Деца с увреждания

[mariestrellas]

Здравей, fibi!
Много ми стана хубаво да видя, че отново си писала тук, а още по-хубаво ми стана, когато видях, че и ти си на моето мнение по въпроса. Да, новината не е съвсем нова, от известно време се върти по социалните мрежи, но и мен ме шокира същото, което и теб. Наистина си мисля, че обществото ни е прекалено лицемерно и консервативно, може би не е добре настроено към хората с подобни проблеми, не знам... Сега се сетих, че и сега разни родители продължават да събират пари за болните си от епилепсия и ДЦП деца от пътниците например тези, които са се качили в автобуса за еди къде си и чакат точния час на тръгване, две минутки преди това влиза поредния родител с молба и така... За съжаление няма нито съчувствие, нито разбиране по въпроса, държавата ни в много отношения не е морална и ангажирана с подобни проблеми държава, така че не очаквам много в тази посока все още. Не искам да обвинявам никого, но явно сме на принципа "който си има проблеми, да си ги решава, както може, аз моите не мога да реша, та какво остава за чуждите". От НЗОК пари вечно нямат, лекарите вечно недоволстват, а за грешките си не плащат, те са онеправданите герои, а пациентите са някакви ходещи портфейли явно. Лекарства няма, не се произвеждали вече в България, както и не се внасяли, трудно било това и онова. Ами като се замисля, май не сме научени на истински труд, на работа в истинския смисъл на думата и вместо да се вайкаме, че не ни дават това и онова, вместо да чакаме някой да ни обърне внимание или да ни помогнат от държавата, по-добре да викнем неволята веднъж поне, защото когато преживееш нещо на свой гръб, тогава разбираш и другия, който живее с този проблем всеки ден и дори не го забелязва, ако не му се наложи, което е нормално по принцип. Не казвам, че всички трябва да сме винаги ангажирани, да помагаме винаги, да разбираме винаги другите, да съчувстваме винаги и т.н. Но пък и не можем само да хулим другите и да чакаме държавата да ни даде това или онова, е няма как да стане наготово, а и кой точно е държавата? Не я ли правим ние самите такава?! А за тази сграда и ремонта са нужни не просто средства, а много средства и работа, които засега трудно някой би дал доброволно или срещу ниско заплащане, нищо че ни е голяма безработицата. Не искам да разсъждавам повече, че отегчих всички, а и може да съм малко offtopic. И не, не ме притеснява да публикувам снимка на моето слънчице, но се оказа, че всичките ми снимки са доста големи и не могат да се постнат тук без да се намалят, което реално ме бави и не знам как става точно, но ще се опитам пак да ти я покажа. След 3 седмици боледуване, най-после мисля, че се стабилизира и вече е добре, поне така ми изглежда, нали не може да каже как се чувства и дали има още неразположения или болки... Но вече възстанови загубите и няма оплаквания, дори си навакса загубените килограми за една седмица, все още приема лекарства, но няма температура, нито хрема, няма кашлица и не проплаква от болка нощем. Дано да е ок вече, поне лекарите така ни казаха на последния преглед. Аман от болници, но... от време на време се налага. И така, желая ти лека и спокойна нощ, fibi!

[nadelina88]

като се замисля, май не сме научени на истински труд, на работа в истинския смисъл на думата

Една колежка искаше да пише дипломната си работа на тема "Синдром на Бърнаут"-синдром на професонално изчерпване, интелектуално, емоционално и физиологично изтощение. Един от професорите, на който сподели, едва не прихна да се смее - в България няма такова нещо, в България никой не е научен да работи, никой не дава достатъчно и няма как бъде изчерпана неговата енергия, в България никой не може да изпита синдрома на Бърнаут! Но си права за едно - че Ние сме държавата.

[fibi]

Като писа за този синдром, на мен Тон (съпругът ми) ми каза че трябва да почивам, че Изабел ме изтощава до краен предел и буквално на няколко пъти блокирвам от умора.
Та мисълта ми е, че той заразправя как на работата му много хора страдат от този синдром, ама и те си нямат личен живот, дори на почивката си носят таблетите и пак работят, Един си има кон, друг крава, ама с кон и крава не се ходи на почивка.....

Радвам се мила, че сте се справили и с тази неволя, много тежко ги изкарвате вирусите, ужас.
И моите снимки са големи формати, а сайта който ползвах отдавна не работи. Аз правя така, слагам ги в Фейсбук и те автоматично се смаляват, копирам снимката (кликвам на иконка "вмъкни изображение") и поствам.

[mariestrellas]

Здравейте отново!
Nadelina88, не знам какво искаше да кажеш с примера, който си дала, но за много неща имаме изкривено мислене. Повечето българи си мислят, че работят до капване, но не е така, убедих се особено през последните години. Всеки живее в свой собствен свят, няма сравнение с нищо и с никого и не желае да погледне извън рамките на неговия прозорец. Със сигурност има и хора, които се преуморяват и сигурно страдат от подобен синдром, но аз нямах предвид явлението като такова, а всеобщата ни леност като народ, като нация изобщо. Масата са мързеливи и чакат наготово, не е нормално да има 2 милиона работещо население, което да трябва да издържа 5 милиона неработещи, които чакат на държавата да се погрижи за тях, живеят от социални помощи, осигуровки, пенсии и обезщетения, които идват от гърба на данъкоплатците, които са малко, на един работещ се падат средно по 6 неработещи, които той трябва да "издържа", това имах предвид. Тук не деля хората по пол, раса, възраст или нещо друго, дори в друг контекст засегнах въпроса, но както и да е. Това не е нашата тема и не искам да влизам в подробности, темата е съвършено различна и доста неприятна. Относно професорите, всеки ден работя с такива, повечето си мислят, че те знаят какво е работа, а другите само седят и нищо не вършат, това е техния начин на мислене, който не ме учудва, но не виждам какво общо има с нашата тема. Извини ме, ако съм те ядосала или вкарала в някакви други мисли, това не е била целта ми.
А на fibi специални благодарности за идеята, след като няколко дни опитвам да преформатирам снимките и да ги намаля с разни програми, накрая видях, че не могат да станат под 76 кб, колкото е лимитът тук и опитах по твоя начин, ти си права, Fb доста ме улесни. Сега ще ви покажа моето ангелче, снимката е правена преди 18 дни, точно тогава се разболя и доста се промени, първо отслабна, след това подпухна, после напълня, изчезнаха отоците й, пооправи се малко и пак се влоши, та отново придоби болнав вид, накрая дори я подстригах късичко и сега изглежда по съвсем различен начин, но да е жива и здрава е най-важното. Засега нямам по-актуални снимки да покажа. Ето я и нея:

[nadelina88]

Всъщност точно това исках да кажа. Не си ме ядосала, точно обратното - разбрала си ме правилно.  

Голяма сладурана е! 

[mariestrellas]

Радвам се, че сме в консенсус, nadelina88! 
Благодаря ти за хубавия отзив!

[fibi]

Много хубаво детенце си имаш, а косичката и е страхотна и бухнала, все едно е с прическа. Изобщо не личи че е болничка, миличката, а като си представя че дечицата я игнорират.
По същият начин е и с моята дъщеря, децата около нас са големи, Изабел се бута (или по точно стои и може да ги наблюдава с часове) за да играе с тях, но те не и обръщат внимание.

[svekarva]

  Има специална тема за прикачане на снимки и отговори на ред още въпроси, но ще ви кажа и по лесен начин: с десен бутон на снимката Edit, отваря се прозорец, ляв бутон на Image, после Stretch/Skew и нанасяш на по-малки проценти. След запомняне, може да се провери големината. Не забравяйте да работите на копие, все пак е добре оригинала да не се "пипа".
Много е красива госпожицата, страхотни очи и коси има . Този вирус явно е много тежък.На 5 колежки децата стигнаха до вливки в болницата срещу обезводняване, хем са над 4 годинки.
Четох в темата за ражданията за твоето и пишеш, че си имала проблемна бременност. Доколкото разбрах, причината обаче не е в това /можело е да се получи и при нормално протичаща/, така ли? Понеже едно време нямаше такива възможности по отношение на ранната диагностика, ако имаш време и желание, смятам, че ще е полезно да се знае на какво да се обърне внимание и как да се реагира на лекарските недомлъвки или неясни отговори, че "нещо с бебето може и да не е наред".

[mariestrellas]

Fibi, да ти кажа, че косичката й е доста гъста и не е бухнала, а така си расте, доста буйна и стои като бухнала, особено като се изкъпе. Когато се роди беше с дълга черна коса и акушерките и педиатърките в неонатология й казваха "рошлата на отделението". Ами косите на родителите й са такива гъсти и тъмни, а на татито расте нагоре като на таралеж изправена и стърчаща, той не я понася и се бръсне, така е свикнал от 17 годишен до днес, ами разни хора, разни идеали!
Ситуацията, за която ми разказваш е идентична с тези, в които често попадаме за съжаление. Много ми е мъчно, не знам защо трябва да е така.
Твоята щерка на каква възраст е и има ли някакъв проблем, че да предизвиква такова поведение у децата? Ти какво й казваш в такива ситуации и как реагира тя? При нас засега като че ли майките са тези, които си дърпат децата настрани като видят моето дете да се приближава и да търси контакт с тях, а тя не може да говори все още и не знам точно с какво привлича вниманието им, че да реагират така, дечицата са малко по-отворени и докато са малки са все още чисти и незлонамерени, така че ако зависеше само от тях може би да сме намерили доста приятелчета. Сега вече всичко е различно, ходим на терапии, подготвяме се за детска градина и както изглежда щерка ми се социализира и адаптира бързо, дори си е намерила приятелчета в групата, което ме радва много.

[fibi]

Дъщеря ми тъкмо навърши 2год, малка е за да играе с 7-8 год и отгоре, макар че тя все при каките и батковците се бута, то не че има други деца.
Дъщеря ми като цяло е здрава и щура, да чукна на дървената ми тиква, дори не сме боледували, само температурка от време на време заради пустите зъби, но отдавна всички са на лице, като цяло пращи от здраве момата.

Предполагам че възрастовата разлика възпира по големите деца да играят с нея, не знам.

Какво правя и казвам, не знам, в повечето случаи и аз съм объркана и ми е криво, опитвам се неуспешно да и привлека вниманието с друга играчка, топка, дори съм се пързаляла, но децата са си деца, по интерсни са от мама.
Вчера бяха изкарали едно басейнче на поляната до площадката и 2 момчета се блъскаха, пръскаха, а Изабел стоя и ги гледа, отиде до тях, говори му на едното дете на бебешки, онова дори не я отрази. Какво ли ни и говорих за да си тръгнем, та накрая беше огладняла и под предлог за курабийка успяхме да се преберем, изкарах нашият басейн и цял следобед се плацикахме

Иначе преди една седмица, пак с група момчета "игра" футбол, сигурно едно 30мин търча с тях и децата определено внимаваха да не я ударят, но не я игнорираха изобщо.
Определено си е до децата

Иначе и моята щерка още не приказва, казва малко думички, но не достатъчно, та следващият месец сме на преглед при специалист, пращат ни от консултациите. Само да добавя че вкъщи се говорят 3 езика и като цяло в това се състои проблема, иначе разбира всичко което и се говори, но както казах не им е достатъчно и решиха да ни пращат на преглед.

Малко глупаво се обяснявам, но нещо глава ме боли и хич не мога да мисля

[mariestrellas]

Svekarva, благодаря за съветите, ще се съобразя, че съм offtopic, може би и ще махна снимката, ще реша после. За бременността ми всичко е толкова объркано и дълго за обяснение, че не знам откъде да започна и какво точно да ти отговоря. За да не се повтарям с вече написаното в други темички и за да съм по-конкретна в отговора на твоя въпрос, ще кажа, че имах прокървявания в 6 г.с., което продължи около две седмици въпреки приеманите хормони за задържане, след това в 6-и месец на бременността отново прокървих няколко пъти, имах силни болки и странни контракции, много продължителни ОВИ, които ме изцедиха до краен предел, защото бяха с усложнения и не ми изписаха антибиотик или каквито и да било други лекарства. Игнорираха ме тотално и не ми взеха нито веднъж микробиологично изследване през цялата бременност, бях на инжекции и лекарства повече от 4 месеца с цел да задържат детето и да не направя аборт, казаха ми, че ми се бил спукал околоплодния сак и било Божа работа да задържа детето, че нищо не можело да се направи освен да чакаме да видели дали съм щяла да пометна или не и тогава да вземат мерки. Обикновено на бременните до 3 месец не им се мило обръщало внимание, защото не се знаело дали щели да продължат да бременеят и не искали да поемат отговорност за нещо, което не зависело от тях, така че не ме регистрираха по програмата за майчино здравеопазване, ако не за друго, то исках да ме регистрират поне за да не плащам за всяко изследване. Ходих в 4 болници и се отнасяха с мен като с ходещо парче месо, за да проверят дали съм била бременна и дали не ги лъжа, че кървя, ме бъркаха, както и с каквото им попадне и след това ми казваха, че си измислям, че това по ръкавицата на доктора не било кръв, че съм им губела времето и т.н. Дори едната от лекарките от Майчин дом не можа да ми намери матката, за да установи дали съм бременна и да направи снимка на сака, за да види дали се е спукал, мъчи ме около 30 минути с вагиналния ехограф в един тъмен и тесен кабинет и накрая мина по коридора друг лекар, който ни видя и дойде, веднага разбра, че колежката му не се справя и локализира бременността, плода и направи снимка, като й каза да ми кажела, че ако искам да остана, могат да ме приемат за наблюдение, а ако не, мога да си ходя вкъщи, но трябва да лежа. Тя се обърна и ми каза, че съм чула доктора и да решавам какво ще правя, че я чакали и други жени в отделението. Изобщо пълен абсурд и мизерия. В Шейново отидох пак с кървене и си платих като отидох на спешен кабинет, казаха ми да чакам на един стол и така чаках около 40 минути докато болката стана нетърпима и започнаха другите чакащи пациентки да ми дават път да вляза, а когато се приближавах до кабинета да попитам дали мога да вляза, отвътре една неугледна лекарка ми крещеше, че не съм контингент на болницата и не съм й пациентка, така че ще трябва да изчакам да минат другите и да си потърся моя лекар, за да ми обърнел внимание и извика друга пациентка. След това дойде уж лекуващия ми лекар и със завеждащата отделение ме прегледа доста брутално, подиграха ми се и двамата за някакви неща, изгониха мъжа ми най-позорно от кабинета и ми каза, че му било писнало от такива като мене дето се правели, че не знаят къде работел и тем подобни и не са отишли навреме... Изобщо разни подобни случки има много, но те не са най-важното, важното е, че не ми се обръщаше внимание на оплакванията, а бях със ендокринологични заболявания - метаболитен синдром, поликистоза на яйчниците и инсулинова резистентност, които бяха диагностицирани доста преди да забременея и ми бяха казали, че ако не ме наблюдават изкъсо, има голям риск да не мога да забременея или да износя плода, или пък ако случайно забременея, да родя недоносено дете с увреждания, както и стана.

[mariestrellas]

Сама реших да си направя разни изследвания за ранни малформации и генетични заболявания на детето, попитах лекарката дали няма да ме насочи или да ми даде талон за тези изследвания, а тя ми каза, че не било необходимо, но ако искам, мога да отида в Майчин дом и да си платя, както и направих. Резултатите ми бяха повече от отлични, почти нулев риск от генетични заболявания или някакви други малформации, което ме успокои в известна степен. При следващите неразположения отново започнах да се плаша да не стане нещо с бебето. В крайна сметка след като се роди детето мистериозно изчезна епикризата за самото раждане, когато отидох по-късно да я взема, я бяха поправили със син химикал, много от усложненията при раждането не са описани и не ми бяха обяснени, казаха ми, че всичко е ок, имам си здрава дъщеричка и гинекологично съм била супер, което не знам какво значи след като ме изписаха по-рано от предвиденото фебрилна и с болки, на антибиотик и 10 дни след изписването се наложи да ме срежат отново заради т.нар. инфилтрант, който не можаха да диагностицират 4 лекари навреме и все пак успяха да открият проблема малко преди да се спука и да изтече събралия се кървенист секрет и да предизвика сепсис.  След раждането на бебето при първите гърчове когато ни приеха в отделението ме попитаха дали му е правена ехография на главичката и как така наблюдаващия бременността лекар не е забелязал проблема още в ранните месеци и да назначи всеки месец наблюдение с ехограф на главата на бебето от раждането му до 6-я месец докато не се затвори фонтанелата и може да се види проблемът. Когато й направиха ехография в 5-я месец ми казаха, че фонтанелата е започнала да се затваря и не може да се види добре нищо, но имало ясни следи от спукани и разнесени капиляри в мозъка, което било показател за недостиг на въздух до мозъка и това ставало при тежки преждевременни раждания като моето, но след години детето се оправяло напълно, ако проблемът бъде диагностициран правилно и бил хванат навреме за съответното адекватно лечение. На езика на акушерките тези ситуации си имат име - родова травма - и се случвали на всяка втора или трета родилка, което не било болка за умиране. В болницата, където се наблюдаваме в момента, ми казаха, че може да е генетично унаследена епилепсия или да се дължи на усложнение по време на бременността в началото на петия месец, което да доведе до ДЦП и епилепсия. Направиха й скенер на главичката и видяха, че имаме структурни пирамидни струпвания на мозъчните гънки, редуващи се с доста големи пространства където няма никакви гънки и мозъкът бил като напръскан с малки некрози, бил с по-малък обем и не изпълвал изцяло мозъчната кутия, както трябвало да бъде. След това направихме генетични изследвания, но до днес няма резултат от тях, а нас ни насочиха към ЯМР на глава, за да видят до каква степен е увреден мозъка и да преценят по-точно диагнозата и съответното лечение на детето, както и евентуална диагноза за бъдещото му психо-моторно развитие, което засега е забавено. Оказа се, че един друг лекарите се укриват и човек не може да разбере какъв е точно проблемът, не защото искам да знам има ли виновни, за да раздавам правосъдие след дъжд качулка, а за да знам как да улесня живота на детето и да мога да й предложа нормално и пълноценно съществуване, макар и да се налага да се поддържа с някакви лекарства. Доста дълъг пост имам за самото раждане в темата Как протече раждането, така че не искам да пиша повече и да отегчавам аудиторията тук, и без това тази тема също е offtopic, но има някаква връзка с увреждането на детето, та затова си позволих да ти отговоря тук.

[mariestrellas]

Fibi, много се радвам, че всичко при вас е наред и сте здравички! Много бих се радвала да се запознаем и да се видим някой хубав ден, ако е възможно, моята щерка преди 18 дни направи 3 годинки, така че не е голяма разликата й с твоята щерка. И ние вкъщи говорим на два или три езика, баща й е чужденец, но това не е причина да не може да проговори. Сега я водя на едни терапии с логопед и има голяма промяна, вече започна да се опитва да казва някакви думички, да имитира звуци и това много ме впечатлява. Като цяло не очаквам чудеса, но се надявам до една година максимум да проговори и да общува вербално без проблем, макар че за тези неща не могат да дадат някакъв категоричен срок. А сигурно твоето дете е много по-будно и се развива по-бързо та затова търси по-големите от нея деца, защото има какво да научи от тях и защото те я привличат, любопитни са й много неща и е нормално да е така. Колко хубаво, че нямате подобни проблеми. Децата усещат хората и не към всеки са благоразположени за игри или да споделят, така че всичко е в реда на нещата и съм убедена, че имаш едно прекрасно, умно и много интелигентно дете, което осмисля живота ти. Бъдете здрави!

[fibi]

леле, през какво си преминала, аз уж четох за раждането ти в темичката, но това не би трябвало да го криеш, а да го копираш и там, а нее, май четох за секцио или нормално темата, ооо и в темичката за това дали желаете екстра дечурлига. Вече ептен се обърках с тези теми и за това спрях да ги следя.

В крайна сметка не мисля че е нужно да махаш снимката, темичката си е твоя, макар наименованието да е по различно, на мен ми е интересно да научавам повече за принцеската, ама със срам ще призная че не помня как се казва дъщеричката ти (по принцип съм зле с имена и дати, ама съм голяма физиономистка), може да си писала, ама аз да си питам.

Дано не се сърдят модераторите и ако не е приемливо, поне да предложат идея или преместят темичката, защото въпреки заболяването и, то тя е дете като всички форумски дечица и се надявам ако сме  то поне да разрешат да отворим нейна темичка при другите дечица и там да си пишеш по подробно и без притеснения

Много бих се радвала да се запознаем и да се видим някой хубав ден, ако е възможно, моята щерка преди 18 дни направи 3 годинки, така че не е голяма разликата й с твоята щерка.

С удоволствие, даже още преди дни мислех да ти пиша. Изабел е щура, но с дечицата е внимателна, не е агресивна, смятам че ще си поиграят хубаво заедно. Ние ще си идваме в края на август за 2 седмици, но ще сме на море за 5 дни и фактически началото на септември ще можем да се срещнем, ако Ви е възможно и на вас.
Допълнително ще се разберем на лични, аз както казах с номера хич не ме има и все още не си знам Бълг тел.номер, но поне на съпружеското тяло акъла е в час и го има някъде записан. Сега обаче ще ставам, че госпожицата се събуди и отиде направо на басейна, да не стане беля......
Поздрави от нас

[svekarva]

Надявам се другата Фиби да поправи нещата и да отвори специална детска темичка на mariestrellas. Не смятам обаче, че излизаме извън темата,защото  бременността и раждането са важни за децата с увреждания. И точно майка, преминала по този път, може да даде съвет или поне подкрепа на другите