се знае от родителите, е да наблюдават внимателно пристъпите на детето си, за да го опишат точно на лекаря, за да се определи състоянието. Проф. д-р Литвиненко съветва в ерата на технологиите да се снимат пристъпите и дори да се направят кратки клипчета с телефон, които после да се представят на медика. Все пак велики личности с епилепсия са Аристотел, Сократ, Цезар, Достоевски, лорд Байрон, Ван Гог, Алфред Нобел, Ленин, Наполеон и др., подчертаха присъстващите на дискусията специалисти" според които при лечение много от болните могат да водят напълно нормален живот. Това, за което настояват лекари и родители е държавата да поеме снабдяването на пациентите с отсъстващи от България медикаменти с доказан терапевтичен ефект. Освен това трябва да се осигурят и средства за финансиране на метода дълбока мозъчна стимулация на хора с резистентна епилепсия. На дискусията специалистите поискаха и закупуване и предоставяне на апарат за видео ЕЕГ мониториране на деца с вродени малформации на нервната система и епилепсия.

[mariestrellas]

Да се гръмна ли или да скоча от 11 етаж заедно с детето си, министър Москов ?
Днес получих писмо за да се явя на ТЕЛК. Детето е на 16 години, с ДЦП и епилепсия и не за първи път е на ТЕЛК. До сега са ми искали невролог , ЕЕГ , етапна епикриза и други документи свързани с гърчовете. Сега ми искат и майчиното мляко, ама по милилитри......
Детето е увредено от раждането . Както казах, това не е първя ни ТЕЛК
Сега ни искат чернодробни, пълна кръвна картина, диференцирано броене, кръвна захар и кръвен профил,ренгенография на бял дроб и сърце, както и на тазобедрените стави, консултация с гастроентеролог, пулмолог, ортопед, невролог, психиатър, както и функционално иследвне на дишането.................
Думи нямам..............
Това дете не може да диша и издиша по команда......Та тя дори от сламка не може да пие. Искам да попитам толкова ренгеново облъчване няма ли да му дойде много на детето?
Другото ми питане е колко болници, клиники и лаборатории трябва да обиколя с дете на количка? Като искам да отбележа,че не навсякъде мога да стигна с количката и трябва да я нося на ръце.
Колко ще ми струват всичките тези изследвания, защото по закон личната лекарка не може да ми издава талони за телкови изследвания. Кръвния профил се взима три пъти през деня, това значи ние да си прекараме един цял , прекрасен ден в лабораторията на някоя поликлиника....... , защото как се разхожда такова дете , в този студ...... и с какво се разхожда, министър Москов? В момента колата, която е на името на детето е пред разпад и чака да й дойде реда за ремонт, ама скоро няма да го бъде.......
Една бърза сметка ми показва,че ако трябва да платя всички тези изследвания и консултации, 600 лева няма да ми стигнат.....
Аз съм сама родител на две деца. Баща им наскоро почина. Работя през ден, за да мога в "почивния " си ден да видя болното дете на училище и рехабилитация. Заплатата ми е 360 лв.
А СЕГА, ВИЕ МИ КАЖЕТЕ КАК ДА МИ ИЗЛЕЗЕ СМЕТКАТА?
ТА, АЗ ПАК ПИТАМ, НЕ САМО ВАС, ВСИЧКИ ПИТАМ, ДА СЕ ГРЪМНА ЛИ ИЛИ ДА СКОЧА ОТ БАЛКОНА ЗАЕДНО С ДЕТЕТО?

[mariestrellas]

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10205155057969872&set=o.356285984443120&type=1&theater

[mariestrellas]

Здравейте!

Пиша тук, за да кажа, че при нас има големи промени, както в психомоторното развитие на детето, така и в диагностиката й, което ме потресе, защото мислех, че след толкова лежане в различни болници, при толкова различни лекарски мнения за състоянието на детето, при това някои български, други чуждестранни, все още нямаме потвърдена диагноза и съответно ходът на лечението е доста непредсказуем в момента. След толкова чакане, ходене по мъките и след повече от двумесечно боледуване от някакъв вирус или бактериална инфекция, така и не се уточни, ако всичко е наред със здравето на малката, ще й направят ЯМР на глава съвсем скоро и ще се разбере точно какво е увреждането и евентуално диагнозата, за първопричината никой не казва нищо, разбира се, защото тук се лекува главно физическото проявление на някакви симптоми, а не причината за нещата.

Та да не кажа, че последния преглед мина много добре, но това, което лекарят ми каза впоследствие, ме шокира в известна степен, защото ми дойде доста неочаквано, а вероятността да се докаже е минимална засега, да не говорим, че е нулева. На кратко лекарят каза: "На това дете му няма нищо! Не ме карайте да си скъсам дипломата! Гарантирам, че мога да му помогна, защото знам каква е причината за тези проблеми, а тя е вирусна инфекция, причинена от все още задължителните ваксини, та ако ви карат да я ваксинирате, не го правете, ако искате детето да е здраво и да запази поне досегашното си състояние, което изобщо не е тежко, вярвайте ми!"

Всичко това ме шокира, обнадежди и зарадва донякъде, но реално не знам на кого да се доверя и как да действам оттук нататък, за да съм в полза на дъщеря си. Със сигурност няма да позволя да й поставят останалите ваксини, защото тя е освободена засега  от тях заради тези две тежки диагнози, но тъй като протоколът изтече, ще трябва да се извади нов от друга лекарска комисия, която може да прецени сега, че трябва да се поставят останалите ваксини, така че ще се наложи да откажа при всички обстоятелства.

Тук с риск да съм малко оффтопик, ще кажа, че винаги съм имала едно наум за ваксините, защото знам за доста случаи, които са покрити впоследствие, при които след поставяне на петвалентната ваксина против коклюш, тетанус, морбили и не помня още какво, съответното дете получава неврологични проблеми и бива диагностицирано с най-различни заболявания вкл. и аутизъм, което не се смята за неврологично заболяване, а за състояние, от което има излизане с правилен режим на хранене и живот като цяло.

Не знам защо в България всички традиционни лекари невролози се убиха да търсят под вола теле и да ни поставят какви ли не диагнози, коя от коя по-ужасяваща, а техните колеги в чужбина се убиха да се смеят с българските си колеги и техните лекарски авантюри. Както и да е, важното е, че поехме един път на лечение, който ще следваме и се надявам скоро напълно да се възстанови моето слънчице. Поне аз гарантирам за себе си, че ще направя всичко по силите си, за да й помогна и да я изкарам от това блато, в което са я вкарали насила. Стискайте ни палци всичко на ЯМР да покаже точния проблем и да не се налага да приемаме толкова силни лекарства, защото те допълнително забавят цялостното й психомоторно развитие и доста често действат като наркотик, освен че дрогират пациента, го тъпчат с токсини, което по никакъв начин не ни помага, напротив, още повече ни вреди, не само на болното дете, а и на цялото семейство.

Обществото ни е болно, защото насила ни доразболяват по един или друг начин. Дано да съм била полезна с постовете си, макар че нямам много коментари, все пак се надявам някой да ме чете и да се замисли върху този проблем, защото никой не е застрахован, че на него няма да му се случи нищо подобно, да не говорим, че дори само с тези няколко коментара, мога да подскажа някакъв алтернативен вариант на родители, които са в подобна ситуация или имат познати с деца с подобен проблем.

При нас не можаха да докажат, че проблемът е унаследен, генетичен или развит вследствие на силен удар или стрес, никой не може да каже със сигурност, че причината е и т. нар. родова травма, т.е. че детето се е родило задушено поради лекарска немърливост и това е причината за некрозите в мозъчната кора, съответно за епилепсията или ДЦП-то. Да не излезе накрая, че освен лекарска немърливост е имало и лекарска некадърност, която ни е доразболяла допълнително...

Не знам, вие преценете, а и рано или късно причината ще излезе наяве, защото аз няма да спра да я търся докато не видя детето си здраво на 100%, така както се е родила или поне така ми казаха лекарите от родилния дом, където се роди. Каква е истината, само един Господ знае. Желая ви хубав ден!

[mariestrellas]

http://novanews.bg/news/view/2015/03/15/104604/%D0%B1%D0%B0%D1%89%D0%B0-%D1%81%D0%B5-%D0%B1%D0%BE%D1%80%D0%B8-%D0%B7%D0%B0-%D0%B6%D0%B8%D0%B2%D0%BE%D1%82%D0%B0-%D0%BD%D0%B0-%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B0-%D1%81%D0%B8-%D0%B7%D0%B0%D1%80%D0%B0%D0%B4%D0%B8-%D0%BB%D0%B8%D0%BF%D1%81%D0%B0-%D0%BD%D0%B0-%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D0%B0%D1%80%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%BE/