Отпечатване - Деца с увреждания

Здравейте!
Тъй като не видях такава тема във форума, реших аз да я поставя. Моля, ако имате дете с подобен проблем, пишете за него и за това как е открит и на каква възраст е диагностициран, каква е точната диагноза и на какво се дължи появата на заболяването, къде е поставена съответната диагноза и какви алтернативи за лечение има, както и какви са последствията за психо-моторното развитие на детето. Мисля, че трябва да се говори по тази тема, защото има много майки, които имат такива проблеми и минават по един и същи път без да виждат светлина в тунела. Дори и едно мнение да има по въпроса, е добре дошло за онези от вас, които се сблъскват за първи път с подобен проблем и не знаят какво се случва, към кого да се обърнат и как да постъпят в определен момент.
Моето съкровище има поставена диагноза епилепсия и частична ДЦП (детска церебрална парализа), като не е ясно кога се е появил проблемът и дали е генетично обусловен, но вече 2 години и 6 месеца е на лечение и има голямо подобрение, но от време на време се появяват отново пристъпите. Сблъсках се с какви ли не трудности след раждането, защото в Бг масово педиатрите игнорират това, което младите майки им казват или не обръщат достатъчно внимание на симптомите, особено в най-ранното развитие на детето след раждането, защото е трудно да се каже каквото и да било за този вид увреждания, особено ако не са били засечени по време на бременността или пък са били видени, но никой не си е направил труда да ви каже, че има някакъв проблем. Болниците са претъпкани с деца с подобни проблеми, за които държавата нищо не осигурява, дори направо ги отписва и те попадат в графа "доживотни инвалиди", обществото ги игнорира, лекарства няма, лекари няма (в нашия случай детски невролог), а както изглежда и знания за алтернативни лечения също няма. Родителите на такива деца страдат много и са подложени на непрекъснат психически тормоз от страна на лекарите, институциите или системата, която все ни е виновна за нещо. Обезщетенията са крайно ниски, както и всички социални помощи; отношението към такива деца и техните родители от страна на обществото е доста унизително. За тези деца няма ресурсни учители в детските градини, няма редовен прием, няма специализиран режим на живот, няма гаранции за нищо и в много случаи някой от родителите се жертва и напуска работа, за да може да си гледа детето, тъй като тези деца без чужда помощ не могат да продължат напред. Никой нищо не казва, никой не обвинява никого, никой не помага, нито един лекар не дава гаранция за нищо и родителите са между чука и наковалнята относно това как да постъпят, кой да се жертва, като в повечето случаи е майката, но ако майката е самотна или е разделена с бащата на детето, то тогава как се посрещат такива разходи и изобщо някой замисля ли се по тези въпроси или е по-лесно да си кажем: "Слава Богу, че не съм аз или добре, че моето дете си е ок!" и толкоз. Всеки родител на дете с подобни проблеми знае точно за какво говоря, познава страха от неизвестното, жертвите, болката, обидите, стреса и ужаса при подобни диагнози. Разкажете как се е развило детето във вашия случай и къде и чрез какви методи на медицината се е стигнало до подобрение или някакво конкретно решение на проблема. Говорете за децата от аутистичния спектър, за децата със синдрома на Даун, за децата със синдрома на Уест или Драве, за парализираните деца, за онези със спина бифида и т.н. Дано заедно успеем да направим нещо и за тези дечица, за да не ги игнорират, обиждат или третират като различни, да се подкрепим и да говорим за тези проблеми, защото те са реални и никой не е застрахован против тях за съжаление. Дори една добра дума или съвет от изпатил родител може да помогне на друг в подобна ситуация. Ще се радвам ако споделите мнение или разкажете за ваш подобен случай!

Колко жалко, че няма отзвук моята тема, е, не е от най-приятните, но би било добре да се говори по тези въпроси. Аз продължавам битката сама и мога да ви уверя, че има какво да се направи дори и в най-тежките ситуации, мога да споделя или да дам добри съвети, но явно не съм попаднала на аудитория, която да е ангажирана емоционално с тази тема. Като се замисля, дай Боже да няма майки с подобни проблеми, но така, както мислите за убитите деца от пишман шофьорите на България и съчувствате на техните родители, така може би някои от вас съчувстват и на другите от нас родители, за които всеки ден е изпитание на духа и безкомпромисна борба за оцеляване в истинския смисъл на думата. Наистина никой не е застрахован и повечето хора не знаят колко е тежко да има едно много дългоочаквано слънчице вкъщи, което вместо да расте, да се развива и да радва околните, да тлее заради чуждите грешки и нехайство на институциите и обществото. Държавата не подпомага по никакъв начин тези дечица, дори способства къде целенасочено, къде случайно за тяхната изолация и задълбочаване на проблемите им, като ги игнорира, омаловажава и направо осъжда понякога. Така не се гради емоционално ангажирано и здраво общество. Все пак да благодаря на онези от вас, които посветиха малко от времето си на тази тема като прочетоха единствения коментар в нея и да кажа, че за да се решават проблемите, първо трябва да се научим да ги приемаме и да говорим за тях без страх, да търсим заедно истината, да се подкрепяме и да си помагаме, ако можем, а не да се самоунищожаваме. Хубав безоблачен ден ви желая!

mariestrellas, не се отказвай да говориш публично за заболяването на детето ти! @}->-- Не си мисли, че някой тук те подценява или умишлено те подминава. По-скоро няма активни форумци с подобни проблеми.
Не забравяй, че преди години беше срамно да се говори за трудности при забременяване, за хормонални стимулации, за ин витро. Много жени са страдали от изрази, че били ялови, а други са се борили дори с предразсъдъците на мъжете си, които са отказвали да правят изследвания, защото "при тях всичко е наред" и тн. Мои близки се бориха над 10 години (за щастие успешно) не само с природата, а и с хорските намеци, недоизказани думи, смотолевения зад гърбовете. Все още тегнат приказки за осиновените деца, да не забравяме! Подобни неща трябва да се коментират, а не да остават скрити вкъщи, защото така не помагаме на никого, най-малко пък на себе си.
Предполагам, че си минала през не малко изследвания и наблюдения, имаш информация за лекарите-специалисти. Ако имаш желание, можеш успешно да се включваш в темите на бременните жени, за да помагаш активно.

възстановяване за нея, макар и трудно и по-бавно във времето, свързано е и със средства, но вярвам, че ще успея по някакъв начин да намеря решение и на този въпрос. Иска ми се да вярвам, че при всеки подобен случай ще има светлина в тунела, но виждам как останалите деца и родители игнорират напълно проблемите на засегнатите от подобни драми семейства, а дечицата с увреждания съвсем не са слаби, защото са имали много повече изпитания на духа от останалите и то на много крехка възраст, независимо, че в очите на околните те са безпомощни инвалиди, предизвикващи съжаление. Иска ми се, когато изведа детето си в парка на детската площадка, останалите майки да не си изтеглят децата встрани и да ни гледат със съжаление, а да общуват с мен, както и техните деца с моето дете, но... Явно обществото ни е прекалено затворено и консервативно в разбиранията си за различните.
Имахме много трудности със социализацията, сега вече детето ми проговаря, съзрява за комуникация, ходи сама, опитва се да прави нови и нови неща, всички, които не я познават и не знаят за проблемите й, не разбират, че тя има поставени подобни тежки диагнози. Искам да благодаря за помощта на Терапевтичен център "Пумпелина", където се съгласиха да социализират детето ми и да го подготвят за нормална масова детска градина, макар че терапията ще е продължителна, дава прекрасни резултати и виждам, че наистина с малко повече загриженост и човечност, тези деца могат да се възстановят частично или напълно и да водят нормален начин на живот.

Да,права си .Обществото ни не е само затворено ,обществото ни е грубо и нетолерантно.Аз винаги обръщам внимание на майки с дечица с увреждане ,но виждам че много хора бягат от тях като попарени.Вие от кой град сте ,че си нямате детски невролог?Предполагам си обиколила навсякъде и ходиш в София .
Браво ,че детенце се социализира.Браво и на теб ,че искаш да дадеш гласност.
Аз съм учила кинезитерапия.Работила съм с деца с ДЦП и знам какво е.Моят син е роден преждевременно и при всичките ми знания ,докато не проходи не спрях да го водя по лекари ,защото знам какво е ДЦП .Страхът ми продължава и до днес.И мисля постоянно над това колко са жестоки хората ,а съвременните деца още повече.Минаваме като някакви машини през хората в неравностойно положение и сме доволни от това .Аз също съм на линия в темичката ,така че пиши.Децата с увреждания не трябва да се крият в миша дупка ,те трябва да са сред нас ,останалите ,които се мислим за нормални ,но само се мислим :(

Fiibi, много се радвам, че се включи и ти, благодаря ви, момичета!
Ами аз родих детето си в София, там живея и работя от 18 години, но след раждането се наложи да се прибера в родния ми град - Враца поради един куп проблеми, които не искам да описвам сега. Предстои ни връщане в София от септември. Нека кажа, че детските невролози в цялата страна са общо 19 души, разпределени между 4 града и не само че не достигат, за да покрият нуждите на децата от цялата страна, но и повечето са доста некомпетентни. За съжаление и до днес не зная точната диагноза на детето, лежахме в 4 болници, 3 от които са специализирани клиники по детска неврология и уви, до днес няма едно мнение по нашия проблем. Всеки лекар отхвърля диагнозите на предишния, сърдят се, че търсиш още мнения, защото не се разбират един с друг, не работят в екип и си изкарват яда за едно или друго нещо на пациентите. В момента детето ми е с диагноза ДЦП и епилепсия, то едното не върви без другото явно. Правиха ни генетични изследвания, образни изследвания на мозъка, разни видео ЕЕГ-та, вземат ни кръв на всеки 3 месеца, не сме спирали лекарствата, наблюдават детето в б-ца "Св. Наум" и на всеки 6 месеца най-много лежим там за още изследвания и прегледи. Това е отделно от терапиите и рехабилитациите, от консултациите с детски психолог и задължителните общи прегледи и изследвания при децата. Много съм разочарована от всичко тук, потърсих експертно мнение и в чужбина на 2 места, и там са доста крайни и различни преценките, така че не знам дали да им се доверя. В крайна сметка прецених, че трябва да проведа едно цялостно лечение само при един наблюдаващ лекар и да продължа с паралелните терапии известно време, за да мога да видя дали това лечение има резултат при детето и затова останах в болницата, от която останах най-доволна от преценката и вниманието на лекарите. Само че по всяко време се появяват нови пристъпи и реално е доста трудно да се прецени какво е реалното състояние на детето и на какво се дължат тези пристъпи. Имаше моменти, в които живея час за час от единия до другия пристъп, трябва да я следя, да ги записвам с видеокамера, да записвам честотата им във времето, след това отново в болница и така. Лекарите от неврохирургия в "Св. Иван Рилски" ми казаха, че детето не е за операция и че няма тумори, което е добре, но не могат да ми помогнат за пристъпите, нито да ме успокоят с думите, че детето вече няма да има проблеми, защото специално епилепсията е доста непредвидима и може да се появи при всеки здрав човек в даден момент или да рецидивира под друга форма при преминал през съответното ле

Не животът е жесток и не децата са жестоки, родителите ги правят такива, с всеки ден все повече обществото закоренява и ослепява.

Аз като малка си играех с едно дете което се водеще умствено изостанало, играехме с барбита, аз си нямах тогава, знаех че е болна, но не го осъзнаващ, за децата тя е дете. Майка ходеше и и слагаше инжекции, много ми беше мъчно
Но ако децата чуят родителите да обсъждат, веднага попиват и съответно го изказват без дори да се замислят.
Вчера прочетох статия в фейса относно изграждането на личността, което става от 3 до 10год възраст.

Много съжалявам мила, много ми е тъжно, а и след бременността и като станах самата аз майка е много по тежко да гледаш дечица които нямат късмета да са добре, днес си поплаках защото докато танцувахме с госпожицата попаднах на клипче за бебче което е починало. Не спирам да Благодаря на всички светии и най вече на Богородичка че ме дари с това прекрасно дете, всеки ден я моля да я пази и показва пътя, да я дари със здраве.
Не съм вярваща, ходя на църква само на Бъдни вечер, макар че като малка пеех с баба в църквата, обожавах "канфорките" - така им виках (нафори), но това не ми пречи да я моля да пази детето ми, защото от едно дете няма по свято.
Желая ти всичко добро мила и дано да намериш сродна душа за да споделяш болката си, до тогава пиши тук, ние ще ти помагаме поне малко *INLOVE*

Здравейте отново!
Исках да допиша онова, което ме вълнува и бях написала преди няколко дни, но го изтрих без да искам и не успях да го възстановя.
Първо искам да благодаря на онези от вас, които четат темата и ми пишат на лични или пък изразяват мнението си тук, всяко едно мнение или споделен личен опит за мен е нещо важно, защото може да ми помогне в даден момент.

Та исках да споделя следното с вас:

Това, което ме тревожи е нехайството на държавата, на организациите, на обществото и липсата на какъвто и да било интерес по темата. Хората се замислят едва, когато се сблъскат с подобен проблем лично и тогава се чудят от къде им е дошло и как да се справят. Не съществува политика за превенция на тези заболявания, няма ясни причини, нито пък конкретно лечение, в България дори няма лекарства за резистентните епилептици и ни карат да ги търсим в чужбина, което си е истинско унижение. Не се предлага професионална помощ нито пък има толерантно отношение от страна на другите към хората с увреждания, няма разбиране по въпроса, а да не говорим, че за малките дечица, където тези заболявания са в началото си и понякога остават за цял живот, няма осигурени ресусрсни учители и рехабилитатори в детските градини, няма прием нито пък достатъчно специализирани учебни заведения и методики. Родителите се справят, както могат без да знаят дали са на прав път, четат всичко, което им попадне по темата за техния проблем и се опитват да помогнат, но... доста често са абсолютно безпомощни и дори не знаят кое точно е пристъп, кое е криза, кое е припадък или епилептичен гърч. Това е нещото, което най-много ме притеснява. При мен се случи и всичко ми дойде като гръм от ясно небе, просто детето ми, което уж се роди здраво и нормално, изведнъж беше записано в графа "100% инвалиди", идиотските прояви на заболяването при нея ме плашеха до смърт, бях сама, не знаех какво да направя, ходехме от болница в болница и нищо. Едва след 2,5 години лечение успяха да спрат пристъпите или поне да ги овладеят за известно време. Иначе всеки лекар, при който водих малката, ми казваше колко е добре, колко била жизнена и как щяла да се оправи след време и т.н. Когато попитам нещо конкретно с известно притеснение да не иззема нечии функции, ми казват, че много съм била чела и по-добре да взема да завърша медицина, че от толкова четене, вече съм била почти обучен невролог. Подигравки всякакви, конкретно ефикасно лечение никакво. За бъдещото развитие на детето, социализирането му, приемането му от обществото и интегрирането му никой не мисли. Детските градини не са достатъчни за здравите деца, а за инвалидите няма какво да ги мислят. В повечето случаи единият родител напуска работа, за да може да гледа детето и се вижда в чудо, когато трябва да направи нещо елементарно, което другите здрави дечица правят сами без особено усърдие или труд от страна на родителите им. При нас всичко става поне 20 пъти по-трудно, цялостното развитие на детето се забавя и обикновено лечението на този тип заболявания става чрез доста силни и токсични лекарства, които целят да забавят развитието на детето и действат като успокоителни, за да може да се приспи психиката, да й се даде време да обработи информацията от деня и да приеме новите емоции и вълнения без да се стига до епилептични прояви, които от своя страна унищожават здравите нервни клетки и по този начин цялото лечение е доста рисковано, защото води до други заболявания, които са в следствие на това некомпетентно лечение със силни успокоителни или токсични препарати и то приемани от доста ранна възраст, в нашия случай от петия месец. В нашия случай малката се сдоби с цистит благодарение на натриевия валпроат от лекарството Конвулекс, което не може да спре да приема, макар че не й помага, та се налага да приема заедно с него и едно доста по-силно лекарство, което между другото е забранено за деца, но поради липса на друга алтернатива й го предписаха, за да овладеят пристъпите - лекарството е Репитенд, който всъщност е леветирацетам, може би някои от вас са запознати. Тези лекарства натоварват доста черния дроб, бъбреците и понякога увреждат и задстомашната жлеза. Е, как ви се струва да се прилага този тип лечение при малки деца и когато заведа детето на лекар с определени оплаквания и знам, че те се дължат на предозиране или на неправилно лечение, дори не мога да противореча на лекарите, защото обикновено ме изхвърлят гневно от кабинетите си. Разбира се, че как иначе да приемат и изслушат една неграмотна майка, която не е учила и не разбира нищо от тяхната специалност, но дръзва да им дава акъл или да се оплаква от неадекватно лечение, лекарска немърливост или просто некадърност. То и да се оплаквам, кой ли ще ме чуе?!

Зная, че не съм от най-послушните пациенти, неудобна съм за лекарите, защото задавам прекалено много въпроси, повечето не ми отговарят или просто ми се присмиват открито с отговора, че всичко е наред, просто да продължавам да давам лекарството в уречения час след храна и да следя детето, а да оставя другото на тях да го мислят. Е, не едно и две деца са буквално съсипани тук от тази умела грижа от страна на лекари, държава, общество. Лошото е, че лечението в чужбина е скъпо и не всеки има възможност да успее да открие точния лекар, който на гарантира, че ще помогне и да може да си го позволи. Егати удоволствието! Ами това е, кофти е, че дори повечето майки като видят такова дете, не позволяват на техните деца да дружат с различните, много ми е тъжно, че детето ми е отбягвано без причина, но... и с това се свиква. на никого не пожелавам да минава през всичко това, наистина е много тежка и дълга тази борба за живот!

А моето дете успешно започна да се развива, ходи нормално, вече започва да се обслужва постепенно само и се опитва да говори, което ме радва. Когато го видят моите познати и колеги, не ми вярват, че е с такива тежки диагнози. Но за да стигнем до тук само аз си знам какво ми е коствало и колко тежка е тази съдба, особено за мен, това си е истинско наказание за цялото семейство. И все пак, не искам да забравям, че има и доста по-тежки случаи от нашия и не искам да преувеличавам или излишно да алармирам хората. Просто бъдете внимателни и се пазете доколкото можете, това е. Благодаря ви още веднъж за активното участие и за това, че следите темичката. Очаквам да споделите и вашите истории. Лека нощ!

mariestrellas, вероятно тук няма отзвук защото и родителите предпочитат да обсъждат проблеми в затворени групи със сходни трудности с отглеждането на дечицата. Поне така ми се струва. Има група във Фб за Пеперудените деца, за деца със синдрома на Даун, за диабетици и много други, но ти си единствената, която има куража да говори пред родители с предполагаемо здрави деца.
Опитът на нашето семейство е повече със страдащи от синдрома на Даун. Имаме близки приятели и съседи, синовете ми преминаха специално обучение и работят като доброволци - единият подготвя младежи със синдрома на Даун за кандидатстване в колеж, а другият тренира такива деца по баскетбол.
Аз имам съученичка от гимназията, страдаща от епилепсия. Присъствала съм на неин пристъп и зная колко е тежко и страшно. Тя завърши и висше образование, има две прекрасни и здрави дъщери и май е баба на вече четвърто внуче. Беше /сигурно още е, но нямам връзка с нея/ много амбициозна и умна и само по лекото трептене и извиване на очите се различаваше от останалите. Ако това е разлика изобщо, нали? Пристъпи имала и сега, но си живее с тях, а и хората около нея знаят как да действат в такива случаи.
Понеже си много открита, си позволявам да споделя за едно телевизионно предаване, мисля, че го показваха по БТВ Лейди. Става въпрос за специализирана клиника по хранене, където изготвят специален хранителен режим за различни заболявания. За едно момченце, което имаше епилептични пристъпи на всеки час, показваха изключителен напредък след тримесечно лечение. Не помня подробности.... *crazy*, но резултатите ми направиха силно впечатление.
Разкажи ни какви думички казва твоето детенце, опитва ли се да рисува, какво обича да прави?

Здравейте. Аз с малко закъснение попадам на темата, а съм от хората, които се вълнуват от нея най-много. Работя в училище по проект "Включващо обучение" като психолог с деца с увреждания. Идеята на проекта е интегрирането на децата и във всяко училище и детска градина да има специалисти - ресурсен учител, психолог, логопед, тифлопедагог и т.н. в зависимост от нуждите на децата, които са постоянно там на разположение и всеки ден работят с децата. Стискайте палци скоро да приемат закона и всички деца да имат равен достъп до образование, а не някои да бъдат скрити, сякаш не съществуват.
Нямам дете с епилепсия и нямам наблюдения над заболяването. Но искам да ти кажа, че ми прави впечатление, че когато децата са малки и от предучилищната или първи клас тръгнат заедно, те са един колектив. Работя с дете с аутизъм, което е в шести клас сега, но от първи е в училище - той е част от колектива, много добре приет е от съучениците му, интегриран е (а нали точно това е идеята)!
И въпреки амбициите си да променя света и мисленето на хората, съм се сблъсквала и с не до там приятни неща. Бях на заведение с колеги веднъж и сервитьорката ме попита дали сме учители (личало ни) и аз й обясних с две-три думи какво работя, а тя ми се сопна и каза "В класа на моя син има едно ТАКОВА дете, според мен то няма място там, трябва да си е в помощно училище!". В този момент ми идеше да я убия......

Ох...много разпокъсано май написах, но нямам много време и пускам публикацията, по-късно може да си я редактирам.

И да знаеш - НЕ СИ САМА!

Здравей, nadelina 88!

Благодаря ти, че се включи в темата, радвам се, че си в системата и помагаш на много такива дечица. Аз също работя в сферата на образованието и имам поглед върху нещата. За съжаление все още системата е доста тромава и интегрирането на децата с увреждания в масовите групи в различните учебни заведения е тема табу. Много родители реагират така, когато чуят за деца с увреждания и казват на всеослушание, че мястото на тези деца не е сред другите им себеподобни, с което доста си противоречат, но не го разбират. За мен и за педагозите като цяло няма разлика между децата, защото всяко от тях си има свои потребности, дарби, задачи и темп на развитие. А самите те не са виновни, че са се родили такива.Все още законите не регламентират достатъчно ясно и категорично статута на тези дечица и доста често се случва да минават в графа невидими или на самостоятелна форма на обучение и цял живот са обречени на изолация от другите. Има случаи, при които интегрирането на тези деца и приемането им от останалите в група е нормално, няма изолация или някакво сегрегационно отношение от страна на останалите членове на групата, но тези случаи са малко, а ми се иска наистина да провокирам интерес по темата и у останалите родители на здравите дечица, които могат да бъдат и по-толерантни и по-съпричастни към проблемите на всички деца и ако не помагат на всички, то поне да не пречат като създават негативно отношение към "различните" у собствените си деца и като не игнорират протегнатата детска ръка на площадката навън към тяхното дете, защото освен, че е унизително е и доста обидно за самите тях, а това отношение в много от случаите след време остава и занапред в живота. Трябва да се знае, че тези деца не са безпомощни, нито некадърни и неспособни, както ти самата каза има решение за техните проблеми и не би трябвало да минават скрити в образователната система, а и в живота изобщо. Не искам да споменавам колко от великите учени, композитори, художници и тем подобни са имали по някакъв подобен проблем (епилепсия, аутизъм, дислексия и др.), който по никакъв начин не е спрял развитието им, нито пък интеграцията им в обществото като пълноценни граждани. За епилепсията не мога да пиша сега, защото нямам толкова време, но всеки би могъл да потърси в интернет информация, ако се интересува. Това е неврологично заболяване, което има доста разновидности и се проявява по различен начин при всеки пациент, зависи от много фактори и често не се повлиява от медикаментозно лечение, не се открива лесно при малките деца и в общи линии засяга най-вече индивидуалното психомоторно развитие на детето, като го забавя поради седативния ефект на лекарствата върху психиката му, т.е. лекарствата действат като силни успокоителни, забавят развитието у детето с цел да се избегне нервната възбудимост и евентуални конвулсии, пристъпи, припадъци и др. епилептични прояви, които от своя страна унищожават здравите нервни клетки. Затова често когато детето изключи и се загледа в една точка или гледа през прозореца докато учителката обяснява нещо важно, то всъщност е в момент на епилептичен пристъп, т.нар. липса, то физически присъства, но духом изобщо не е адекватно и това състояние трае различно при всяко дете, а междувременно останалите дори и не разбират, че детето е имало криза или пристъп. Това негово неадекватно поведение предизвиква недоволство у преподавателите, както и у съучениците му, но всички те дори не знаят как да различават епилептичните прояви, нито как да се отнасят към детето, за да не се чувства отхвърлено или изолирано от другите. Когато има постоянна грижа и лекарско наблюдение на детето, няма проблеми с поведението му, то дори не може да бъде агресивно към другите, а към самото себе си. Има и много много други важни неща, но наистина нямам време сега да описвам подробно всичко. Родителите на деца с това заболяване знаят добре за какво става дума и могат да реагират адекватно и да предупредят преподавателите и децата за проблема, за да не ги стресират излишно. Има различни видове терапии, които помагат и в повечето случаи водят до напълно излекуване на детето, ако заболяването е хванато в ранен етап и е диагностицирано и лекувано правилно. Има добри лекари и добри педагози, много добри психолози и всички те работят доста успешно в тази насока.

mariestrellas Здравей! Исках първо да те поздравя за смелостта и търпението , което имаш :bravo:

И се надявам поста ми да те успокои , поне малко. ;)
Аз имам епилепсия, знам какво е да си дете с епилепсия и знам, че е по тежко за родителите отколкото за децата :( Много зависи каква е епилепсията (тъй като те са страшно много видове), но моята е припадъци и гълтане на език, в следствие на удар в коляното (нервните окончания) или прекалено много стрес. Всяка епилепсия се "отключва" от различни фактори.
На мен ми предписаха Lamictal, струваше 150 лв за 2 опаковки, на мен ми трябваха по 4 на месец. Здравната каса не ги покрива.
Това, което се надявам да те успокои е че детските организми са по- корави и силни отколкото изглеждат :) Специално при деца, епилеопсията може да бъде израстната в пубертета. Не напълно, но все пак.
Аз моята я имам от 3 годишна, лекарите след 200 припадъка ми я диагностицираха на 11. До 20тата си година обаче , с правилното лечение и подходяща диета я израснах на 70 %. В момента ми се получава само от ударн в нерва на дясното коляно и то не винаги. С течение на годините, лекарите ме научиха как да падам, така че да си пазя коляното и сега ми е станало фикс идея. В някои случаи само ми причернява ако се ударя, но смело заявявам, че не съм припадала от около 4 години (сега съм на 25) :) :).

Това относно епилепсията. Относно децкия паралич - ако имаш възможност(тъй като си е скъпо), запиши малката на конна езда. 4 учебни часа седмично са напълно достатъчни. подпомага и епилепсията (казвам го като бивш състезател по конен спорт). Движението на коня, спомага за раздвижването на тазовите и бедрени кости, както и за укрепване на цялостната мускулатура на тялото на детето. Подпомага имунната система и дишането, тъй като развива решим на спорт, без прекалено натоварване.:) Обаче е доста скъпо начинание. В София цените вървят на около 20 лв за 20 мин.(един учебен час)
Мога да ти препоръчам треньор на базата на Славия, който от години се занимава с деца с децки паралич и беше и мой треньор.

Надявам се да съм помогнала поне малко :) Но от гледната точка на дете споделям, че тогава спокойствието на майка ми и нейното търпение, ми бяха от голяма помощ. Ако тя се беше панирала (както правеха другите роднини) сигурно щяха да ме побъркат и паникьосат и мен. Важното е ти да си спокойна, за да може и дъщеря ти да е спокойна :)

Успех и слънчев ден от мен

Ох, отново ми се случи да напиша две страници и да изчезне всичко в момента на изпращането, много е гадно. Ще се опитам да повторя вече написаното от мен, защото не се запамети за съжаление.

В отговор на milenkata ще кажа, че нейната история ме успокои доста и че силно се надявам и при нас с времето епилепсията да бъде овладяна и да не е проблем, както и да се окаже в крайна сметка, че нямаме ДЦП. Наистина детския паралич и ДЦП не са едно и също заболяване. Зная, че конната езда помага доста при ДЦП и след време мисля да запиша малката на този спорт, но все още е спорен въпросът дали тя има частично ДЦП или изобщо няма, а проблемът при нея е само епилепсия. Пристъпите са много много редки, гръчовете изчезнаха още в началото след болнично лечение с Депакин на системи и след това Конвулекс. За момента има кратки неоклонични пристъпи само при преумора или превъзбуда от натрупани много емоции и нови неща, които й се случват и трябва да усвои, а времето й за това е ограничено. Продължава да приема Репитенд и Конвулекс. Предстоят ни нови изследвания и консултация с проф. Чавдаров, за да се види дали наистина има или няма ДЦП моята дъщеричка. Последните й изследвания са доста добри, което ме обнадеждава.
В отговор на svekarva ще кажа, че моята дъщеричка е много будно дете, много любопитно и много чувствително. Музикална е, опитва се да пее, успокоява я музиката и обожава да се опитва да свири на пиано и ксилофон, тези инструменти я успокояват, както и перуанската флейта. Има добро чувство за ритъм, обича да танцува, много е гъвкава и обича гимнастиката, числата ... На прощъпулника си избра книгата от толкова много неща, но тогава още не разбираше какво прави и защо трябва да го прави, та се разплака и беше стресирана от многото хора около себе си, беше денят на кръщенето й, както и вторият и рожден ден и прощъпулникът й дойде в повече, тогава все още не ходеше стабилно, беше проходила 18 дни преди да навърши 2 годинки, та се чудя дали да не повторя обичая, но в по-подходяща обстановка с по-малко хора, не знам дали има някакво значение, но както и да е. Да е жива и здрава, знам, че все някак ще намери своя път в живота и ще го следва.
Преди няколко дни каза за първи път как се казва и написа първата буквичка от името си, макар и неосъзнато, но сама. Искам да изкажа отново благодарността си към всички от терапевтичен център "Пумпелина", където само за 3 седмици занимания моето дете успя да намери приятели, да се социализира и адаптира малко по малко с другите дечица, да се опитва да говори, да изпълнява команди, да реагира навременно и адекватно, да опитва да се храни сама и дори успя да преодолее някои големи страхове от шумове, което беше огромен проблем за нея. Днес дори е целунала 3 момченца по бузките и е изпълнявала всичко с желание на груповата терапия. Наистина съм впечатлена от промените, които виждам у нея за толкова кратко време. Дано да се възстанови напълно и да израсте тези проблеми. Засега има още доста дълъг път да извърви, но вече съм изпълнена с вяра и надежда, а хора като вас ми дават сили да продължа напред тази борба, като зная, че съвсем не е от най-тежките възможни и съм благодарна, че все пак успях да зачена, задържа и родя това дете, тя е моят живот!
Още веднъж искам да ви благодаря, че участвате в тази темичка и да кажа, че не се изисква смелост от моя страна, за да говоря открито по тези въпроси, защото има много по-тежки случаи, но ако можем да си помогнем взаимно дори и само с информация или някакви съвети от опит, би било добре и от полза за всеки родител. Благодаря, че има хора като вас, които ми дават кураж и надежда и не са затворили сърцата си за различните деца, защото всички деца са невинни и всяко е уникално само за себе си. Те не трябва да растат в агресивно общество, да обричат на изолация себе си или себеподобните си само защото са по-чувствителни или имат нужда от повече време, разбиране и търпение, за да бъдат като всички останали или за да се научат да се доверяват и да показват чувствата си. Това е от мен засега, вече е доста късно затова се отправям към страната на Морфей с радост в душата и с повече вяра в положителните неща. Благодаря на всички ви още веднъж и лека и спокойна нощ!

Сега видях темата...много рядко вече ми остава време да влизам във форума...сестра ми имаше епилепсия...беше на 13 години, когато и се получиха първите припадъци...гърчове с глъщане на езика...изписаха и фенобарбитал. Съжалявам за това, което ще напиша...тогава само това имаше, пак струваше безумно скъпо, а последиците бяха ужасни...от активно и жизнено дете, пълна отличничка, стана дебела, мудна, не можеше да се концентрира, едва стигаше до 4-ка. Това убиваше всички ни. Аз бях по-малката и се чувствах гадно, защото цялото внимание беше насочено към сестра ми, съчувствах и, а си представям какво им е било на родителите ми. Майка ми не издържа, когато и се разредиха припадъците, спря лекерствата, започна да я води при разни билкари, иглотерапия, екстрасенси (Ванга беше все още жива) и какво ли не. (ПИША ГО С ГЛАВНИ БУКВИ: ТОВА СЕ СЛУЧВАШЕ ПРЕЗ 1992 Г. И ТОГАВА БЕШЕ ТЪМНА ИНДИЯ...В АПТЕКИТЕ СЕ НАМИРАШЕ ТРУДНО ПАМУК). Знам само, че от този мрачен период и останаха само многото килограми с които се бори и до днес. Никога не успя да си върне формата, и имаше и проблем с костите, защото много рязко качи тогава, но се радва на чудесна дъщеричка, здраво семейство, две магистратури, работа, която харесва и около 94-95 килограма :) все пак си похапва доста. Това, което искам да кажа, е че аз бих потърсила и друг метод на лечение...сега алтернативната медицина е много развита, достъпна и в много случаи- по-евтина. Тогава това имаше и въпреки всичко след 2 години всичко приключи. Всяка енцефелограма след това- майка ми пропусна 2, (това беше изследването за установяване на заболяването, и се правеше на период не по-малък от 6 месеца, защото беше много вредно) беше отрицателна. Пробвай с хомеопатия - МНОГО ПОМАГА, с билколечение, физиотерапия. Мисля, че резултатите ще са по-добри, отколкото от некомпетентни лекари. УСПЕХ!

Много благодаря за поста на m_eleva! За съжаление и аз не мога да влизам толкова често, колкото преди тук, макар че ми се иска, а и в момента съм в поредния труден период за нас, защото малката ми принцеса получи някаква стомашна инфекция вследствие на вирус и дори сутринта беше на системи, защото се беше обезводнила, а това е поредното лечение от подобен проблем и не съм мигнала цяла нощ. На 3-ти получи и конвулсии, нещо, което не беше получавала откакто беше диагностицирана с епилепсия на 5 месеца. Изобщо всичко ни е на 6, не можем да ходим на терапиите за подготовка за детска градина и ранна стимулация за наваксване в развитието. От два дни дори имаше кръв в изпражненията и това ме уплаши доста, а откакто започна диарията я водих 3 пъти на лекар и всеки досега ни казваше едно и също, което този път нещо ми подсказваше, че няма да помогне и в крайна сметка от инфекциозно отделение дойде завеждащата лекарка и ми каза, че моята интуиция е била по-правилна в лечението досега отколкото съветите на педиатрите, абе... изобщо много е трудно да откриеш точния лекар в точния момент в България. За специализираните лекари от порядъка на детски ендокринолог, детски психолог, логопед или детски невролог и дума да не става, те са на изчезване и ако не дай си Боже ви се наложи да опрете де услугите на някой от гореспоменатите специалисти, винаги имайте едно на ум и се въоръжете с цялото си търпение, за да супеете да стигнете до успешно излекуване на детето. Ние също обходихме страната да търсим подходящото лечение и специалисти, смятам, че сме на прав път и по отношение на бъдещето на детето съм относително по-спокойна отпреди, когато нищо не беше категорично при лечението й, а щом има съмнения за различни диагнози, то е нормално да има различия и при лечението, но никак не е лесно за родителите. От това, което е писала svekarva тук е мястото да спомена в отговор на нейните думи, че да, гледах предаване за тежки случаи на болни деца от епилепсия по TLC, които са били подложени на специални кетоннолипидни диети с тежки мазнини в определено количество и са им помогнали, противно на всякакво друго мнение, да спрат пристъпите или да ги намалят с определен режим на хранене. Това е клиника в Англия. Ние също правихме консултации и в чужбина и какво да ви кажа... колкото лекари, толкова мнения. Много е скъпо и все още е непостижимо да се лекуваме в чужбина за всеки проблем, който българските лекари не могат да разрешат. Единствено не сме опитвали иглотерапия и хомеопатия за лечението на детето, но аз лично не вярвам, че могат да помогнат. Иначе съвременната медицина предлага всякакви методи на лечение и алтернативи, но не са леснодостъпни. Засега възнамерявам да направим още една консултация с проф. Чавдаров, за да разберем и неговото мнение за състоянието на детето, както и да опитам лечение с меки лазери, които ни казаха, че помагат. Опитвам се да правя всичко необходимо, з да дам на дъщеря ми един нормален и пълноценен живот, защото знам, че тя ще оздравее. Има много по-тежки случаи от нашия и те не свършват, а най-лошото е, че повечето се дължат на лекарски грешки или некомпетентност, на недостатъчно внимание по време на проследяване на бременността или в постнаталния период на детето, но...какво да се прави... съдба! Четох в една книга, че има определен кръг заболявания, които всъщност могат да бъдат лечими или нелечими, но винаги са кармични и някак "предписани" в живота на човека, едно от тези заболявания е епилепсията. Така че вече не знам какво да мисля. Бих могла да дам съвет на заинтересованите майки с дечица с подобни проблеми, но къде бяха лекарите и приятелите, когато бях бременна да ми кажат какво става в мен и какво предстои, те всички се оказаха доброжелатели, които обичат зрелищата и просто слухтят за всяка нова подробност около нас. Не всички са такива, разбира се, не искам да засегна никого, но си мисля защо няма отговорни и защо ти казват, че имаш здраво дете, когато са били наясно още от самото начало, че не е така. Здраве да е! Благодаря на всички ви за постовете, наистина ми помагате, давате ми идеи и не се чувствам сама, а дори и знам какво да правя в критичен момент, или просто ме успокоявате много и съм положително настроена и опитмист за бъдещото развитие на детето ми, а и на другите деца с подобни проблеми. Пишете и за други проблеми, знам, че може би някои от вас искат да споделят, но не се осмеляват все още. Надявам се да продължим да споделяме тук за мъките и проблемите при нашите малки слънца!

И ние имаме някои противоефекти от лекарствата, които приемаме, но без тях става страшно, лошото е само, че ги няма винаги в Бг или ако ги има, са доста скъпи и недостъпни дори и по НЗОК, не произвеждат епилептични лекарства за малки пациенти и ако нямат определени лекарства на склад, те пращат в чужбина да ги търсиш и ако там признаят нашите рецепти, може и да имаш късмет да се сдобиеш и то навреме с някакъв лек. И при нас от лекарствата костите страдат, както и се забавя цялостното развитие на детето заради седативния ефект, който уж трябва да осигури комфорт и спокойствие на детето да не получава пристъпи, но... винаги си има едно "но", което да спъва нещата. Както казваше брат ми, лека му пръст: Важното е да и е гадно! Лошото е, че хем ти е гадно, хем се налага да плащаш за това "удоволствие", в случая да плащаш за лекарствата и цялото лечение, а реално досега няма нищо конкретно, което да е свършило работа, за да се отървем от пристъпите.
Ето че днес за системата за детето в спешно отделение трябваше да платим, а детето е на 3 г. Отидох и купих абокат, система и разтвор от 5% глюкоза, за да могат да направят нещо и да спрат обезводняването й. Та нали децата и то в спешно отделение не би трябвало да плащат?! За децата няма лекарства, няма нищо безплатно, няма и места в детските градини и ясли, но иначе искаме да има деца в България.. Е как да стане като не можем да им осигурим всичко необходимо за един пълноценен живот? Затова дерзайте и бъдете настоятелни, рано или късно всичкия този тормоз ще се отплати и ще изгрее слънце и на вашата улица! Бъдете сигурни в добрия изход на нещата и те ще се доведат до добър край!

Това са две статии, касаещи всички болни от епилепсия, които мисля, че са полезни за онези от вас, които водят борба с тази коварна болест.

http://www.zdrave.net/Portal/News/Default.aspx?evntid=zWTtM902XZI%3D

и

АКО ТЕЗИ ДЕЦА БЯХА ВАШИТЕ?
в. Телеграф
Полина ТОДОРОВА , 14.07.2014, стр. 12

Десетки болни от епилепсия молят за дарения, за да успеят да превърнат разпадащо се помещение в център за социализация (виж стр. 10).
След близо 15-годишна борба организацията, помагаща на страдащите от тежката болест, получи място, което реално наподобява част от сметище. Липсващо електричество, падащи парчета мазилка, рушащи се стени -всичко това е част пейзажа в помещението, което трябва да бъде превърнато в модерен национален център, осигуряващ рехабилитация и интеграция на деца и възрастни с епилепсия.
Ремонт
Краткото щастие на родителите и близките на болните от предоставянето на обект, в който най-накрая биха могли да се провеждат различни игри и занимания, подпомагащи социализацията им, беше бързо помрачено. Мястото, което общината им даде, наистина би могло да бъде един съвременен център, в който специалисти да полагат необходимите грижи за болните. А те със сигурност нямат нужда само от лекарства. За съжаление вместо там вече да се провеждат необходимите за хората с епилепсия занимания, родителите на болните деца всекидневно се занимават с почистване на затъналото в боклуци помещение и се чудят откъде да намерят пари за основния ремонт, за който плаче то. Повече от очевидно е, че без такъв ремонт е невъзможно мястото да бъде превърнато в центъра, за който мечтаят десетки деца и възрастни. Повече от цинично е, че ако организацията не намери спешно пари за това, общината ще си прибере обратно помещението. Може би малко по-почистен и с няколко детски рисунки, останали от краткия престой на децата там...
Проформа
Отдавна сме свикнали да ставаме свидетели на подобни абсурдни ситуации. На помощ проформа. На институционална апатия и на административни решения, чрез които дадени чиновници изпълняват дадени решения на хартия. В реалния живот обаче едни болни деца и техните близки чистят килограми боклуци и молят за дарения. И може би измежду отпадъците и руините питат наум същите тези чиновници - "А ако тези деца бяха вашите?"
Изход
В така създалата се ситуация все пак има повече от реален шанс нещата да се развият в благоприятна посока или иначе казано започнатото да се довърши. За това обаче опираме пак до общината - тя би могла да помогне и без да осигурява допълнителни средства. При добра воля местната власт би могла да облекчи центъра от плащането на данъците и да подпомогне организирането на различни благотворителни събития, с които да се съберат средства. А през това време да се надяваме, че фирми и хора с възможности биха дали рамо за подпомагането на една безспорно необходима грижа. Защото онзи въпрос засяга всички ни.

Отварят дневен център за деца с епилепсия
Puls.bg | 15 юли 2014

След дългогодишни усилия и многобройни срещи с институциите в началото на тази година Столична община е издала настанителна заповед за помещение, което се предоставя на Асоциацията на родители на деца с епилепсия за дневен център.

То обаче се нуждае от основен ремонт и в момента организацията активно търси средства – приблизително 50 000 лв., за да бъде приведено във вид, в който ще може да бъде използвано по предназначение, съобщава Zdrave.net.

Все още остава открит и проблемът с плащането на дължимите данъци, които са непосилни за организацията. За това алармира председателят на асоциацията Веска Събева.

В допълнение тя уточни, че ако в близките месеци не се намери необходимата сума и центърът не заработи, помещението може да бъде отнето от пациентската организация.

Засега доброволец архитект се е ангажирал безвъзмездно с изработването на скица и проект за вътрешно разпределение и обзавеждане на наличните пространства, като е взел предвид необходимостта от осигуряване на специфична среда, съобразена с потребностите на пациентите с това заболяване.
Свързани статии..
Веска Събева: Над 75 хиляди българи страдат от епилепсия 2
Липсват лекарства за лечение на епилепсия при децата 0
Един на всеки сто души в света живее с епилепсия 1

Това означава стените да се облицоват с шумоизолиращи плоскости, а подовете да се покрият с меки настилки, които не представляват опасност за пациентите, ползващи услугите на центъра, поясни още Веска Събева.

Капацитетът на дневния център ще бъде за 40 потребители, от тях 20 деца и 20 младежи над 18 годишна възраст. В него целодневно ще работят психолог, социален работник, арт-терапевт, музикотерапевт, рехабилитатор, ще има и медицинско лице.

Всички те ще бъдат назначени след конкурс, а финансирането ще бъде осигурено със средства от Министерството на труда и социалната политика. Когато центърът отвори врати, той ще може да се използва и като база за обучение по клинична социална работа.

От години организацията поддържа контакти със студенти и специализанти от Софийския университет и Нов български университет, за тях това ще бъде една много добра възможност, убедени са родителите на деца с епилепсия.

Прочети още на: http://www.puls.bg/health/news/news_17289.html

Здравей, fibi!
Много ми стана хубаво да видя, че отново си писала тук, а още по-хубаво ми стана, когато видях, че и ти си на моето мнение по въпроса. Да, новината не е съвсем нова, от известно време се върти по социалните мрежи, но и мен ме шокира същото, което и теб. Наистина си мисля, че обществото ни е прекалено лицемерно и консервативно, може би не е добре настроено към хората с подобни проблеми, не знам... Сега се сетих, че и сега разни родители продължават да събират пари за болните си от епилепсия и ДЦП деца от пътниците например тези, които са се качили в автобуса за еди къде си и чакат точния час на тръгване, две минутки преди това влиза поредния родител с молба и така... За съжаление няма нито съчувствие, нито разбиране по въпроса, държавата ни в много отношения не е морална и ангажирана с подобни проблеми държава, така че не очаквам много в тази посока все още. Не искам да обвинявам никого, но явно сме на принципа "който си има проблеми, да си ги решава, както може, аз моите не мога да реша, та какво остава за чуждите". От НЗОК пари вечно нямат, лекарите вечно недоволстват, а за грешките си не плащат, те са онеправданите герои, а пациентите са някакви ходещи портфейли явно. Лекарства няма, не се произвеждали вече в България, както и не се внасяли, трудно било това и онова. Ами като се замисля, май не сме научени на истински труд, на работа в истинския смисъл на думата и вместо да се вайкаме, че не ни дават това и онова, вместо да чакаме някой да ни обърне внимание или да ни помогнат от държавата, по-добре да викнем неволята веднъж поне, защото когато преживееш нещо на свой гръб, тогава разбираш и другия, който живее с този проблем всеки ден и дори не го забелязва, ако не му се наложи, което е нормално по принцип. Не казвам, че всички трябва да сме винаги ангажирани, да помагаме винаги, да разбираме винаги другите, да съчувстваме винаги и т.н. Но пък и не можем само да хулим другите и да чакаме държавата да ни даде това или онова, е няма как да стане наготово, а и кой точно е държавата? Не я ли правим ние самите такава?! А за тази сграда и ремонта са нужни не просто средства, а много средства и работа, които засега трудно някой би дал доброволно или срещу ниско заплащане, нищо че ни е голяма безработицата. Не искам да разсъждавам повече, че отегчих всички, а и може да съм малко offtopic. И не, не ме притеснява да публикувам снимка на моето слънчице, но се оказа, че всичките ми снимки са доста големи и не могат да се постнат тук без да се намалят, което реално ме бави и не знам как става точно, но ще се опитам пак да ти я покажа. След 3 седмици боледуване, най-после мисля, че се стабилизира и вече е добре, поне така ми изглежда, нали не може да каже как се чувства и дали има още неразположения или болки... Но вече възстанови загубите и няма оплаквания, дори си навакса загубените килограми за една седмица, все още приема лекарства, но няма температура, нито хрема, няма кашлица и не проплаква от болка нощем. Дано да е ок вече, поне лекарите така ни казаха на последния преглед. Аман от болници, но... от време на време се налага. И така, желая ти лека и спокойна нощ, fibi! :)

Здравейте отново!
Nadelina88, не знам какво искаше да кажеш с примера, който си дала, но за много неща имаме изкривено мислене. Повечето българи си мислят, че работят до капване, но не е така, убедих се особено през последните години. Всеки живее в свой собствен свят, няма сравнение с нищо и с никого и не желае да погледне извън рамките на неговия прозорец. Със сигурност има и хора, които се преуморяват и сигурно страдат от подобен синдром, но аз нямах предвид явлението като такова, а всеобщата ни леност като народ, като нация изобщо. Масата са мързеливи и чакат наготово, не е нормално да има 2 милиона работещо население, което да трябва да издържа 5 милиона неработещи, които чакат на държавата да се погрижи за тях, живеят от социални помощи, осигуровки, пенсии и обезщетения, които идват от гърба на данъкоплатците, които са малко, на един работещ се падат средно по 6 неработещи, които той трябва да "издържа", това имах предвид. Тук не деля хората по пол, раса, възраст или нещо друго, дори в друг контекст засегнах въпроса, но както и да е. Това не е нашата тема и не искам да влизам в подробности, темата е съвършено различна и доста неприятна. Относно професорите, всеки ден работя с такива, повечето си мислят, че те знаят какво е работа, а другите само седят и нищо не вършат, това е техния начин на мислене, който не ме учудва, но не виждам какво общо има с нашата тема. Извини ме, ако съм те ядосала или вкарала в някакви други мисли, това не е била целта ми.
А на fibi специални благодарности за идеята, след като няколко дни опитвам да преформатирам снимките и да ги намаля с разни програми, накрая видях, че не могат да станат под 76 кб, колкото е лимитът тук и опитах по твоя начин, ти си права, Fb доста ме улесни. Сега ще ви покажа моето ангелче, снимката е правена преди 18 дни, точно тогава се разболя и доста се промени, първо отслабна, след това подпухна, после напълня, изчезнаха отоците й, пооправи се малко и пак се влоши, та отново придоби болнав вид, накрая дори я подстригах късичко и сега изглежда по съвсем различен начин, но да е жива и здрава е най-важното. Засега нямам по-актуални снимки да покажа. Ето я и нея:

:offtopic: Има специална тема за прикачане на снимки и отговори на ред още въпроси, но ще ви кажа и по лесен начин: с десен бутон на снимката Edit, отваря се прозорец, ляв бутон на Image, после Stretch/Skew и нанасяш на по-малки проценти. След запомняне, може да се провери големината. Не забравяйте да работите на копие, все пак е добре оригинала да не се "пипа".
Много е красива госпожицата, страхотни очи и коси има *INLOVE*. Този вирус явно е много тежък.На 5 колежки децата стигнаха до вливки в болницата срещу обезводняване, хем са над 4 годинки.
Четох в темата за ражданията за твоето и пишеш, че си имала проблемна бременност. Доколкото разбрах, причината обаче не е в това /можело е да се получи и при нормално протичаща/, така ли? Понеже едно време нямаше такива възможности по отношение на ранната диагностика, ако имаш време и желание, смятам, че ще е полезно да се знае на какво да се обърне внимание и как да се реагира на лекарските недомлъвки или неясни отговори, че "нещо с бебето може и да не е наред".

Fibi, да ти кажа, че косичката й е доста гъста и не е бухнала, а така си расте, доста буйна и стои като бухнала, особено като се изкъпе. Когато се роди беше с дълга черна коса и акушерките и педиатърките в неонатология й казваха "рошлата на отделението". Ами косите на родителите й са такива гъсти и тъмни, а на татито расте нагоре като на таралеж изправена и стърчаща, той не я понася и се бръсне, така е свикнал от 17 годишен до днес, ами разни хора, разни идеали!
Ситуацията, за която ми разказваш е идентична с тези, в които често попадаме за съжаление. Много ми е мъчно, не знам защо трябва да е така.
Твоята щерка на каква възраст е и има ли някакъв проблем, че да предизвиква такова поведение у децата? Ти какво й казваш в такива ситуации и как реагира тя? При нас засега като че ли майките са тези, които си дърпат децата настрани като видят моето дете да се приближава и да търси контакт с тях, а тя не може да говори все още и не знам точно с какво привлича вниманието им, че да реагират така, дечицата са малко по-отворени и докато са малки са все още чисти и незлонамерени, така че ако зависеше само от тях може би да сме намерили доста приятелчета. Сега вече всичко е различно, ходим на терапии, подготвяме се за детска градина и както изглежда щерка ми се социализира и адаптира бързо, дори си е намерила приятелчета в групата, което ме радва много.

Дъщеря ми тъкмо навърши 2год, малка е за да играе с 7-8 год и отгоре, макар че тя все при каките и батковците се бута, то не че има други деца.
Дъщеря ми като цяло е здрава и щура, да чукна на дървената ми тиква, дори не сме боледували, само температурка от време на време заради пустите зъби, но отдавна всички са на лице, като цяло пращи от здраве момата.

Предполагам че възрастовата разлика възпира по големите деца да играят с нея, не знам.

Какво правя и казвам, не знам, в повечето случаи и аз съм объркана и ми е криво, опитвам се неуспешно да и привлека вниманието с друга играчка, топка, дори съм се пързаляла, но децата са си деца, по интерсни са от мама.
Вчера бяха изкарали едно басейнче на поляната до площадката и 2 момчета се блъскаха, пръскаха, а Изабел стоя и ги гледа, отиде до тях, говори му на едното дете на бебешки, онова дори не я отрази. Какво ли ни и говорих за да си тръгнем, та накрая беше огладняла и под предлог за курабийка успяхме да се преберем, изкарах нашият басейн и цял следобед се плацикахме

Иначе преди една седмица, пак с група момчета "игра" футбол, сигурно едно 30мин търча с тях и децата определено внимаваха да не я ударят, но не я игнорираха изобщо.
Определено си е до децата

Иначе и моята щерка още не приказва, казва малко думички, но не достатъчно, та следващият месец сме на преглед при специалист, пращат ни от консултациите. Само да добавя че вкъщи се говорят 3 езика и като цяло в това се състои проблема, иначе разбира всичко което и се говори, но както казах не им е достатъчно и решиха да ни пращат на преглед.

Малко глупаво се обяснявам, но нещо глава ме боли и хич не мога да мисля

Svekarva, благодаря за съветите, ще се съобразя, че съм offtopic, може би и ще махна снимката, ще реша после. За бременността ми всичко е толкова объркано и дълго за обяснение, че не знам откъде да започна и какво точно да ти отговоря. За да не се повтарям с вече написаното в други темички и за да съм по-конкретна в отговора на твоя въпрос, ще кажа, че имах прокървявания в 6 г.с., което продължи около две седмици въпреки приеманите хормони за задържане, след това в 6-и месец на бременността отново прокървих няколко пъти, имах силни болки и странни контракции, много продължителни ОВИ, които ме изцедиха до краен предел, защото бяха с усложнения и не ми изписаха антибиотик или каквито и да било други лекарства. Игнорираха ме тотално и не ми взеха нито веднъж микробиологично изследване през цялата бременност, бях на инжекции и лекарства повече от 4 месеца с цел да задържат детето и да не направя аборт, казаха ми, че ми се бил спукал околоплодния сак и било Божа работа да задържа детето, че нищо не можело да се направи освен да чакаме да видели дали съм щяла да пометна или не и тогава да вземат мерки. Обикновено на бременните до 3 месец не им се мило обръщало внимание, защото не се знаело дали щели да продължат да бременеят и не искали да поемат отговорност за нещо, което не зависело от тях, така че не ме регистрираха по програмата за майчино здравеопазване, ако не за друго, то исках да ме регистрират поне за да не плащам за всяко изследване. Ходих в 4 болници и се отнасяха с мен като с ходещо парче месо, за да проверят дали съм била бременна и дали не ги лъжа, че кървя, ме бъркаха, както и с каквото им попадне и след това ми казваха, че си измислям, че това по ръкавицата на доктора не било кръв, че съм им губела времето и т.н. Дори едната от лекарките от Майчин дом не можа да ми намери матката, за да установи дали съм бременна и да направи снимка на сака, за да види дали се е спукал, мъчи ме около 30 минути с вагиналния ехограф в един тъмен и тесен кабинет и накрая мина по коридора друг лекар, който ни видя и дойде, веднага разбра, че колежката му не се справя и локализира бременността, плода и направи снимка, като й каза да ми кажела, че ако искам да остана, могат да ме приемат за наблюдение, а ако не, мога да си ходя вкъщи, но трябва да лежа. Тя се обърна и ми каза, че съм чула доктора и да решавам какво ще правя, че я чакали и други жени в отделението. Изобщо пълен абсурд и мизерия. В Шейново отидох пак с кървене и си платих като отидох на спешен кабинет, казаха ми да чакам на един стол и така чаках около 40 минути докато болката стана нетърпима и започнаха другите чакащи пациентки да ми дават път да вляза, а когато се приближавах до кабинета да попитам дали мога да вляза, отвътре една неугледна лекарка ми крещеше, че не съм контингент на болницата и не съм й пациентка, така че ще трябва да изчакам да минат другите и да си потърся моя лекар, за да ми обърнел внимание и извика друга пациентка. След това дойде уж лекуващия ми лекар и със завеждащата отделение ме прегледа доста брутално, подиграха ми се и двамата за някакви неща, изгониха мъжа ми най-позорно от кабинета и ми каза, че му било писнало от такива като мене дето се правели, че не знаят къде работел и тем подобни и не са отишли навреме... Изобщо разни подобни случки има много, но те не са най-важното, важното е, че не ми се обръщаше внимание на оплакванията, а бях със ендокринологични заболявания - метаболитен синдром, поликистоза на яйчниците и инсулинова резистентност, които бяха диагностицирани доста преди да забременея и ми бяха казали, че ако не ме наблюдават изкъсо, има голям риск да не мога да забременея или да износя плода, или пък ако случайно забременея, да родя недоносено дете с увреждания, както и стана.

Сама реших да си направя разни изследвания за ранни малформации и генетични заболявания на детето, попитах лекарката дали няма да ме насочи или да ми даде талон за тези изследвания, а тя ми каза, че не било необходимо, но ако искам, мога да отида в Майчин дом и да си платя, както и направих. Резултатите ми бяха повече от отлични, почти нулев риск от генетични заболявания или някакви други малформации, което ме успокои в известна степен. При следващите неразположения отново започнах да се плаша да не стане нещо с бебето. В крайна сметка след като се роди детето мистериозно изчезна епикризата за самото раждане, когато отидох по-късно да я взема, я бяха поправили със син химикал, много от усложненията при раждането не са описани и не ми бяха обяснени, казаха ми, че всичко е ок, имам си здрава дъщеричка и гинекологично съм била супер, което не знам какво значи след като ме изписаха по-рано от предвиденото фебрилна и с болки, на антибиотик и 10 дни след изписването се наложи да ме срежат отново заради т.нар. инфилтрант, който не можаха да диагностицират 4 лекари навреме и все пак успяха да открият проблема малко преди да се спука и да изтече събралия се кървенист секрет и да предизвика сепсис. След раждането на бебето при първите гърчове когато ни приеха в отделението ме попитаха дали му е правена ехография на главичката и как така наблюдаващия бременността лекар не е забелязал проблема още в ранните месеци и да назначи всеки месец наблюдение с ехограф на главата на бебето от раждането му до 6-я месец докато не се затвори фонтанелата и може да се види проблемът. Когато й направиха ехография в 5-я месец ми казаха, че фонтанелата е започнала да се затваря и не може да се види добре нищо, но имало ясни следи от спукани и разнесени капиляри в мозъка, което било показател за недостиг на въздух до мозъка и това ставало при тежки преждевременни раждания като моето, но след години детето се оправяло напълно, ако проблемът бъде диагностициран правилно и бил хванат навреме за съответното адекватно лечение. На езика на акушерките тези ситуации си имат име - родова травма - и се случвали на всяка втора или трета родилка, което не било болка за умиране. В болницата, където се наблюдаваме в момента, ми казаха, че може да е генетично унаследена епилепсия или да се дължи на усложнение по време на бременността в началото на петия месец, което да доведе до ДЦП и епилепсия. Направиха й скенер на главичката и видяха, че имаме структурни пирамидни струпвания на мозъчните гънки, редуващи се с доста големи пространства където няма никакви гънки и мозъкът бил като напръскан с малки некрози, бил с по-малък обем и не изпълвал изцяло мозъчната кутия, както трябвало да бъде. След това направихме генетични изследвания, но до днес няма резултат от тях, а нас ни насочиха към ЯМР на глава, за да видят до каква степен е увреден мозъка и да преценят по-точно диагнозата и съответното лечение на детето, както и евентуална диагноза за бъдещото му психо-моторно развитие, което засега е забавено. Оказа се, че един друг лекарите се укриват и човек не може да разбере какъв е точно проблемът, не защото искам да знам има ли виновни, за да раздавам правосъдие след дъжд качулка, а за да знам как да улесня живота на детето и да мога да й предложа нормално и пълноценно съществуване, макар и да се налага да се поддържа с някакви лекарства. Доста дълъг пост имам за самото раждане в темата Как протече раждането, така че не искам да пиша повече и да отегчавам аудиторията тук, и без това тази тема също е offtopic, но има някаква връзка с увреждането на детето, та затова си позволих да ти отговоря тук.

Fibi, много се радвам, че всичко при вас е наред и сте здравички! Много бих се радвала да се запознаем и да се видим някой хубав ден, ако е възможно, моята щерка преди 18 дни направи 3 годинки, така че не е голяма разликата й с твоята щерка. И ние вкъщи говорим на два или три езика, баща й е чужденец, но това не е причина да не може да проговори. Сега я водя на едни терапии с логопед и има голяма промяна, вече започна да се опитва да казва някакви думички, да имитира звуци и това много ме впечатлява. Като цяло не очаквам чудеса, но се надявам до една година максимум да проговори и да общува вербално без проблем, макар че за тези неща не могат да дадат някакъв категоричен срок. А сигурно твоето дете е много по-будно и се развива по-бързо та затова търси по-големите от нея деца, защото има какво да научи от тях и защото те я привличат, любопитни са й много неща и е нормално да е така. Колко хубаво, че нямате подобни проблеми. Децата усещат хората и не към всеки са благоразположени за игри или да споделят, така че всичко е в реда на нещата и съм убедена, че имаш едно прекрасно, умно и много интелигентно дете, което осмисля живота ти. Бъдете здрави!

леле, през какво си преминала, аз уж четох за раждането ти в темичката, но това не би трябвало да го криеш, а да го копираш и там, а нее, май четох за секцио или нормално темата, ооо и в темичката за това дали желаете екстра дечурлига. Вече ептен се обърках с тези теми и за това спрях да ги следя.

В крайна сметка не мисля че е нужно да махаш снимката, темичката си е твоя, макар наименованието да е по различно, на мен ми е интересно да научавам повече за принцеската, ама със срам ще призная че не помня как се казва дъщеричката ти :[ (по принцип съм зле с имена и дати, ама съм голяма физиономистка), може да си писала, ама аз да си питам.

Дано не се сърдят модераторите и ако не е приемливо, поне да предложат идея или преместят темичката, защото въпреки заболяването и, то тя е дете като всички форумски дечица и се надявам ако сме :offtopic: то поне да разрешат да отворим нейна темичка при другите дечица и там да си пишеш по подробно и без притеснения

Цитат на: mariestrellas в юли 17, 2014, 14:40:37

Много бих се радвала да се запознаем и да се видим някой хубав ден, ако е възможно, моята щерка преди 18 дни направи 3 годинки, така че не е голяма разликата й с твоята щерка.

С удоволствие, даже още преди дни мислех да ти пиша. Изабел е щура, но с дечицата е внимателна, не е агресивна, смятам че ще си поиграят хубаво заедно. Ние ще си идваме в края на август за 2 седмици, но ще сме на море за 5 дни и фактически началото на септември ще можем да се срещнем, ако Ви е възможно и на вас.
Допълнително ще се разберем на лични, аз както казах с номера хич не ме има и все още не си знам Бълг тел.номер, но поне на съпружеското тяло акъла е в час и го има някъде записан. Сега обаче ще ставам, че госпожицата се събуди и отиде направо на басейна, да не стане беля......
Поздрави от нас

Благодаря ви отново и на двете за отговорите! Като се замисля svekarva има право, че раждането е пряко свързано с проблемите при детето и редно да пиша за него, но като видях, че има конкретна тема за това, реших да пиша там. Навремето аз не исках да имам своя темичка не защото не ми е приятно да пиша, а защото нямах време за това и ми беше много напрегнато вкъщи, бяха се обтегнали доста отношенията между мъжа ми и родителите ми и трябваше да търся алтернатива да продължа някак напред, защото всичко премина всякакви граници и положението стана неудържимо и доста сложно за всички ни. Тогава нямах възможност да ползвам интернет доста време, детето трябваше да се роди на 23 юли, а подрани доста и дори не се бях включила в другата темичка на кандидат мамите за април, май и юни и затова може би никой не ми направи темичка. Минах доста незабелязано като цяло и доста време след раждането, когато имах възможност, написах, че съм родила със спешно секцио на Петровден и това беше. Имах две поздравления от съфорумки и след това година и нещо не съм писала и не съм влизала тук, така че е нормално да нямам темичка, особено след всичко, което преживях от началото на бременността досега. както и да е, не държа да имам собствена темичка, виждам, че в темичката за децата, родени през 2011 са писали само 4 души, така че явно вече не са интересни след толкова време, а и всяка майка има къде да споделя радостите и тревогите на детето си. Както виждате все още не се знае на какво се дължи заболяването при моята дъщеря и дали е било родено така или е предизвикано от лекарска небрежност, няма виновни, нито достатъчно информация по случая, а не съм само аз, която се намира в такова неясно положение, но се надявам с времето нещата да потръгнат и всичко да се оправи доколкото може, не спирам да вярвам и знам, че ще се случи, защото има много по-лоши и тежки случаи от нашия и пак оцеляват и се борят с тези проблеми. Относно името на детето съм писала доста и в темичката Име на бебето, както и в анонса след раждането в Темичката на майките от юли до септември 2011 г., но нека отново спомена и тук - дъщеря ми се казва Адела Борислава. Благодаря ви за вниманието още веднъж и лек ден!

Аз пак ще си позволя да нахълтам тук. :[
Относно говоренето - имах колежка с внуче в Германия. Бащата говореше на български, майката на немски. Детето беше над 4 годишно и не можеше да говори. Оказа се, че то беше толкова чувствително и интровертно (противно на поведението му), че всичко е приемало навътре. Бяха забранили говоренето на двата езика и посещението на гости тук в България за известен период от време. В последствие нещата си дойдоха на място и сега детето говори без проблем двата езика. Било въпрос на психология, въпреки, че мъкнеха това дете къде ли не и смятаха, че е загубена кауза.
fibi, твоят пост ми припомни нещо от моето детство. Ще си позволя тук да го кажа. Имам много братовчеди мои набори или с малка разлика и един - изтърсак. Когато той беше съвсем малък, се криехме, бягахме от него, подбутвахме го или тотално го игнорирахме, за да не ни развалял игрите *crazy* Същите ситуации, които описваш. Странното беше, че когато бяхме по сами с малкия ми братовчед, всеки много се грижеше за него, играехме си, закачахме го, водехме го по разходки... Но съберяхме ли се на група, ставахме ужасни. Трябваше около година-две, за да се прескочи тая преграда. Сега наблюдавам същото и пред блока на нашите - децата се радват на Мария, закачат я, бутат количката, но само когато са по сами. Пробвай да събираш Изабел с едно по-голямо дете, но не и с група.
mariestrellas, имай предвид, че майките дърпат децата си от твоето дете, просто защото не знаят какво да им обяснят, как да реагират по "нормален" начин. Бягството се оказва най-лесното им решение. Факт е, че в България сме неадекватни в реакциите си спрямо хора с увреждания. Хубаво е по детските площадки да показваш, че твоето дете също може да си играе, както другите деца.

Здравей, Аличка!

Напълно съм съгласна с теб за всичко и те разбирам, но би било добре да сме малко по-отворени и толерантни един към друг и да растем така, т.е. да се възпитаваме взаимно на това да приемаме хората такива, каквито са и да не сме предубедени, да не мерим всичко и всички с един аршин без да ги познаваме и да не съдим различните, за да не се налага да се чудим къде точно е златната среда на "нормалното", както ти казваш отношение или реакция спрямо всички наоколо. Иначе си права, трябва да показвам на другите, че детето ми е като всички други и може да си играе и да намира приятелчета сред дечицата, но как да стане след като детето тръгва към някое мъниче, което я е впечатлило с нещо и майката без да знае защо го дърпа към себе си и казва: Върви по-натам! или Ела тук! Ти как би реагирала на това? Аз няколко пъти се опитвам да завържа някакъв разговор с майките, но те самите са ми малко странни и понеже не сме познати, най-лесно е да отговориш нещо с една сричка и да се отдръпнеш. Явно обществпото ни е такова и хората се промениха доста, всички са под стрес или първо имат някаква защитна реакция, макар и да няма пряка заплаха и след време някои се отпускат, или пък съм доста антипатична, не знам... Мои приятели са ми казвали, че на пръв поглед стряскам, защото съм изглеждала доста сериозна и отговорна, респектирам околните с нещо, когато не са ме познавали добре, са ме отбягвали поради тази причина. Може би аз съм причината, наистина не знам какво да мисля и как да променя себе си, майка ми например винаги привлича околните и като излезе с малката си намира приказка с разни непознати майки и баби, но аз съм доста по-различна и може би това, че съм притеснена и стресирана, защото не знам кой как ще реагира на детето ми, се усеща от всички и затова не мога да заговоря лесно непознат. Накара ме да се замисля сериозно и върху моето поведение, благодаря ти! :)

Няма майка, която да остане равнодушна, ако и похвалиш детето ;) и зададеш въпрос от типа "тази хубава шнола подарък ли е?". Действа безотказно...
Имаме една много мила съфорумка, която търси нестандартни пътища при възпитание на детенцето си по отношение на хората с увреждания. Прави го с играчките. Ако някоя кукла се повреди, обяснява, че към нея трябва да се отнася по същия начин като към здравите. Не се бях замислила преди, направи ми силно впечатление.
По принцип децата в група са лоши /включвам и моите в това число/ *crazy*. Могат да "нарочат" и по- силно и по- слабо дете и да не го допускат в игрите. Особено момчетата - никой никого не кани, едно тръгва да тича, другите след него. Пък и има буйни деца, може и да е добре да е далече от тях. Като нищо да я бутнат, ей така, за поздрав. Не зная, лично аз никога не съм попадала на четиво или каквото и да е за отношение към хора с проблеми. Самата аз не смятам, че поведението ми е адекватно, как да помогна на децата тогава?

Svekarva, тази схема на поведение вече е изпробвана и повярвай ми, в моя случай не действа, а сигурно има поне 10-ина опита да направя комплимент или да се обърна директно към майката на детето чрез моето дете като му кажа например: Виж каква мила леличка, поздрави я! или Леле, какво красиво момиченце! Я виж каква хубава рокличка носи! и разни подобни не един и два опита. Почти не действа този похват, предполагам, че самите хора са се променили доста, при някои действа, но при други определено не само че не дава резултат, но и ги прави малко нападателни, нещо като защитна реакция, едва ли е защото са видели, че детето ми има подобен проблем, просто определено според мен хората не обичат да бъдат толкова спонтанни, открити и лесни за комуникация, времената станаха такива, а агресията при децата е отделен въпрос, който дори се игнорира от педагозите и то масово. Братовчедка ми е социален педагог и психолог и писа дипломна работа точно за проблемните деца и за агресията при децата. Агресията си има причина да се появява, а обикновено причината се корени в семейството, във възпитанието и недостатъчното внимание към нуждите на детето, което му създава комплекси като го кара да си търси и предизвиква вниманието на хората по какъвто и да е начин или пък го прави агресивно. Днес всички деца се раждат доста нервни, неспокойни и от малки проявяват характер, не можем да им се сърдим, защото ние сме тези, които трябва да ги възпитат, дисциплинират и образоват. Хуни винаги е имало и винаги ще има по площадките навън, в детските градини и училищата, агресията е стигнала до чудовищни размери, всички знаем колко случая имаше с убити дечица от техни връстници за глупости или от завист и омраза, която дори те не могат да осъзнаят каква е и защо я изпитват. Аз също съм била засегната пряко от тази агресия особено в училище и е доста трудно да се оцелее с толкова омраза и завист наоколо. Трябваха ми 5 години голяма борба с мен самата, с хората около мен, за да ме приемат и в крайна сметка който е човек, те разбира и не се оставя да му влияят разни пишлемета, а който не носи човещината у себе си, си остава такъв до края на живота си, за съжаление имаше много такива. Понякога родителите дори умаловажават подобни проблеми и казват на детето, че то си носи чепат характер и било нормално, че е достатъчно голямо да се справи с този проблем, защото и без него родителите си имат много по трудни за решаване проблеми. При мен се случи точно това за съжаление, но някак си успях да изляза от блатото, макар и след години и да намеря себе си, да се отърва от комплексите и да намеря сили да общувам отново с тези хора, които се правеха на богове и бяха склонни дори да извършат престъпление само и само да ме накажат, защото съм им била разваляла класа и тяхната самоналожена "дисциплина" или тайните им заговори да бягат от час, да пушат в даскалото, да поправят оценки в дневника и тем подобни глупости. Има ситуации, в които едно дете, дори и на 14 г. да е, не може да се справи само и ако родителите го оставят на самотек, нещата обикновено излизат извън контрол. Защо трябва още от малки да възпитаваме такова отношение към връстниците си, както виждаш дори не говоря за хората с увреждания, защото според масата те са просто обречени инвалиди.
Мисля да спра, защото започвам да излизам от темата и да ставам доста емоционална. Просто исках да кажа, че този подход, който описваш, невинаги сработва, може би защото цялото ни общество и ценностната му система са се променили с времето и ние трябва да се нагаждаме, за да оцелеем.

И аз имах трудно даскало и точно долоизброените от теб причини че и отгоре, търпях обиди и удари и един ден всичко приключи, и как, просто не издържах и се сбих в класната стая, раздавах ритници наред, от онзи ден не са обелили дума. Постоянно ме принизяваха че съм грозна и т.н., дори не бях разбрала кога се източих и разхубавих, докато не започнаха следващите проблеми, да бягаш от мъжете. Още не мога да избягам от миналото, колкото и да затварям страницата, мислите ми се връщат назад

Изградих стена и много трудно допускам хора до мен, до преди година имах само 3 приятелки, с които единствено с една поддържам по дълбоки отношения. Казваха хората че съм надута и надменна, а малкото приятели които имам знаят че и на мравката път правя.

Спирам до тук, че стана като "лична драма".

Много е красива Адела Борислава, с тези големи очички и същевременно толкова тъжни. Как е възможно такива невинни дечица с такива тежки съдби. Надявам се да намери много приятелчета и да започне да се усмихва по често. Гушки от нас и целувки на буболечка

Благодаря на Фиби за последния пост! И твоята принцеса е страхотна, да ви е жива и здрава! Ние вече си писахме на лични, така че не мисля да се повтарям тук, но исках отново да ти благодаря за милите думи!
Нещо, което си писала за тъжните очи на дъщеря ми, и моите, а и тези на баща й са такива, но не сме меланхолични типове, не знам защо много хора са ми казвали, че имам тъжни очи и дълбок поглед, не знам дали е така и на какво се дължи, защото по принцип съм доста жизнерадостен човек и кипя от емоции.
Още нещо, което исках да спомена е, че докато са бебета децата с епилепсия много трудно могат да бъдат диагностицирани, защото почти няма типична симптоматика, по-скоро някакви общи белези или симптоми, които могат да се откроят ясно, когато детето израства. Но първото нещо, което ни насочи към проблема още преди да забележим гърчовете беше това, че бебето никога не се усмихваше, на започна да гука на по-късен етап, каквото и да му се говореше, както и да му се радвахме, имах чувството, че има само физическо присъствие, но духом витаеше някъде, нямаше никакви смислени реакции, мислех си, че може би не ни чува и затова не реагира, но лекарите казаха, че всичко и е наред и чува идеално, това впоследствие се потвърди многократно, има доста остър слух. Почти винаги беше сериозна и гледаше с безизразен празен поглед, когато спеше понякога ми правеше впечатление, че спи с полуотворени очи, друг път в будно състояние сякаш ги обръщаше нагоре и все едно бълнуваше, плачеше само нощем, когато се будеше и беше като уплашена от нещо и трудно се успокояваше, не плачеше от глад, защото когато заплаче й давах кърма, но тя не искаше, а когато искаше това не я успокояваше. При плач нощем трудно можем да разберем каква е причината, защото както казах не знаем какъв е проблемът и си мислехме, че има колики или че се е наакала и имаше нужда да се измие и преобуе и т.н. След година и половина по телевизията гледах една програма с гост проф. Литвиненко, при който започнахме лечението на детето, когато то беше на 5 месеца и там той каза нещо, което също е доста насочващо, а именно, че бебето може да плаче при пристъп или главоболие, което няма как да знаем или разпознаем на толкова малка възраст, но когато не спира да плаче и стига до захласване, посиняване и спиране на дишането без видима причина, това си е чист симптом за епилептична проява и тогава се прави ЕЕГ, а моята щерка имаше няколко такива прояви и на два пъти стигаше до захласване, посиняване и спиране на дишането, което ме уплаши много. За самите гърчове не мога да говоря, защото те са много и различни по вид и при всяко дете е различно, дори не ни карат да ги обясняваме на лекарите, а ни карат да записваме детето с видео, за да може лекарят да наблюдава и сам да прецени, защото има много детайли, които по принцип се смятат за нормални неща, но при деца с епилепсия са си чиста проба пристъпи или гърчове, като например мигане с очи, стискане на очи, заглеждане в една точка продължително време, потрепване с тялото по време на сън, обръщане на очите или полуотварянето им по време на сън и т.н. МИсля, че тези подробности трябва да се знаят от родителите още в самото начало, за да са спокойни и да не чакат да стигнат до истински епилептичен гърч, защото това състояние е доста по-опасно от пристъпа и много по-ужасяващо, особено да се събудиш нощем в 3 ч. да чуеш странни пъшкания от леглото на детето и да се надвесиш да го видиш цялото червено, синьо или лилаво в изкривена поза и тялото сковано все едно, че е гипсова статуя, след което следват разни конвулсии, очите му изобщо не се връщат в нормална позиция, устата е отворена, езика трепери в едната страна на устата и като цяло детето изглежда като безжизнено. Уплахата е голяма, не знаеш какво да правиш, не знаеш какво става, колко ще продължи това състояние, чувстваш се абсолютно безпомощен. При гърчовете опасното е да не се чака да зачестят, има опасност от гълтане на езика или спиране на дишането за неопределено време, а при всеки гърч се унищожават много нервни клетки, които мозъкът не може да възстанови впоследствие или поне не бързо и не такова количество, каквото човек може да загуби при един гърч. Така че при подобен случай веднага се насочете към най-близката болница. Това е, което мога да кажа, че се среща доста често и ако мога да помогна на други родители с дечица с подобни проблеми, ще се радвам. Лека вечер!

МЗ да излезе с конкретни предложения за законодателни промени, настояват хора с увреждания
21.7.2014 г., zdrave.net, Невена Попова

Министерството на здравеопазването изостава сериозно в разработването на мерките по Международната конвенция за опазване и насърчаване на правата и достойнството на хората с увреждания, която страната ни ратифицира в началото на 2012 г. За това алармираха от национално представените организации на и за хора с увреждания по време на журналистически семинар, който се проведе през уикенда в Разлог по инициатива на Асоциацията на родители на деца с епилепсия.

В допълнение бе пояснено, че за разлика от другите министерства, здравното ведомство все още не е предоставило за обсъждане конкретна рамка за дейностите, които страната ни ще развива в изпълнение нормите на конвенцията, свързани със здравеопазването, хабилитацията и рехабилитацията на хората с увреждания (чл.25 и чл. 26 от документа). Подобно забавяне поставя под въпрос въвеждането на адекватни промени в националното ни законодателство, с които да бъде гарантирано правото на достъп на хората с увреждания до медицински и рехабилитационни услуги, съобразени в пълна степен с тяхното състояние и специфични потребности, коментираха от неправителствените организации. Оттам припомниха още, че изоставането дава повод за съмнения в крайната реализация на целите, заложени в двугодишния план за действие за привеждане на нормативната уредба на страната в съответствие с разпоредбите на конвенцията, чийто срок изтича в края на 2014 г.

Родителите на деца с увреждания например срещат огромни затруднения при подготовката и представянето на медицинската документация пред Експертните комисии за педагогическа оценка за специални образователни потребности, единодушни бяха родители и образователни експерти - ситуацията бе посочена като пример за проблем, който очаква своето по-добро решение. В допълнение те поясниха, че към момента 10 000 деца са преминали през комисия и са получили такава оценка, но вероятно броят на реално нуждаещите се е много по-голям. Според действащата нормативна уредба в заседанията на комисиите към регионалните инспекторати по образование трябва да участват и лекари, това обаче на практика се случва все по-рядко, защото няма желаещи медици, посочиха родители и педагози. Проблемът е най-драстичен при децата, за които е необходима оценка на детски психиатър и клиничен психолог, а тези специалисти у нас са много малко на брой и продължават да намаляват, освен това не желаят да пътуват по страната. Същото се отнася и за боледуващите от астма, диабет, бъбречни заболявания. По тази причина родители са принудени да пътуват понякога на стотици километри и да отсъстват с дни от работа, за да набавят нужните документи, а това забавя много работата на комисиите и получаването на оценка, стана ясно още по време на семинара. Ето защо е необходимо да се потърсят начини лекарите да бъдат стимулирани да участват в комисиите към регионалните инспекторати, категорични бяха експертите от образователното министерство.

Предстои още от началото на изборната кампания организациите ни да инициират поредица от срещи с ръководствата на политическите партии, на които ще представим нашите виждания за решаване на проблемите на хората с увреждания, свързани с тяхното здраве, образование, трудова и социална реализация, информира председателката на АРДЕ Веска Събева, член на Националния съвет за интеграция на хората с увреждания към Министерския съвет. Според нея е важно политиците ни да имат точна информация по тези въпроси и да ги включат като приоритети в предизборните си програми.

Явно не съм единствената майка на дете с епилепсия, която вижда, усеща и изживява на свой гръб агресията на обществото като цяло към децата с увреждания, защото това са официални статии от пресата, които говорят все повече за различните проблеми, които с времето се изправят пред детето, което може да е младеж или дори възрастен. Определено не си измислям и се убедих, че действително проблемът не е само в мен или моето поведение, нито само в поведението на другите към нас, явно липсва заинтересованост и достатъчна информация, за да знаят хората как да се държат едни с други и да имат някаква обща култура за съответното заболяване, която да елиминира страховете и предубежденията или предразсъдъците ни преди да са ни обзели и да са наложили пълна изолация на "различните". Ето още една статия по въпроса, това всъщност е радиостатия с линк:

http://bnr.bg/horizont/post/100440072/razko-namalavat-sredstvata-po-programata-za-zaetost-na-hora-s-uvrejdania

Ето я и в писмен вид:
Рязко намаляват средствата по програмата за заетост на хора с увреждания
публикувано на 19.07.14 в 17:42 / 203 преглеждания Автор: Гергана Хрисчева
Рязко намаляват средствата по националната програма "Заетост на хората с увреждания", посочи Елка Тодорова от Националното сдружение на хората с увреждания по време на семинар за Конвенцията за опазване правата на хората с увреждания, който се провежда в Разлог. Организатор на събитието е Асоциацията на родители на деца с епилепсия.

Рестриктивната политика започва още през 2010-та година, когато и по Националния план, и по Националната програма за обучение и заетост на хората с увреждания се намаляват средствата за новосключени договори за работодателите, казва Елка Тодорова.

През 2014-та година по тази програма са наети едва 100 души с увреждания. У нас тези хора в трудоспособна възраст, обаче са 200 хиляди. Едва 14 хиляди и 500 от тях са регистрирани в бюрата по труда. Демотивацията им се дължи и на това, че в повечето случаи работодателите освобождават наетия за 2 години човек, когато приключи подкрепата от държавата за него в рамките на минималната работна заплата.

От Националното сдружение на хората с увреждания смятат още, че поне 600 човека с увреждания всяка година трябва да бъдат наемани на работа. У нас липсва и специализирано посредничество за наемане на работа, с индивидуален подход, според заболяването на човека, потребностите и квалификацията му, категорични са от неправителствения сектор.

Дискусията за Конвенцията за опазване правата на хората с увреждания е важна, за да синхронизираме българското законодателство с нея в рамките са следващите две години, посочи Веска Събева от Асоциацията на родители на деца с епилепсия. В сферата на образованието най-важното, според нея, е да се преодолее враждебната среда спрямо деца със специални образователни потребности от страна на директорите на училищата, на учителите, на родителите на здравите деца.

Ето и още един конкретен случай, който исках да представя:
Сашка Стоичкова: Дъщеря ми отключи епилепсия, след като разболя от шарка! Доктор,Мара КАЛЧЕВА
Столичната община предостави на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) помещение за дневен център на бул. "Сливница" 6 столицата. То обаче се нуждае от основен ремонт и в момента организацията търси 50 000 лв. Ако 8 близките месеци не се намери необходимата сума и центърът не заработи, помещението може да бъде отнето от пациентската организация. Засега доброволец архитект се е ангажирал безвъзмездно с изработването на скица и проект за вътрешно разпределение и обзавеждане. Според потребностите на пациентите с епилепсия стените трябва да се облицоват с шумоизолиращи плоскости, а подовете да се покрият с меки настилки.
Капацитетът на дневния център ще бъде за 40 души - 20 деца и 20 младежи над 18 години. В него целодневно ще работят психолог, социален работник, арт-терапевт, музикотерапевт, рехабилитатор, медицинско лице. Така децата с тежка, резистентна на лечение епилепсия, ще бъдат под наблюдение за 4-5 часа през деня, а младите хора с тази форма на заболяването ще преодолеят социалната изолация и ще подобрят уменията си да общуват.
Разговаряме с една от майките, които преди 16 години основават Асоциацията на родителите на деца с епилепсия и започват борбата за специализиран дневен център в София - казва се Сашка Стоичкова.
- Г-жо Стоичкова, от колко време детето ви е болно от епилепсия?
- Откриха заболяването на моята дъщеря Зорница, когато беше на 4 годинки. Сега е на 22. След прекарана варицела получи усложнение - появиха се гърчове. След 9-месечен престой в болница сложиха диагнозата. Оттогава се борим с епилепсията. При Зори е с тонично-клонични припадъци (grand mal) и с терапевтична резистентност, което означава, че се влияе от лекарства до определен момент, след което трябва да се сменят. Тя беше много зле в първите месеци, имаше страшно много припадъци, гърчове и почти през цялото време беше на легло.
- Колко пъти сте сменяли лекарствата поради резистентност ?
- Страшно много пъти. Едно лекарство понякога се прилага само месец. После се сменя. Няма лекарство за епилепсия, което се продава в България и тя да не е пила. Лекарствата са много видове. Сменят едно - не става, включват друго. Колкото нови лекарства навлизаха, всичко се опитваше, за да видят дали ще подейства. Наистина в момента Зори пие доста лекарства, но слава Богу е добре.
Според мен има голям напредък в лечението. С новите лекарства състоянието на Зори се подобри доста. Пристъпите й са рядко и само нощем по време на сън.
ДОВОЛНА СЪМ ОТ ПРОФ. БОЖИНОВА ОТ БОЛНИЦАТА "СВ. НАУМ" на 4-ти километър. Благодарна съм за годините, през които се грижи за нас. Тя лекува дъщеря ми от самото начало. И макар че Зори вече не е дете, си останахме да ни наблюдава в детската клиника. И сега ходим при проф. Божинова за лекарства, за протоколи.
- Тези лекарства поемат ли се от Здравната каса?
- Да. Едно от лекарствата й не е генерик. Останахме на оригиналния медикамент, защото не знаем как ще й подейства генерикът. Казват, че са съвсем еднакви. Но преди години едно от другите лекарства имаше заместител, от който доста деца се повлияха в отрицателна насока. Тогава пак не посмях да заменя оригинала с генерик - доплащахме си го. Сега направихме същото. Доплащаме 60 лв. за Кепра. Зори пие четири медикамента и около 100 лв. на месец отиват само за нейните лекарства.
- Налага ли се да купувате лекарства от чужбина?
- Засега - не. Но не знам какво ще стане, когато ноември месец спрат ривотрила. Засега имаме запас за година, но после? Опитваме да спре да го пие за четвърти път. Проф. Божинова ни даде схема. Получава се силна зависимост от това лекарство и ако го спре рязко, Зори започва да получава пристъпи. Намаляването на дозата трябва да става по мъничко и много бавно. Започнали сме да спираме ривотрила от септември 2013 г. и сега сме на половинка хапче сутрин и вечер. Не знам дали ще успеем да го спрем напълно. Затова си мисля как ще го намираме след време.
- Доволна ли сте, че вашата асоциация получи помещение за дневен център?
- От много години се борим за дневен център. Но помещението, което ни е дала общината, е в много лошо състояние. Искат ни голям данък сгради - 4000 лв., за да може след това общината да ни подпомогне с малка сумичка за ремонта на помещението. Данъкът не ни е по силите. Затова
ТЪРСИМ СПОНСОРИ, ХОРА, КОИТО ДА НИ ПОМОГНАТ и след 16 години чакане най-после да направим нещо за децата с епилепсия. В София има много дневни центрове, но в тях не искат нашите деца. Само като чуят тази диагноза и ни отказват. Притесняват ги припадъците.

- Какви ще са заниманията в този център?
- Първо, в него може да идват не само деца, но и възрастни с епилепсия. С тях ще работи психолог, ще има музикотерапия и арт терапия. Това и досега се организираше от нашата асоциация два пъти в седмицата, но в една малка стаичка в офиса на АРДЕ. Затова разделяхме децата на няколко групи - помещението не може да ги побере. Правим всичко това от дълги години само и само децата да имат занимания и да са ангажирани с нещо. Изложбата от икони, рисунки и фигурки, с която сега събираме средства за центъра, са направени от нашите деца. Ако не ги ангажираме по този начин, те стоят затворени вкъщи.
- Не учат ли?
- Дъщеря ми успя да завърши осми клас в масово училище. След това имахме проблеми от ръководството на училището. Смениха директорката и новата ни каза, че това дете не е за тяхното училище. При предишната директорка Зори беше на индивидуална програма на обучение, защото има малко изоставане в развитието. Но не беше и за помощно училище, в което учат деца в много тежко състояние.
Други деца с епилепсия, като Марти и Петко, успяха да завършат средно образование в масово училище. Но дотук.
Никой не ги иска на работа заради състоянието им. Някои деца имат тремор в ръцете и не могат да работят всякаква работа. Ние не сме опитвали да търсим работа за Зори, защото тя не може сама да отиде до работното място, не може да се ориентира. Винаги трябва да е с придружител - дали баща й, дали баба й. Аз ходя на работа, а баща й е пенсионер по болест, финансово се справяме с моята заплата и с пенсиите на Зори и на баща й. Имаме по-голям син, който е здрав и също ни помага.
- Има ли шанс състоянието на Зорница да се подобри и тя да бъде самостоятелна ?
- Изоставането на Зори няма как да се навакса. Всичко идва от многото пристъпи, от силните лекарства. Винаги трябва да има човек до нея.

http://bnt.bg/bnt2-regionalni/bnt2-sofiya/vrazhdebno-otnoshenie-ka-m-detsa-s-uvrezhdaniya
В много от училищата в България все още за децата с увреждания средата е враждебна. Това казаха родители на децата с епилепсия на среща, проведена в Разлог. Според тях законовата уредба не е достатъчна да бъдат приети децата. Педагозите също трябва да бъдат подготвени за обучението на дете със специални образователни потребности в училищата.

Все още съществува дискриминация към децата с увреждания в училищата. Това казаха от Асоциацията на родители на деца с епилепсия и дават пример с четвъртокласник, болен от епилепсия. Според класния му ръководител детето не се е справяло на нивото на останалите ученици.

„До последно имаше много сериозни изисквания към него и до последно държеше в напрежение и детето и родители дали то ще премине в 5 клас”, разказа Веска Събева – председател на Асоциация на родители на деца с епилепсия.

Дори родителите не са толерантни към децата с увреждания твърдят от Асоциацията. Това отношение създава враждебност сред децата.

„Те започват да се отдръпват и да изолират това дете и то се чувства само в цялата тази среда. Друг един пример, в който една много амбициозна баба каза, че това дете ще развали добрия клас”, каза Събева.

От Министерство на образованието казаха, че за решаване на проблема работят и с педагози, и с родители.

„Повечето от случаите, когато разговаряме с родителите включване педагогическия съветник или психолога на училището”, обясни експертът от МОН Благовеста Борчева.

Освен този проблем, неправителствени организации и представители на Министерството на образованието и на социалното министерство разискваха как да се приложи на практика Конвенцията за опазване на правата на хората с увреждания. Те споделиха своето огорчение, че представители на здравното министерство не са присъствали на срещата.

Асоциацията на родители на деца с епилепсия набира средства, за да ремонтира новия Дневен център за деца с епилепсия в столицата, за който се бори от 1998-а година. В центъра деца и възрастни над 18 години с епилепсия ще се обучават по различни програми за рехабилитация и социално приобщаване.

За децата с тежка резистентна епилепсия в момента няма услуга, която да дава възможност да бъдат обхванати 4-5 часа извън семейството, казва Веска Събева - председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия:

В центъра ще бъде концентриран екип от специалисти, който ще може да оцени активните страни на тези хора. Психологичната помощ ще бъде достъпна не само за децата, а и за техните семейства, когато това е необходимо. Ще има и рехабилитация, арт терапия, рисуване, приложни изкуства за по-големите деца, социални работници.

Доброволец - архитект вече е готов с проекта на Центъра за социална интеграция и рехабилитация на деца и лица с епилепсия, но помещението има нужда от основен ремонт:

Около 50 хиляди лева се надавяме да стигнат за ремонта. Стените и пода трябва да са от меки настилки. Това ще предпази ударите в главата и допълнително нараняване или влошаване на състоянието. Обръщаме се към фирмите, които имат възможност, да дарят настилки, дограма, климатици, дори строителни фирми, които да вложат своя труд.

Банковата сметка за Центъра за социална интеграция и рехабилитация:

ДСК ЕАД
клон "Иван Вазов"
Бул.Витоша" № 176
BG80STSA93000020970244
Асоциация на родители на деца с епилепсия

http://bnr.bg/post/100440786/veska-sabeva-v-obrazovanieto-nai-vajno-e-da-se-preodolee-vrajdebnata-sreda-spramo-decata-s-uvrejdania

Веска Събева: Най-важно е да се преодолее враждебната среда спрямо децата с увреждания
публикувано на 22.07.14 в 11:28 / 125 преглеждания

Репортаж на Гергана Хрисчева
Повечето от училищата у нас са недостъпни за децата с увреждания, независимо че те имат възможност да учат в общите училища. Това сочат наблюденията на пациентските организации. Независимо че страната ни подписва Конвенцията за опазване правата и достойнството на хората с увреждания преди две години, предстои синхронизиране на законодателството, а образователното министерство разработи стратегия и проект за целта. Младите пациенти, жадни за знание, и техните родители обаче продължават да срещат значителни затруднения. Експерти от социалното и образователното министерство и пациентски организации обсъдиха проблемите на дискусия, организирана от Асоциацията на родители на деца с епилепсия.

Веска Събева от асоциацията смята, че в сферата на образованието най-важно е да се преодолее враждебната среда спрямо децата със специални образователни потребности от страна на директорите на училищата, на учителите, на родителите на здравите деца. Висшите училища пък сами решават дали да приемат и за кои специалности хора с увреждания и така в голяма степен ВУЗ-овете стават недостъпни, посочи още тя.

С приемането на законодателството към Конвенцията за правата на хората с увреждания пациентските организации се надяват на положителни промени заради заплахите от дела.

Още по темата чуйте в репортажа на Гергана Хрисчева.

ВАЖНА ИНФОРМАЦИЯ ЗА ВСИЧКИ ХОРА С УВРЕЖДАНИЯ, ОТНОВО НАЙ-ЗАСЕГНАТИ СА ДЕЦАТА! МНОГО ЖАЛКО, НАИСТИНА ОТИДОХА ПРЕКАЛЕНО ДАЛЕЧ! ГОРКИТЕ НИЕ, ВЕЧЕ НЕ МОЖЕМ ДА РАЗЧИТАМЕ НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ, НЕЗАВИСИМО ОТ ПРОБЛЕМИТЕ, ВЪЗРАСТТА ИЛИ ПОЛА, НИТО НА СЪЧУВСТВИЕ, А НАЙ-ВАЖНОТО Е, ЧЕ МАСА ХОРА НЕ РАЗБИРАТ ЗА КАКВО ТОЧНО СТАВА ДУМА, ДА НЕ ДАВА ГОСПОД НА НИКОЙ ТАКИВА ПРЕПЯТСТВИЯ, НО ДА ЗАВИСИШ ОТ СОЦИАЛНИТЕ И ОБИКНОВЕНИТЕ ДАНЪКОПЛАТЦИ, КОИТО СА 3 ПЪТИ ПО-МАЛКО ОТ ХОРАТА В ТРУДОСПОСОБНА ВЪЗРАСТ И НА ЕДИН ДАНЪКОПЛАТЕЦ МУ СЕ ПАДА ДА ИЗДЪРЖА 6 НЕРАБОТЕЩИ, ПЕНСИОНЕРИ ИЛИ ИНВАЛИДИ, КОЛКОТО И ГРУБА ДА Е ДУМАТА, Е ЦЯЛО НЕЩАСТИЕ! ЩО ЗА ДЪРЖАВА Е БЪЛГАРИЯ! КАКТО МНОГО ДРУГИ ХОРА КАЗВАТ: ОБИЧАМ СТРАНАТА СИ, НО МРАЗЯ ДЪРЖАВАТА БЪЛГАРИЯ! ЗА НЕ СТАНЕ ЕДНООБРАЗЕН ДЕБАТ, ОСНОВАН САМО НА МОИТЕ РАЗКАЗИ ИЛИ ПРЕМЕЖДИЯ С МАЛКАТА, ЕТО И ДРУГО ДЕТЕ ТОЗИ ПЪТ ОТ АУТИСТИЧНИЯ СПЕКТЪР, МАКАР ЧЕ ВСИЧКИ ЗАБОЛЯВАНИЯ НА МОЗЪКА СЕ ЛЕКУВАТ ПО СХОДЕН НАЧИН ПОНЕ В БЪЛГАРИЯ ЗА СЪЖАЛЕНИЕ И НА ВСИЧКИ НИ СЕ НАЛАГА ДА ТЪРСИМ ЛОГОПЕД, ДЕТСКИ ПСИХОЛОГ, РЕХАБИЛИТАТОР ИЛИ ТЕРАПЕВТ ЗА ДЕТЕТО, ДА ПРИБЯГВАМЕ ДО ТЕЛКОВЕТЕ ВСЕКИ МЕСЕЦ И ДА СЕ МОЛИШ ЗА ПОМОЩ КАТО ПРОСЯК, ВСЕ ЕДНО СИ СИ ВИНОВЕН ЗА ПОЛОЖЕНИЕТО. КОЛКО ЖАЛКО, ЧЕ НИКОЙ НЕ СЕ ЗАМИСЛЯ КОЛКО СТРУВА ДА СЕ ПОДДЪРЖА ЕДИН ТАКЪВ ДЕТСКИ ЖИВОТ И ДА СЕ ОСИГУРИ ВСИЧКО НЕОБХОДИМО ЗА ДЕТЕТО, ЗА ДА БЪДЕ ТО ЩАСТЛИВО, ЗАДОВОЛЕНО, КОЛКОТО Е ВЪЗМОЖНО, ДА РАСТЕ УМНО И ЗДРАВО. ЗАТОВА ПО - ДОБРЕ Е ДА ЗАПРЕТНЕМ САМИ РЪКАВИ И ДА ПРОУМЕЕМ НАЙ-СЕТНЕ, ЧЕ ВСИЧКИ НИ ЛЪЖАТ И ВСИЧКИ ЩЕ СТРАДАМЕ ЕДИН ДЕН, АКО НЕ ПОМИСЛИМ И НЕ ВЗЕМЕМ МЕРКИ СЕГА, ЗА ДА НЕ СТАНЕ КЪСНО УТРЕ! ЛЕКА НОЩ НА ВСИЧКИ!

http://news7.bg/%D0%9D%D0%BE%D0%B2%D0%B8%D0%BD%D0%B0/%D0%91%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F/%D0%9E%D0%B1%D1%89%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%BE/%D0%9C%D0%B0%D0%B9%D0%BA%D0%B0-%D0%BD%D0%B0-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%BD%D0%BE-%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%BA%D0%BB%D0%B5-%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D0%B8%D1%82%D0%B8%D1%86%D0%B8%D1%82%D0%B5_l.n_i.100222_c.22.html#.U9LCnuN_uSr

Съобщение
Във връзка със засиления медиен интерес относно влизането в сила от 8 юли т.г. на Постановление № 179, с което се премахва разпределението на ТЕЛК на общи и специализирани, и продължаващото постъпване в НОИ на експертни решения от специализирани ТЕЛК и след 7 юли 2014 г. , Ви информираме следното:
МЗ осъществи контакт с НОИ с оглед решаване на въпроса за законосъобразността на издадените от ТЕЛК след 7 юли решения. В отговор управителят на НОИ ни уведомява, че „издадените от ТЕЛК след 7 юли 2014 г. до окончателното им закриване, експертни решения са законосъобразни индивидуални административни актове и пораждат за лицата всички права, предвидени в законодателството”. МЗ изразява същото становище и е предприело действия за информиране на териториалните си структури по казуса. Всички решения на ТЕЛК, издадени след 7 юли до датата на закриване на специализирани ТЕЛК, са законосъобразни.
Във връзка със запитвания относно процедурите при прегледи на деца в ТЕЛК, Ви уведомяваме, че на основание чл. 103, ал. 5 от Закона за здравето „експертизата на вида и степента на увреждане на децата до 16- годишна възраст се извършва от ТЕЛК и НЕЛК с участието на специалист по детски болести. В този смисъл, закриването на специализирани ТЕЛК няма отношение към извършването на експертиза на деца от общ ТЕЛК.

Много си права, nadelina88. За горните етажи винаги е било така, те нямат ни най-малка представа от истинското лице и реалните мащаби на проблемите, за които са сложени на тези места, уж за да ги разрешават. Много от лекторите или дори самите лекари омаловажават работата с деца на педагози, психолози, логопеди и т.н. Доста често дори не желаят да сътрудничат и да помагат, защото са доста неопитни или просто считат всички деца с подобни увреждания за обречени и често казват, че ако едно дете е увредено, каквито и специалисти да му предложиш за помощ, няма да има промяна в състоянието му. Дори и онези с титлите, с които са се накичили, не знаят много добре защо са им, при положение, че не работят със сърце и не помагат, а само удължават мъките на всички родители и деца, които се борят с подобни проблеми. Така че книгите няма как да обхванат всичко и да ти дадат онова, което само опитът и практиката дават, защото в България цялата ни образователна система е на принципа copy-paste, титли се дават за щяло и нещяло, на теория сме перфектни, но стане ли дума за практиката, е, това е друга тема. Докато не разберем, че книгите са помощно средство за упътване в дадена ситуация, а интуицията и практиката ни водят и ни помагат да разрешим наистина конкретен проблем, ами няма как да променим мисленето си, а за тези "горе" да не говорим, те са със закостенели разбирания, за тях важното са парите и всичко, съизмеримо с тях, дори и с цената на човешки животи, които също се оценяват с пари. За ТЕЛК-овете и закона за тях, нямам думи! Възмутена съм до мозъка на костите си, но това не е важно. Коя съм аз, че да се възмущавам или да променя нещата?! Г-жа НИКОЯ се възмутила! Голяма работа! И моето дете се освидетелства от ТЕЛК на всеки период, определен от самите комисии, а докато се доберем до протокола минават два месеца в истинско ходене по мъките, чакане, притеснения и накрая дори не знаеш дали ще има смисъл цялата тази одисея от бюрократични и други препятствия, които са сложени за да разнообразяват безсмисления труд на ТЕЛК-а, който кипи и дали ще признаят увреждането и какъв процент ще получиш, защото ако е малък процентът, не получаваш никакви социални помощи, а не дай Боже да вземеш да фалшифицираш документи или да си приписваш разни допълнителни украшения към основната диагноза с цел да получиш повече пари от държавата, тогава направо си си жив престъпник. Да, но тези обречени престъпници са в повечето случаи деца или възрастни хора, които няма как да фалшифицират документи, особено епикризи, защото на ТЕЛК не се ходи с една епикриза, която може да е случайна или подписана случайно от лекар, за да те облагодетелства за многото пари, които евентуално ще получиш като обезщетение. На ТЕЛК се ходи с цяло досие от поне 5 епикризи, искат се дори мокри печати от лекар или болницата, издала документа, последни изследвания, минава се през прегледи и пред самите ТЕЛК-ове и ако един човек не може да ходи, да вижда, да чува, да говори или каквото и да е друго нещо, все някой лекар от голямата верига ще забележи, че симулира. Най-интересното е, че най-много проблеми се правят на децата, а те са най-уязвими от системата и най-беззащитни, опитни зайчета за пробване на различни видове лекарства и лекарска агресия. С една епикриза не се ходи при директор на Детска градина или училище, а се ходи с всички документи, изследвания, епикризи и медицински становища за състоянието на детето, а директорите в повечето случаи изискват протокол от ТЕЛК, защото те не могат да преценят дали да рискуват да приемат такова дете, тъй като реално не познават състоянието му и не разполагат с ресурсни учители, които да са обучени специално за работа с деца с увреждания. И така се затваря кръгът, защото директорът те праща на ТЕЛК, ти минаваш през ТЕЛК, показваш протокола с резултата и накрая пак не приемат детето ти под какъвто и да е предлог. И всеки си мие ръцете с некомпетентността на другия или забавянето на документите. Любимото ми е като чуя, че диагнозата била страшна да се прочете, но детето не показвало признаци на болно от това заболяване или че становището на специалистите, прегледали детето, е че то вървяло към подобрение и затова както се виждало и в момента, няма да му дадат голям процент или ще го карат да минава през мъчението ТЕЛК на всеки 6 месеца да не би случайно толкова бързо да вземе да се оправи, че да забрави, че е било болно.

За такива подробности никой не пише, а и тези неща остават скрити за повечето хора, на които не им се е налагало да минават по този бюрократичен път. За хората от горните етажи е все тая, те си получават заплатата и бонусите, нищо не им коства да се правят на разбиращи и съчувстващи, но когато стане напечено и някой г-н Никой от долните етажи си потърси правата чрез адвокат, тогава се оказва, че горестоящите дори не са били уведомени за подобни проблеми, защото за тях човешките съдби са проблеми, които лесно могат да бъдат премахнати. Е, засега успешно се справят с елиминирането им, особено в учреждения като детски градини, училища, университети или месторабота, изолацията е налице, темповете на работа не са еднакви и тези хора са по-мудни, някои са със забавено развитие, идеална причина, особено за частните фирми, да му анулират договора поради несправяне със служебните задължения и стреса. Тук вече отивам в друга тема и затова ще спра, но няма как да не спомена, че този етикет, който получаваш като подарък от околните за твоето увреждане, не се отлепва когато искаш и не се залепва отново, когато прецениш, че ти трябва за пред ТЕЛК например, а той върви с всички онези негативи, които трябва да понасяш всеки ден като болки, обиди, изолация, безочие, не дай си Боже някакви лекарски грешки, които да имат ужасни последици за качеството на живот и много много други. Последно ще кажа, че за мен краят на писмото не е много удовлетворителен, защото не компенсира проблемите на всички, засегнати от нечия некадърност от горестоящите, но явно сме стигнали до просешка тояга и всяка милостиня ни се струва подадена ръка за помощ, за която трябва да сме благодарни до живот. Добре поне, че са признали протоколите от тези ТЕЛК-ове за валидни и не са орязали социалните помощи за тези клети люде, макар че със сигурност са им дали по-малък процент на инвалидност, неотговарящ на адекватното състояние на пациента и това отново е вид пране на пари, за което ние трябва да благодарим и да ръкопляскаме шумно. Колко жалко!

Благодаря ти, fibi! Няма да мога да пиша толкова често, защото напоследък имам доста работа и текущи проблеми за решаване, малката отново не е много добре и освен всичко друго ми предстои преместване, така че каквото мога и ми се иска да споделя, го поствам. Днес има новини за нови проблеми с ТЕЛК-овете и неясноти, но тъй като те засягат и децата с увреждания, ще сложа инфото тук, надявам се да не бъде анулирано заради off-topic!

Пак неяснота с ТЕЛК
Преди дни бяха закрити специализираните лекарски комисии
Отново неяснота с ТЕЛК-овете в страната. Преди дни бяха закрити специализираните лекарски комисии и вместо тях хората ще трябва да се явяват за освидетелстване по местоживеене. Чакащите с месеци, а и с години да се явят на ТЕЛК, вече получават писма за промяната, с които ги уведомяват, че документите им ще бъдат върнати.
51-годишната Мая Димитрова от Русе от 20 години има очно заболяване. За да се яви на ТЕЛК е принудена да пътува. Сега това няма да и се налага, защото ще се преглежда в родния си град.
"ТЕЛК-овете да бъдат на местна почва, всичкото да е на едно място, а не да ни разтъкават от тоя град в оня град", иска Мая Димитрова.
Ако хората посещават експертните комисии по местоживеене за освидетелстване, ще се облекчи цялата система, коментират експерти.
"Спешно тези лекарски комисии, които са закрити, трябва да разпределят ТЕЛК-овете, които са при тях по местоживеене - в тези ТЕЛК-ове, където хората живеят и където е най-близкият в областта. И вече там също много спешно да бъдат извикани, за да бъдат освидетелствани и за очното или психиатричното, или белодробното заболяване", призова Веска Събева, зам.-председател на Национален съвет за интеграция на хората с увреждания.
Потърсихме произволно комисия на ТЕЛК в страната, за да разберем подготвени ли са за промените. Ето какъв отговор получихме.
"Нещо конкретно не мога да ви кажа. В момента се прави организацията. Няма фиксирани срокове, нито постановление, така че и ние сме в период на очакване", казаха по телефона от ТЕЛК вШумен.
За TV7 омбудсманът Константин Пенчев заяви, че вече има жалби от пациенти, които не знаят какво да правят, след като са чакали да бъдат освидетелствани с години.
"На мен ми се струва, че цялата система на ТЕЛК-овете трябва да бъде променена, защото основният им проблем е, че се чака с месеци. А решението на ТЕЛК е свързано със социална пенсия, пенсия по болест. И когато вие чакате следващия преглед, оставате без пенсия", припомни омбудсманът.
Попитахме здравно министерство какво ще се случи с хората, които от месеци чакат да бъдат освидетелствани от специализиран ТЕЛК, а сега се пренасочват към общите лекарски комисии. Отговорът беше ясен - отново ще чакат, този път, за да ги повикат в новосформираните лекарски комисия. От министерството допълниха още, че със закриването на специализираните комисии, се очаква да се ограничи забавянето на експертните решения, както и да се улеснят пациентите.

Желая на всички, които следите темичката ми, хубав и слънчев ден! :)

Дневен център за деца с епилепсия очаква дарения, за да отвори врати
2014-07-15 12:24:00

В новата структура ще могат да получават практическа подготовка студенти по клинична социална работа

След дългогодишни усилия и многобройни срещи с институциите в началото на тази година Столична община е издала настанителна заповед за помещение, което се предоставя на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) за дневен център.То обаче се нуждае от основен ремонт и в момента организацията активно търси средства – приблизително 50 000 лв., за да бъде приведено във вид, в който ще може да бъде използвано по предназначение. Все още остава открит и проблемът с плащането на дължимите данъци, които са непосилни за организацията. За това алармира пред журналисти вчера председателката на Асоциацията Веска Събева. В допълнение тя уточни, че ако в близките месеци не се намери необходимата сума и центърът не заработи, помещението може да бъде отнето от пациентската организация. Засега доброволец архитект се е ангажирал безвъзмездно с изработването на скица и проект за вътрешно разпределение и обзавеждане на наличните пространства, като е взел предвид необходимостта от осигуряване на специфична среда, съобразена с потребностите на пациентите с това заболяване. Това означава стените да се облицоват с шумоизолиращи плоскости, а подовете да се покрият с меки настилки, които не представляват опасност за пациентите, ползващи услугите на центъра, поясни още Веска Събева.
Капацитетът на дневния център ще бъде за 40 потребители, от тях 20 деца и 20 младежи над 18 годишна възраст. В него целодневно ще работят психолог, социален работник, арт-терапевт, музикотерапевт, рехабилитатор, ще има и медицинско лице. Всички те ще бъдат назначени след конкурс, а финансирането ще бъде осигурено със средства от МТСП. Когато центърът отвори врати, той ще може да се използва и като база за обучение по клинична социална работа, информираха още от АРДЕ. От години организацията поддържа контакти със студенти и специализанти от Софийския университет и Нов български университет, за тях това ще бъде една много добра възможност, убедени са родителите на деца с епилепсия.
„Практиката показва, че у нас има остър дефицит на медикосоциални услуги за деца, а и за хора с епилепсия от всички възрасти“, допълни Веска Събева. Така например децата с тежка, резистентна на лечение епилепсия няма къде да останат под наблюдение за 4-5 часа през деня, няма кой да работи интензивно с тях след като им е била направена индивидуална оценка. Същото се отнася и за младите хора с тази форма на заболяването, които след завършването на някаква степен на образование си остават в къщи. Те нямат приятели, около тях са само близките им, а това ги обрича на социална изолация и ограничава много уменията им да общуват“, посочи още тя. АРДЕ ще продължи да работи в посока на разширяване на спектъра от услуги хората с епилепсия, ще полага усилия за пълноценното функциониране и на дневните центрове в Благоевград, Плевен, Русе и Търговище, стана ясно още по време на срещата с медиите, която съвпада с 16-тия рожден ден на Асоциацията.
Наред с откриването на центъра в София, друга основна задача на АРДЕ в близките месеци е да настоява пред институциите за намирането на адекватно решение на проблема с евтините медикаменти за лечение на епилепсия, които не се внасят у нас, информираха още от организацията. От години родители са принудени да обикалят аптеките в съседни държави, за да си доставят лекарства с доказан ефект и ниска цена като фенобарбитал таблетки, диазепам за ректално приложение, леветрацетам сироп, както и ред други медикаменти, прилагани за лечение на синдрома на Уест и синдрома на Ленокс-Гасто. „Не искаме повече да сме куфарни търговци и по неволя закононарушители. Ето защо за пореден път призоваваме компетентните органи да проявят внимание и загриженост и да предприемат необходимите действия, за да се нормализира ситуацията за семействата, в които има болни, нуждаещи се от тези лекарства“, обобщи Веска Събева.

Веска Събева: Пътуваме по Европа, за да се снабдяваме с медикаменти
Лекарството Ривотрил излиза от България през ноември - това ще засегне хиляди болни хора
В редакцията зачестиха тревожните сигнали, че българите с епилепсия, с психични заболявания и депресия отново са притиснати до стената. Без право на избор. Безизходицата е смазваща - спира се вносът на Ривотрил в България, важна част от лечението на стотици хиляди българи. Само стресът от неизвестността със сигурност ще влоши състоянието им, да не говорим за липсата на възможност за лечение! Кой и защо допусна това? Има ли изход? Търсим отговора на тези въпроси от Веска Събева и д-р Веселин Герев, психиатър.
Веска Събева е зам.-председател на Националния съвет за интеграция на хората с увреждания и председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия.
- Г-жо Събева, какъв е проблемът с Ривотрила и защо се спира вносът му в България?
- Ривотрилът излиза от България през ноември и вече няма да го има у нас. За това лекарство обаче няма заместител. Проблемът е, че ще бъдат засегнати хиляди болни хора и нямам предвид само хората с епилепсия. Това е широкоспектърно лекарство, което се изписва и на хора с психични разстройства, депресии, за успокоение, за сън...
- Казвате, че не може да се замени с друг вид лекарство? Това е безумие!
- Не. Няма друг медикамент с такова действие.
- Защо няма да има повече внос на Ривотрил у нас?
- Защото фирмата излиза от България. Явно притискането на фирмата за толкова ниска цена на медикамента я прогонва от българския пазар. Не мога да си го обясня по друг начин. Всички пациенти, с които съм разговаряла досега, са готови сами да си го купуват, дори и да не минава през Здравната каса, само да го има в България. Той е медикамент, към който се привиква и трудно може да се спре. Освен това, ако болните с епилепсия не си намерят подходящия за тях медикамент, не ми се мисли колко хора ще започнат да се гърчат и да припадат. И кое ще излезе по-евтино на държавата, ако напълним болниците?
- Какво ви отговарят от Министерството на здравеопазването? Ще разрешат ли проблема и как?
- Нищо не са ни отговорили.
- А хората с епилепсия са в неизвестност и се притесняват...
- Ние просто сме в шах. А лекарството го има навсякъде в другите страни. Става същото както и с ректалния диазепам - само в България го няма. Налага се да пътуваме по Европа, за да се снабдяваме с лекарства. А от здравното министерство ни казват колко много безплатни лекарства ни давали. Какво им е безплатното? Сега се налага всички лекарства за епилепсия да ги доплащаме.
Няма страна в света, в която медикаментите за епилепсия да не са безплатни! Защо само България прави изключение в това отношение? Сваля се реимбурсацията непрекъснато - ако Касата е поемала 100% - сега поема 75%, ако е било 75% - става 50%... Докога така?
- От кога са тези промени?
- Всеки ден стават някакви промени. Заедно с това са и проблемите с генеричните лекарства, на които са разрешили да влизат у нас във всеки един момент. И няма никакъв контрол. Има хора, които не могат да сменят лекарството си с генеричен медикамент. Нямам нищо против - в цял свят генериците са медикаменти, от които се пестят средства на здравните каси. Има чудесни генерици. Но не може да влизат по този начин, както е сега - без да го има медикамента в България. Трябва да има нещо, което да регулира този пазар. Не може от едно лекарство 10 опаковки да са продадени за една година и понеже някоя фирма му сваля цената,изведнъж да стане референтно. А Ривотрилът няма генерик.
- Сега какво ще правят болните от епилепсия?
- Не знам. Много сме притеснени - изключително много!
- Колко българи ще бъдат засегнати от изчезването на Ривотрила?
- Не знам точно колко, но ще са стотици хиляди... Ривотрилът е един от най-често използваните медикаменти. Той е на първа линия при нас, болните от епилепсия. По същия начин е и с психично болните. Лекарството се взема не само по Здравна каса - хората го купуват и сами от аптеките, защото когато дадено заболяване не е включено в позитивния списък, Касата не поема и лекарствата за лечението му. А това не е медикамент, който може да си го получиш ей така - той е със зелена рецепта. В България се оказва, че твърде много лекарства се изписват със зелени рецепти, които с обикновена бяла рецепта може да си ги купиш в чужбина.
- Излишно усложнена процедура, която не се основава явно на медицински съображения?
- Навсякъде е различно, но аз мисля, че колкото е по-облекчена процедурата, толкова по-добре е за хората. И ако наистина мислим за тях, то трябва да е в посока на облекчаване на терапията им, а не на нас както ни е по-лесно.

Д-р Веселин Герев:
Не се гледа човекът, да мре, ако ще, друг ще дойде на негово място…

Д-р Веселин Герев е специалист по психиатрия, завършил е медицина във ВМИ - Пловдив. Специализирал е психиатрия в психодиспансера в Пловдив, работил е като консултант към Военна болница и ДКЦ “Св. Врач”. Специализирал е в Университетска клиника Франкфурт на Майн в Германия.
- Д-р Герев, кои пациенти ще засегне най-вече изчезването на Ривотрила от аптеките в България?
- Всички хора, които страдат от епилептични състояния във всякаква форма и от нервно напрежение.
- Много ли са пациентите в България, на които предписвате Ривотрил?
- На месец има около 200 000 прескрипции на Ривотрил...
- Може ли да се предпише друго лекарство вместо Ривотрил?
- Ривотрилът няма генерик. Освен това в Румъния е регистрирана форма, тя е индийска, разбира се, която струва около 2,80 лв. И понеже законът в Европейския съюз е такъв, че ако някое лекарство е регистрирано на ниска цена, за да го продаваш за търговия, трябва да го регистрираш на същата или на по-ниска цена, затова на фирмата, която внасяше Ривотрила в България, не й излиза сметката. Доколкото знам, на едро този продукт се усвоява на цена около 4 лв. Така че те в момента продават на загуба.
- Затова ли се отказват от българския пазар?
- Те се отказват от българския пазар заради ценовия проблем. Изпълнителната агенция по лекарствата е въвела пределни цени на медикаментите. Може да си по-надолу от тази цена, но не и по-нагоре. Сега всяка партида в Изпълнителната агенция по лекарствата се тества и й се дава разрешително - т.е. за всеки внос. Преди, когато се направи партида, например, се взема разрешително за една година. Всеки внос сега се води за отделна партида.
Какви ще са последиците за хората с психични проблеми след спиране вноса на Ривотрил?
- Ще бъдат засегнати не само хората с психични проблеми, а и тези, които го приемат като антистресово средство, като успокоително. Медикаментът е с много добро качество.
- Какво ще правят пациентите ви, които са на Ривотрил сега?
- Нямам идея! Ще търсим алтернативни варианти, например, с диазепам.
- Каква е гаранцията, че всеки пациент ще се чувства добре с новото лечение?
- Няма гаранция. Тези, които не могат да понесат новия медикамент, ще им се влоши здравословното състояние... На практика това лечение беше много добър вариант, с добра поносимост. Между другото, тази глупост от Европейския съюз я въведе правителството на Бойко Борисов, по времето на Десислава Атанасова, с идеята да сваля цените на лекарствата, че много са скъпи. Навън са по-ниски, така е, но те са генерични продукти. Естествено е един оригинален продукт да е по-скъп от генерика. Ние си внасяхме Ривотрила директно от фирмата производител. А генериците се правят обикновено в Индия - от там идват най-евтините лекарства. Освен това българският пазар е малък. И колкото по-малък и по-свит е пазарът, толкова цените са по-високи. По тази причина и много фирми, които внасяха продукти за онкологията, също се отказаха да го правят, защото в това няма никакъв смисъл. Като ти определят ниска цена - ти си на загуба! Това е!
Истинският проблем е в българското законодателство. То не набляга на човека, а на правилото, защото в Европейския съюз е така - не се гледа човекът, той е без значение - да мре, ако ще, друг ще дойде! Това са т.нар. “европейски ценности”. Максимата е: “При нас, в Европейския съюз, всичко е уредено, другите да се оправят, както могат!”

Милена ВАСИЛЕВА

http://www.24chasa.bg/Article.asp?ArticleId=4225543 - интересна статия, хубав пример за пълноценен живот въпреки всичко.Ето и статията:
Епилепсията не пречи на Нора да следва ядрена физика в Ливърпул

01.08.2014 23:00; Любомира Николаева;

Нора Атанасова
България няма единен регистър на болните от епилепсия - според различните те са между 50 и 70 хиляди души, като приблизително 1 от 10 от тях са диагностицирани още в бебешка възраст. При повечето пациенти състоянието се контролира успешно с лекарства и те живеят пълноценно, въпреки че трябва да преодоляват повече трудности от здравите си връстници. За съдбата на отличничката от Плевен Нора Атанасова, която беше приета в 4 чужди университета и избра да продължи образованието си в Ливърпул, четете по-долу.

Но при около една трета от хората с по-тежки форми на заболяването леакрствата не дават резултат. По пресмятания на пациентските организации състоянието на между 10 и 14 хиляди болни не се повлиява медикаментозно. Сравнително отскоро при определени показания им се предлага оперативно лечение, но и то не е подходящо за всички.

Родители на болни деца очакват опашки за ТЕЛК през есента.

Повечето пациенти с епилепсия, независимо от формата му, периодически трябва да преодоляват трудности - за снабдяване с лекарства, за включване в рехабилитация или график за лекарска комисия. Например едно от лекарствата за епилепсия без аналог предстои да излезе от българския пазар заради нереално ниски цени, които поощряват производителя да го изтегли. В момента заради отпуските на ТЕЛК, които спират работа през август, не могат да минат през комисия хората, чиито решения изтичат. Имаме уверение от здравното министерство, че няма да загубят права, но пък тези хора ще се натрупат в графиците след 1 септември, а за тогава си има други чакащи, обясни Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия. Според нея проблемът може да се реши или с удължаване на работното време на комисиите, или с увеличаване на техния брой.

Всяка година се диагностицират около 3000 нови случая. Според родителите достъпът до най-подходящите лекари е затруднен поради малкия брой специалисти особено в отдалечени от големите градове селища. Част от новите терапии също остават недостъпни. Въпреки това много от хората с диагноза епилепсия правят героични опити да се реализират пълноценно. Като например Нора от Плевен, както отличничката стана известно от капмапния за набиране на средства за обучението му в университета в Ливърпул - едно от 4-те висши училища, в които беше приета, но не можеше да замине заради финасови трудности.

Нора Атанасова:

Надявам се да работя в бъдещата ядрена централа във Франция.

Когато ми поставиха диагнозата епилепсия, се разстроих, но реших, че щом толкова велики хора са успели, ще мога и аз

- Можели сте да следвате в 4 чужди университета, как избрахте и защо точно тази специалност?
- Учех в икономическата гимназия "Интелект" в Плевен, но начинът на преподаване на учителката ми по физика Ваня Руменова ме накара да се запаля по ядрената физика. Кандидатствах с физика в четири чужди университета, но само от Ливърпул ми предлагаха това, което наистина искам - ядрена физика. В същото време кандидатствах и в България в Софийския университет, където също бях приета. По специалността ми от завършеното средно образование бях приета и в университета в Габрово без изпит заради представянето ми на олимпиада по счетоводство.

- Справяте ли се с таксите и издръжката?
- Не, много е трудно. От декември си търся работа, но чак сега намерих.

- За вашето заминаване Асоциацията на родителите на деца с епилепсия организира кампания за набиране на средства, семейството ви продължава ли да поддържа контакт със сдружението?

- Да, защото госпожа Събева и нейната организация ни оказаха много повече от подкрепа в търсенето на средства, дадоха ни и много силна морална подкрепа, която човек очаква и получава само от най-близките. Ние сме членове на АРДЕ, защото има много хора, които имат нужда от този вид помощ. За таксата за общежитие за първата година г-жа Събева наравно с нас търси спонсори и единствените, които протегнаха ръка за помощ, бяха от парламентарната група на ГЕРБ. И до днес г-жа Събева ни е опора и ни помага. Лошото е, че в България ми отказаха дори пенсията за инвалидност при 70% ТЕЛК решение. В Англия и в Европа хората с увреждания получават истинска подкрепа - не само финансово, но и морална, и това е постоянно, а не кампанийно. Студент с увреждане например има право на общежитие с повече улеснения, има групи за взаимопомощ в университета и ред други услуги, облекчаващи живота.

- Вие не криете, че сте с епилепсия, какво бихте казали на хората с вашата съдба, които се страхуват от стигма?
- Когато ми поставиха диагнозата, бях много разстроена и плачех, но лекарят ми хвана ръката и ме заведе до една стена, на която бяха окачени снимки на известни личности, болни от епилепсия - Гай Юлий Цезар, Петър I, цар на Русия, Александър Велики и още много други. Този момент се оказа решаващ за начина, по който възприех заболяването си, и сложи край на колебанията ми ще имам ли сила да се справя.

- Как минава един ден на студент във вашия университет?
- По принцип студентите и по физика са доста натоварени. Понеделник е ден за лекции - започваме от 9 и слушаме до 17 часа, но никога по-късно или по-рано и винаги има почивка за обяд. За да потвърдиш, че си бил на лекция, имаш студентска карта, която скенираш. Тук много се държи на посещението на лекции и упражнения и за да отсъстваш, трябва наистина да има сериозна причина. Другите дни са по-разнообразни - има упражнения, лабораторни занимания. Студент, който не се явява на упражнения, не завършва учебната година и не продължава.

- Заболяването прави ли ви по-различна?
- Не. Според мен един човек не може да бъде определен като болен, защото в днешно време няма някой, който да е идеално здрав. За късмет аз страдам от по-лека епилепсия, но сестра ми е с по-тежки заболявания и знам, че има ограничения, но те могат да бъдат сведени до минимум, за да не се чувстваш различен. Много зависи от средата на живот, от хората, с които контактуваш, и начина на мислене. Да имаш заболяване, не е срамно и не трябва да те спира да си поставяш високи цели и да ги постигаш.

- Имате ли приятели?
- Много са и всеки е различен от другия.

- Как си представяте бъдещето?
- Надявам се да започна работа в термоядрената централа, която в момента се строи във Франция, и семейството ми да е с мен. Най-важната част от бъдещето ми е свързана със семейството ми - хората, които дадоха мило и драго, за да мога да успея аз.

Председателят на Асоциацията на родители на деца с епилепсия Веска Събевва показва изработени от болни момчета и момичета приложни предмети. Тя се надява на спонсори за благотворителена разпродажба, със средствата от която да направят ремонт на помещение, в което децата да могат да се събират за различни занимания и артерапия.

Купи от MediaMall.bg: One for All Цифрова антена Flat DVB-T 38dB 15км SV9323, цена 42.90 лв.

Още:
Фейсбук спасява болния 3-годишен Кирил, родителите му изнемогват с 260 лева на месец
Епилептичка танцува с едно закрито око заради светлините в дискотека
Пенсионерка по болест и дъщеря й епилептичка заплашени да останат на улицата
Епилепсия кара болно дете да напада роднините си. Доктори: Пратете го в дом!

С огромно закъснение видях тази темичка, защото обикновено влизам набързо във форума и чета повече мамите, които са ми познати... Но снощи видях заглавието и влязох да прочета.... нямам думи за това, което изпитах.
Искрено ти се възхищавам за това, което правиш за дъщеря си! Възхищавам се на всички родители с дечица, които имат проблеми, защото знам каква сила, воля и вяра се изисква от тях, за да живеят децата им нормално!
Нямам думи да опиша колко ми е мъчно, че тези деца остават изолирани от своите връстници, защото в детските градини и училищата не могат да им осигурят подходяща среда, както и професионалисти, които да работят с тях. Абсурдно е просто!
Нямам големи наблюдения от България, защото последните години не живеем там, но е изключително тъжно всичко, което прочетох!
Не мога да си представя защо родителите дърпат децата си, да не общуват с твоето момиченце, просто ми звучи супер откачено.... Ами децата са си деца, те ще намерят начин да играят и общуват и нищо не може да ги спре, на тях не им трябват думи или много сложни отношения, та на тяхната възраст даже и играта им много често е в това само да се наблюдават, а всъщност играят паралелно, а не в истинския смисъл на думата заедно!
Моля се всичко при вас да е наред, а ти да имаш силите и вярата, които са ти необходими, за да се бориш за здравето и нормалния живот на дъщеря си, защото тя е прекрасна и защото си е твоето скъпоценно малко щастие и никой на света не знае по-добре от теб от какво има нужда тя, за да бъде щастлива!

*INLOVE* *INLOVE* *INLOVE*

След дълго отсъствие отново се появявам с един поздрав по случай 2015 година за всички, които следите темичката и с пожелание да е по-добра, по-здрава, по-успешна и по-щедра за вас и семействата ви!
Думите на alben4ik много ме трогнаха, искрени благодарности за това, че се присъедини към следящите тази тема!
И така, исках да споделя с вас, че след много дълго чакане и много притеснения моята малка принцеса започна да говори. Все още не комуникира свободно с останалите, но й се разбира и отговаря по някакъв начин на всички, които искат да общуват с нея. Обожава да пее, вече пее сама две песнички и много ме радва. Също и танцува, доста е ритмична, на коледното тържество в центъра, който посещава, е имала едно солово участие със Танц на снежинката, което много ми хареса! Вече брои до 10 и скача на батут, все още има проблеми с вестибуларния апарат и ориентацията, но е мнооого по-добре отпреди. Опитва се да се храни сама, но фината моторика на ръцете все още не е развита и затова й е доста трудно с контрола на захвата и движенията. Но като цяло има голям напредък и аз съм много щастлива от тези успехи! Водих я на лекар с цел да потърся още едно мнение относно състоянието й и този път ми казаха, че със сигурност тя няма ДЦП, дано да е така! Продължаваме лечението и наблюденията, както и изследванията с надежда да се излекува напълно до няколко години. Това е от нас засега. Пазете се и се наслаждавайте на уникалното чувство да майчинството!

Много благодаря, fiibi_bg! И да, много труд и постоянство стои зад тези скромни постижения, но на дълъг път с малки крачки се върви напред, така че аз съм оптимист и знам, че ще се оправи напълно, макар и трудно! Има много тежки дни и за двете ни, днес беше един от тях. Детето си има проблем и, състоянието му трябва да се наблюдава непрекъснато, във всеки един момент може да получи пристъп или ако не се е наспала или нещо я боли, трябва да се има предвид при гледането й, защото тя не може да каже какво й е, но понякога манипулира всички и се разглезва допълнително, ако й се изпълнява всяка прищявка. Най-големият ми проблем в момента е, че не иска да ходи, когато е уморена, а иска да я нося. Вече е доста тежка - 15 кг. - и ми е трудно да я нося заедно с багажа и особено сега при тези заледени улици. Ако се опитам да й говоря или да й пея, тя се ядосва още повече и става агресивна, а не мога да я оставя на пътя, освен това пищи по един ужасен начин и хората се стресират, някои се спират и ме заговарят или нея я заговарят, за да я успокоят, което още повече влошава нещата, защото тя не иска да я пипат непознати или да взема каквото и да е от тях, като залепена е за мен. Ако я оставя на земята свива крачета, за да не стъпи и да я вдигна отново, ако докосне снега или леда, се плаши и още повече писва и изпитвам сериозни затруднения с придвижването, а трябва да съм на работа. Сутрин я водя в терапветичния център и отивам на работа, след 3 часа се връщам да я взема и да я заведа вкъщи, където я чака Монтесори педагог за още работа и вече знаейки този факт тя не иска и вкъщи да се прибира. След това тичам обратно на работа и се връщам вечер, за да я видя какви ги е свършила, ако не е спала наобед привечер вече е ужасно нервна и не мога да я приспя, а трябва да чакам до след вечеря и поредната доза лекарства, за да я приготвя за лягане и става много късно. Наистина има тежък характер и опитва всичко, само и само да е нейното, но се опитвам, доколкото мога и ми позволят нервите, да я издържам в такива моменти. Освен тези чисто поведенчески кризи има и други, които трудно се забелязват и диагностицират от детските психолози, така че понякога се чувствам като загубена в лабиринта от всички възможни причини за тях. Не зная как е най-добре да реагирам и дори не мога да бъда толкова строга с нея, колкото ми се иска, друг път не издържам и я пошляпвам по дупето, а после се чувствам гузна, че съм прибегнала до този вариант, но напоследък пошляпването не помага, а допълнително я озлобява или стресира и не иска да се държи нормално. Не мога да отида до магазина, защото като види асансьор, ескалатор, ярки мигащи светлини, врати със сензорна фотоклетка, най-обикновена детска количка за пазаруване с място за детето или метрото пред което минаваме, за да стигна до мола пред нас, нещо й става и започва да пищи и да иска да се качва на всичко. Наистина не знам как да реагирам, за да не я стресирам, но в същото време да бъда строга и да изисквам от нея, а не да й давам пари и да й се усмихвам или да я гушкам всеки път, когато се видим. Наистина е доста разглезена или поне така ми се струва. А единствената истински стресирана в случая съм само аз! Затова ви моля, ако имате някакви съвети за това как да я приуча да ходи повече или да я науча на търпение, ще съм ви много благодарна, ако споделите своя опит или някоя книга или публикация, свързани по някакъв начин с този проблем, наречен инат. Предварително благодаря! В автобус пътува трудно, защото има много хора и се стресира, а нямам толкова пари за такси, че да я возя. Разстоянията са големи, нямам книжка, нито възможност да си купя и поддържам кола, така че и тази опция отпада.
Останалото е положително, смее се доста, пее, танцува, заиграва се сама, заспива си сама, брои, обича да свири на пиано, обожава да рисува, дори прави йога упражнения, вече се опитва да говори с хората вербално, а не само с мимики и жестове. Понякога си ходи нормално и сама, без да се налага да я нося или да й нося багажа, но е много рядко. По принцип обича да се вози с кола, автобус, тролей, трамвай или метро, но има дни в които и това е много трудно, защото опитва с всички средства да стигне до шофьора и да го измести, за да държи тя волана, което няма обяснение, а й дори да имаше, тя нямаше да може да го разбере. И така... Приключвам, че пак се отплеснах, а имам доста работа. Хубав и успешен ден ви желая!

Резистентната епилепсия в България – драма на над 10 000 човека

in Здравеопазване, Избрано, Новини февруари 8, 2015

Лекари, пациенти и родители на деца с епилепсия ще представят ситуацията с липсващото финансиране за лечение на резистентна форма на епилепсия, отсъствие на адекватни социални услуги, дневни центрове, политика насочена в подкрепа на семействата грижещи се за деца и лица с епилепсия, достъп до образование и трудова заетост

България няма ясна и последователна политика в диагностиката и лечението на деца и възрастни с резистентна епилепсия, социална политика, политика в образованието и трудовата заетост. По приблизителни данни в момента у нас има около 10 000 пациенти с тази диагноза.

9 февруари, отбелязван в цял свят като Международен ден на епилепсията. Асоциация на родители на деца с епилепсия организира кръгла маса- дискусия. На нея ще бъдат поставени за обсъждане редица нерешени здравни, социални, образователни и свързани с трудовата заетост проблеми на тези пациенти и техните семейства.

Независимо, че у нас са регистрирани повечето познати и употребявани в света медикаменти, прилагани при епилепсия, лекари и пациенти са изправени пред парадокс – през последните години изчезват масово използвани от десетилетия класически лекарства, които са с ниска цена. България продължава да бъде единствената страна в Европа, в която не е въведена и не се прилага организирано кетогенната диета при епилепсия – един изпитан хранителен режим, познат на поколения лекари.

Друг парадокс – не се заплаща нито едно медицинско изделие за хирургия на епилепсия за хора над 18 годишна възраст.

Проблемите на децата с епилепсия в училище, дневните центрове и започването на работа.

За участие в дискусията са поканени двама национални консултанти – по детска неврология проф. Венета Божинова и по неврохирургия проф. Николай Габровски, водещият детски невролог проф. Иван Литвиненко, доц. Петя Димова невролог и детски невролог в българският център за хирургия на епилепсията в УМБАЛ „Св.Иван Рилски”, представители на парламентарните комисии по здравеопазване, по труда и социалната политика, по образованието и науката, комисия по взаимодействие с неправителствените организации и жалбите на гражданите, Министерски съвет, както и експерти от МЗ, МТСП и МОН. В обсъжданията ще участват и медици от Гражданската инициатива „Млади лекари за ново здравеопазване”. Официален гост е доц. Михаил Околийски – Управляващ офиса на Световната здравна организация за България.

Association of Parents with Children with Epilepsy Bulgaria
14 min ·

70 000 са епилептиците у нас
Само 20 000 от тях се лекуват
в. Земя ,стр. 2, 10.02.2015

Над 70 000 са болните от епилепсия в България, заяви доц. Михаил Околийски, управляващ офиса на Световната здрава организация за България. По думите му, заболеваемостта от епилепсия е най-висока в детска възраст, в същото време достъпът до лечението е затруднен. Той подчерта, че подкрепата за семействата е минимална. Според проф.д-р Иван Литвиненко лекуващите се от епилепсия са около 20 000. По негови данни новите случаи в детска възраст са между 120-140 на 100 000. Това, което трябва да се знае от родителите, е да наблюдават внимателно пристъпите на детето си, за да го опишат точно на лекаря, за да се определи състоянието. Проф. д-р Литвиненко съветва в ерата на технологиите да се снимат пристъпите и дори да се направят кратки клипчета с телефон, които после да се представят на медика. Все пак велики личности с епилепсия са Аристотел, Сократ, Цезар, Достоевски, лорд Байрон, Ван Гог, Алфред Нобел, Ленин, Наполеон и др., подчертаха присъстващите на дискусията специалисти" според които при лечение много от болните могат да водят напълно нормален живот. Това, за което настояват лекари и родители е държавата да поеме снабдяването на пациентите с отсъстващи от България медикаменти с доказан терапевтичен ефект. Освен това трябва да се осигурят и средства за финансиране на метода дълбока мозъчна стимулация на хора с резистентна епилепсия. На дискусията специалистите поискаха и закупуване и предоставяне на апарат за видео ЕЕГ мониториране на деца с вродени малформации на нервната система и епилепсия.
70 000 са епилептиците у нас Само 20 000 от тях се лекуват в. Земя ,стр. 2, 10.02.2015 Над 70 000 са болните от епилепсия в България, заяви доц. Михаил Околийски, управляващ офиса на Световната здрава организация за България. По думите му, заболеваемостта от епилепсия е най-висока в детска възраст, в същото време достъпът до лечението е затруднен. Той подчерта, че подкрепата за семействата е минимална. Според проф.д-р Иван Литвиненко лекуващите се от епилепсия са около 20 000. По негови данни новите случаи в детска възраст са между 120-140 на 100 000. Това, което трябва да се знае от родителите, е да наблюдават внимателно пристъпите на детето си, за да го опишат точно на лекаря, за да се определи състоянието. Проф. д-р Литвиненко съветва в ерата на технологиите да се снимат пристъпите и дори да се направят кратки клипчета с телефон, които после да се представят на медика. Все пак велики личности с епилепсия са Аристотел, Сократ, Цезар, Достоевски, лорд Байрон, Ван Гог, Алфред Нобел, Ленин, Наполеон и др., подчертаха присъстващите на дискусията специалисти" според които при лечение много от болните могат да водят напълно нормален живот. Това, за което настояват лекари и родители е държавата да поеме снабдяването на пациентите с отсъстващи от България медикаменти с доказан терапевтичен ефект. Освен това трябва да се осигурят и средства за финансиране на метода дълбока мозъчна стимулация на хора с резистентна епилепсия. На дискусията специалистите поискаха и закупуване и предоставяне на апарат за видео ЕЕГ мониториране на деца с вродени малформации на нервната система и епилепсия.

Да се гръмна ли или да скоча от 11 етаж заедно с детето си, министър Москов ?
Днес получих писмо за да се явя на ТЕЛК. Детето е на 16 години, с ДЦП и епилепсия и не за първи път е на ТЕЛК. До сега са ми искали невролог , ЕЕГ , етапна епикриза и други документи свързани с гърчовете. Сега ми искат и майчиното мляко, ама по милилитри......
Детето е увредено от раждането . Както казах, това не е първя ни ТЕЛК
Сега ни искат чернодробни, пълна кръвна картина, диференцирано броене, кръвна захар и кръвен профил,ренгенография на бял дроб и сърце, както и на тазобедрените стави, консултация с гастроентеролог, пулмолог, ортопед, невролог, психиатър, както и функционално иследвне на дишането.................
Думи нямам..............
Това дете не може да диша и издиша по команда......Та тя дори от сламка не може да пие. Искам да попитам толкова ренгеново облъчване няма ли да му дойде много на детето?
Другото ми питане е колко болници, клиники и лаборатории трябва да обиколя с дете на количка? Като искам да отбележа,че не навсякъде мога да стигна с количката и трябва да я нося на ръце.
Колко ще ми струват всичките тези изследвания, защото по закон личната лекарка не може да ми издава талони за телкови изследвания. Кръвния профил се взима три пъти през деня, това значи ние да си прекараме един цял , прекрасен ден в лабораторията на някоя поликлиника....... , защото как се разхожда такова дете , в този студ...... и с какво се разхожда, министър Москов? В момента колата, която е на името на детето е пред разпад и чака да й дойде реда за ремонт, ама скоро няма да го бъде.......
Една бърза сметка ми показва,че ако трябва да платя всички тези изследвания и консултации, 600 лева няма да ми стигнат.....
Аз съм сама родител на две деца. Баща им наскоро почина. Работя през ден, за да мога в "почивния " си ден да видя болното дете на училище и рехабилитация. Заплатата ми е 360 лв.
А СЕГА, ВИЕ МИ КАЖЕТЕ КАК ДА МИ ИЗЛЕЗЕ СМЕТКАТА?
ТА, АЗ ПАК ПИТАМ, НЕ САМО ВАС, ВСИЧКИ ПИТАМ, ДА СЕ ГРЪМНА ЛИ ИЛИ ДА СКОЧА ОТ БАЛКОНА ЗАЕДНО С ДЕТЕТО?

Здравейте!

Пиша тук, за да кажа, че при нас има големи промени, както в психомоторното развитие на детето, така и в диагностиката й, което ме потресе, защото мислех, че след толкова лежане в различни болници, при толкова различни лекарски мнения за състоянието на детето, при това някои български, други чуждестранни, все още нямаме потвърдена диагноза и съответно ходът на лечението е доста непредсказуем в момента. След толкова чакане, ходене по мъките и след повече от двумесечно боледуване от някакъв вирус или бактериална инфекция, така и не се уточни, ако всичко е наред със здравето на малката, ще й направят ЯМР на глава съвсем скоро и ще се разбере точно какво е увреждането и евентуално диагнозата, за първопричината никой не казва нищо, разбира се, защото тук се лекува главно физическото проявление на някакви симптоми, а не причината за нещата.

Та да не кажа, че последния преглед мина много добре, но това, което лекарят ми каза впоследствие, ме шокира в известна степен, защото ми дойде доста неочаквано, а вероятността да се докаже е минимална засега, да не говорим, че е нулева. На кратко лекарят каза: "На това дете му няма нищо! Не ме карайте да си скъсам дипломата! Гарантирам, че мога да му помогна, защото знам каква е причината за тези проблеми, а тя е вирусна инфекция, причинена от все още задължителните ваксини, та ако ви карат да я ваксинирате, не го правете, ако искате детето да е здраво и да запази поне досегашното си състояние, което изобщо не е тежко, вярвайте ми!"

Всичко това ме шокира, обнадежди и зарадва донякъде, но реално не знам на кого да се доверя и как да действам оттук нататък, за да съм в полза на дъщеря си. Със сигурност няма да позволя да й поставят останалите ваксини, защото тя е освободена засега от тях заради тези две тежки диагнози, но тъй като протоколът изтече, ще трябва да се извади нов от друга лекарска комисия, която може да прецени сега, че трябва да се поставят останалите ваксини, така че ще се наложи да откажа при всички обстоятелства.

Тук с риск да съм малко оффтопик, ще кажа, че винаги съм имала едно наум за ваксините, защото знам за доста случаи, които са покрити впоследствие, при които след поставяне на петвалентната ваксина против коклюш, тетанус, морбили и не помня още какво, съответното дете получава неврологични проблеми и бива диагностицирано с най-различни заболявания вкл. и аутизъм, което не се смята за неврологично заболяване, а за състояние, от което има излизане с правилен режим на хранене и живот като цяло.

Не знам защо в България всички традиционни лекари невролози се убиха да търсят под вола теле и да ни поставят какви ли не диагнози, коя от коя по-ужасяваща, а техните колеги в чужбина се убиха да се смеят с българските си колеги и техните лекарски авантюри. Както и да е, важното е, че поехме един път на лечение, който ще следваме и се надявам скоро напълно да се възстанови моето слънчице. Поне аз гарантирам за себе си, че ще направя всичко по силите си, за да й помогна и да я изкарам от това блато, в което са я вкарали насила. Стискайте ни палци всичко на ЯМР да покаже точния проблем и да не се налага да приемаме толкова силни лекарства, защото те допълнително забавят цялостното й психомоторно развитие и доста често действат като наркотик, освен че дрогират пациента, го тъпчат с токсини, което по никакъв начин не ни помага, напротив, още повече ни вреди, не само на болното дете, а и на цялото семейство.

Обществото ни е болно, защото насила ни доразболяват по един или друг начин. Дано да съм била полезна с постовете си, макар че нямам много коментари, все пак се надявам някой да ме чете и да се замисли върху този проблем, защото никой не е застрахован, че на него няма да му се случи нищо подобно, да не говорим, че дори само с тези няколко коментара, мога да подскажа някакъв алтернативен вариант на родители, които са в подобна ситуация или имат познати с деца с подобен проблем.

При нас не можаха да докажат, че проблемът е унаследен, генетичен или развит вследствие на силен удар или стрес, никой не може да каже със сигурност, че причината е и т. нар. родова травма, т.е. че детето се е родило задушено поради лекарска немърливост и това е причината за некрозите в мозъчната кора, съответно за епилепсията или ДЦП-то. Да не излезе накрая, че освен лекарска немърливост е имало и лекарска некадърност, която ни е доразболяла допълнително...

Не знам, вие преценете, а и рано или късно причината ще излезе наяве, защото аз няма да спра да я търся докато не видя детето си здраво на 100%, така както се е родила или поне така ми казаха лекарите от родилния дом, където се роди. Каква е истината, само един Господ знае. Желая ви хубав ден!

http://news7.bg/predavania/newsroom/vsichki-videa/460-hil-sa-balgarite-s-uvrezhdaniya/139038#.VQg-3I4zrLV
След толкова време вече съм напълно сигурна, че действително има негативно отношение и изолация на хората с увреждания в България. При нас нещата взеха да се проявяват много рано, когато все още се питах защо ни игнорират, хората ли са непросветени, нетолерантни и доста озлобени, днешното забързано и агресивно общество ли ги прави такива в моите сетива, дали причината не е в нас самите или просто ми се струва така, но уви, след последните изживявания вече съм тотално убедена и сега разбирам защо повечето хора ми казват, че съм доста смела щом се решавам да говоря открито за този проблем. А този линк е само пореден красноречив пример за един от хилядите случаи в нашата мила родина.
Само преди седмица ми казаха, че центърът, който посещава детето ми в момента е останал без деца, защото родителите си прибрали децата, тъй като детето ми било различно и те не искали да има такива деца в масовите групи. Не разбрах какви точно трябва да бъдат децата и защо е това разделение, детето ми е нормално, добре облечено, не е болно, винаги усмихнато и много любопитно, иска да играе с децата, иска компания, търси приятели, развива се добре, вече и говори, защо трябва още отсега да го игнорират и да го унижават по този начин, каква виня има тя за нейното състояние. Както и да е, спирам тук преди да съм се разплакала или ядосала за пореден път. Резултатите от ядрономагнитния резонанс са следните: увреждането на детето е вродено, тя ще остане до края на живота си на лекарства против евентуални гърчове или епилептични пристъпи, ще има затруднения при някои когнитивни процеси и леко забавено психомоторно развитие, което може да навакса с времето. По-зле няма да стане, от тук с подходящите терапии може да поддържа един нормален и качествен начин на живот... но може би не в България, защото тук явно пречим на "нормалните" хора. Извинете ме за тона, но след последните няколко негативни прояви и лошо поведение от страна на други майки на деца без увреждания няма как да не бъда наранена и да не се почувствам унизена, а и цялата бюрокрация за поредното лекарство, безхаберието на повечето лекари и обществото, липсата на разбиране от институциите и арогантността на някои увластени прости люде ми идва в повече. Хубава вечер!

mariestrellas, кураж, мила! Войната е жестока!
Стояла съм до ранните часове на нощта, за да споря и да защитавам настървено неща, в които искрено вярвам в социалните мрежи, защото не мога, а искам да се преборя с този консерватизъм, черногледство и не на последно място глупост, която редовно срещам около себе си на живо, по медиите или фейсбук.
Силно се надявах, че днешните деца, които учат, играят, общуват с деца със специални потребности и са по цял ден в колектива си с тях в училище, ще станат добри родители, които няма да правят това, което ти описа. Но малко започвам да се плаша, че може и да не станат от тях тези мечтани от мен бъдещи родители, защото днес са възпитавани от вторите и на децата със СОП мястото им е скрити вкъщи или в отделно училище, някъде далеч изобщо, където никой никога да не вижда, сякаш ги няма.
Аз съм абсолютно потресена от всичката тая помия, която може човешкия ум и разум да произведе.

Скоро има протест на родители. https://www.facebook.com/events/737595929689410/ (https://www.facebook.com/events/737595929689410/)

Според мен най-важното е нещата да бъдат казвани и показвани, каквито са. Предай нататък е истината - ако аз успея да променя възгледите на поне един, този един вероятно ще го направи и с друг и т.н.

Много благодаря за подкрепата, Наделина88! И аз като теб пиша и поствам в разни форуми материали за децата с увреждания, искам да участвам в доста мероприятия, но уви, не мога, защото не ми е лесно да си гледам детенцето сама, да уча и да работя едновременно, за пари изобщо и не говоря, но времето ми е проблем, колкото и да съм организирана, а смея да твърдя, че съм свръх организиран и отговорен човек, просто нямам време за личен живот, за ходене по мероприятия от какъвто и да било характер, а ми се иска, защото смятам, че има смисъл да се говори, да се пише, да се пита, да се участва в подобни инициативи, защото в тази малка страна има една голяма група хора, които наистина съществуват, не са невидими и никога не са били, а и е повече от очевадно, че не искат да бъдат. Дебелите очила и притъпените сетива на обществото явно са доста добър начин на защита, защото въпреки всички молби, жалби, новини, инициативи и др. под. от страна на хората със СОП, общественото внимание е насочено в абсолютно противоположна посока. Както и да е, ще продължавам да пиша тук, да говоря по темата, да търся изход и приятели, за мен ще е важно, ако успея да променя начина на мислене по този проблем поне на един човек. Още веднъж благодаря за поста! Хубав ден!

Здравейте!
Не знам защо ми се прииска да напиша за последните ни прегледи и изследвания, не че някой го интересува, но реших, че би било хубаво да се отчитат и хубавите страни от трудния път на детето с увреждане и ако има някакъв напредък, макар и минимален, е добре да се сподели, а не да се изтъкват само негативите на всички подобни случаи.
Да кажа, че в периода 27.04.15 - 01.05.15 г. отново лежахме в болница за поредната доза прегледи и контролни изследвания и показахме и ЯМР на глава, който направихме на 12.03.15 г. Всички, включително и аз, този път бяхме изумени от детето, защото никой не очакваше подобно развитие на нещата. Оказа се, че поради някаква причина с моето състояние по време на 16 или 17 г.с. от бременността мозъкът на детето се е развил с некрози в хипокампуса и това е причината за нейните гърчове и припадъци в началото, а сега все по-редки и кратки пристъпи, които са симптом за фокална епилепсия, която вече е овладяна. Единственото лошо нещо е, че ще се наложи до края на живота си моето дете да приема лекарства, за да тушира пристъпите и да не позволява да се унищожават още здрави нервни клетки. Окончателната диагноза е това, махнаха ни ДЦП от епикризите и анамнезите, за което се радваме, защото много други лекари бяха на мнение, че детето няма ДЦП, но не можеха да потвърдят или докажат това си становище. Сега остава борбата с постоянната тревога и страховете у детето да се овладеят по някакъв начин, за да навакса изоставането в развитието си спрямо връстниците й. Вече се опитва да тича, все по-уверено ходи по стълби и издържа на ходене на по-дълги разстояния. Най-голямата изненада за всички беше, че започна да говори и общува с цели изречения, а до скоро едва казваше по една думичка, не показваше разбиране и не отговаряше адекватно, т.е. нямаше никакъв процес на общуване. Всички лекари бяха изумени, защото предвид вече установения проблем и това, че имаше сериозна задръжка в експресивната реч до скоро, никой не очакваше някаква реакция или дума, да не говорим за цели изречения в диалог със самите лекари. Казаха, че това лечение, което прилагаме в момента, дава много добри резултати и че има голям напредък в развитието на детето, особено при проговарянето и всички когнитивни процеси. Детето ми от ден на ден става все по-самостоятелно, вече дори се опитва да се контролира, за да махнем памперсите и ползва тоалетната, така и не пожела да мине през гърнето преди това, но това не ме притеснява особено. Опитва се да се храни сама, вече иска да се мие сама и зъбките включително, само допреди месец плачеше като видеше четката за зъби и бягаше, не искаше да я докосне, за реално миене на зъби не може и дума да става. Помага ми при оправяне на леглата вкъщи, опитва се да се включва в готвенето, вече гледа телевизия и се заиграва сама, търси децата, иска компания, слуша, когато й се чете книжка, имитира, но най-много ме радва, когато запее и затанцува. ОКаза се, че е много ритмична и музикална, вече пее 9 песни /не само детски/ и то на 3 различни езика - български, испански и италиански. Английският изобщо не й харесва, но вече казва думички на испански и италиански, което е страхотно. За тези два езика е нормално, защото вкъщи й говорим на тях и е свикнала, но не знам защо, при положение, че никой не владее нито думичка френски, тя започна да говори на френски и първото нещо, което каза и то преди да започне да говори на български, беше въпрос на френски, който не мога да напиша, но знам какво означава и как се произнася-/Кес ке се?/-Извинете за неграмотността ми на този език! След това каза: "Се ла ви" и веднага след това каза на български: "У нас е така". Уи, уи, уи.

Вече наистина говори в сравнение с преди, изразява мнение, чувства, емоции, позиции, показва твърд характер и претенции към храната и музиката. Това е огромен напредък за нея и то само за 6 месеца мозъкът е намерил някакъв компенсаторен механизъм явно и нещата вече са други. Разбира се, има още много дълъг път да извървим, но тези първи най-важни и дългоочаквани крачки, са направени и нейното цялостно развитие е вече факт, а не просто илюзия или непостижима мечта, каквато беше допреди няколко месеца. Регулирани са количествата на двете лекарства, които приема, не е предозирана или да има недостиг в кръвта на основната им съставка в кръвта. Реакциите й са адекватни, освен това отклонът на лявото стъпало почти е изчезнал, вече не стъпва толкова накриво, не пада, реагира при гъделичкане или почукване, нещо, което преди не правеше изобщо. И така вървим напред, бавно, но славно. Продължаваме с логопедичната работа и индивидуалните терапии, защото те много ни помагат. На рехабилитация не сме ходили, правим си някои упражнения вкъщи, както са ни показвали рехабилитаторите. С ресурсен учител не сме работили, защото още ни е рано, но вървим напред и това е най-важното, няма значение, че по-бавно от останалите засега, важното е да възстановим загубите и тогава да си поставяме по-големи цели.
Тя е моето щастие и смисълът на моя живот, така че исках да споделя с вас тези хубави новини, макар че много рядко някой се решава да ми пише, все пак се надявам да четете моите постове и да се замислите дали си заслужава цялата тази борба на децата с увреждания, защото повечето лекари са на мнение, че има ли ДЦП, каквото и да прави логопедът, ресурсният учител, рехабилитаторът или психологът си остава напразно и тези хора са обречени. Ние сме живото доказателство, че не е точно така, освен нас от епилепсия вече има напълно излекувани млади хора, които са отдали живота си да помагат на други деца с този проблем, защото знаят много добре какво означава да се бориш и да искаш да покажеш на другите, че ги разбираш, че ги харесваш и търсиш своето място сред тях, но просто за някои тези на пръв поглед обикновени неща са невъзможни години наред и те страдат тихо и незабележимо, защото не разбират защо обществото ги отхвърля и е толкова жестоко с тях.
Е, това е от мен засега. Надявам се да съм била полезна с моите писания. Желая ви един успешен слънчев ден!

Руми, много ти благодаря за подкрепата, за това, че следиш темичката и за твоята искрена радост. Наистина имам нужда от някого, с който да споделя тези емоции, особено сегха, защото минавам през доста труден период от живота ми, след толкова много време на лутане, несигурност, тих ужас, дълги безсънни нощи и притеснение за здравето и бъдещето на моето слънчице. Радвам се, че все пак има и хора, които споделят моите емоции. Напоследък се бях отчаяла, особено след две, три разходки в парка и на детската площадка, когато разни майки си дърпаха дечицата, за да не докосвали моето дете или да не играели с нея, не знам какво да кажа. Само да отбележа, че направих доста опити да социализирам детето,тя трябваше да общува с други деца, макар и невербално, а това се оказа допста трудна задача. Оставях детето на приятелки и наемах жена да я гледа, рядко я оставях и на баба й и при всички е имало разни подобни коментари и негативно отношение, така че не ми се струва редно да отминавам темата без да реагирам, явно обществото ни наистина не е узряло за толкова много неща и не можем да обвиняваме никого. Просто не искам да я водя като в стерилизатор до групата за деца с увреждания, да мине терапиите за деня и след това да я връщам директно вкъщи, по цял ден да съм сама с нея, а вече от пет месеца работя отново държа да кажа, че откакто се е родила съм съвсем сама и това никак не е лесно, да работиш, да гледаш дете с подобни проблеми и да си сам за всичко просто е ужасно. Както и да е, радвам се, че все пак имя някой, който е чел темата и искрено се радва за нашия напредък. Руми, благодаря ти, че усмихна деня ми и ми показа, че всички усилия имат смисъл, дори и само заради идеята да се опитам да променя начина на мислене на другите по този въпрос. Благодаря! Хубава вечер от мен!

Много благодаря за постовете, момичета! И аз следя много теми, както и вашите, но не пиша поради липса на време, но се вълнувам за всеки нов живот, който се появява, макар че не познавам почти никого от тук реално, а само виртуално. Едно огромно благодаря и на двете за подкрепата, разбирането и прекрасните думи! Усмихнахте мрачния ми ден. Иначе мога да се похваля, че малката започна да разпознава хората от семейството по гласа, по снимки или в конферентен разговор с уеб камера и да ги свързва с конкретни места или факти, което ме изуми; очевидно е, че вече прави доста добра връзка между хората, пространствата и който с каквото я е впечатлил, го е запомнила. Знае кой ще дойде и кой няма да дойде, назовава всеки един по име и вече отговаря на някакви въпроси, които й задават хората т.е. има някаква комуникация, а не просто повторение, възпроизвеждане на нещо, което е наизустила предварително. Вече се представя с цялото си име и казва на колко годинки е, което е страхотно!
И да, живея сама с нея, наистина ми е много трудно на моменти, но се справям засега, не го пиша, за да се самолаская или да си прося комплименти от вас за геройството, защото за мен това не е геройство, а нещо съвсем нормално - т. е. да приемаш и обичаш детето си такова, каквото е и както е дошло на този свят, независимо от това колко ти е трудно и да не очакваш награда за жертвите, които правиш за него, защото за всяко обичано и желано дете се правят жертви, дори и да е много красиво, много умно, феноменално и да няма увреждания. Всяко човешко същество, което идва на тази земя, идва с някаква мисия и ние нямаме право да се отказваме от чувствата си или да се обвиняваме за това, че детето е различно или с проблеми, нямаме право да го отхвърляме, да се отказваме да се борим, да го унижаваме, обиждаме или да сме прекалено снизходителни с него поради N на брой причини. Точно обратното, трябва да сме още по-взискателни, да му показваме още повече нашето внимание и обич, че то е желано и дълго чакано дете. Понякога дори и тези неща имат значение, защото децата със СОП са чувствителни, лесно раними, специални и много интелигентни, независимо от проблемите им. Те имат нужда да им показваме, че са обичани и желани, за да могат да се борят и да постигат добри резултати, когато умеем да изискваме от тях без да им се подиграваме, без да ги обидим или унижим, те се чувстват стимулирани да ни върнат обичта, която им даваме и по този начин ни изненадват в много отношения неочаквано, защото любовта е най-великото чувство, което може да ти даде крила или да ти ги отреже, образно казано. В момента малката е настинала, притеснявам се, защото при нея настинките протичат доста драматично понякога, а и сутринта от детската градина, която посещава временно, ми казаха, че в София има епидемия от шарка, та се надявам силно, да няма усложнения, да не се окаже нещо подобно и да се оправи бързо, защото вече 4-ти ден е доста зле.
Сега ви оставям, за да посвърша малко работа, когато мога, ще пиша отново! Благодаря ви още веднъж за вниманието, момичета! Пазете се и целувки на вашите дечица! Фани, леко и безпроблемно второ раждане ти желая! Хубав и успешен ден ви желая!

Йейй, Фиби, здравей отново!
Да ти благодаря за пожеланията, комплиментите и за целия пост! Предполагам, че си доста ангажирана, следя те във ФБ :P, но пък искрено се радвам на снимките и клипчетата, които качваш от време на време. Да цункаш вашата красавица от нас!

Ние още се мъчим с този вирус или не знам и аз точно какво е, но е доста гадно. Тази нощ почти не сме спали, защото тя се давеше с дълбока кашлица, не можеше да диша нормално, вдигна отново температура и накрая повърна, след което започна да сваля температурата и се изпоти доста, та заспахме едва към 3 ч. Аз спах на пресекулки от 3 до 6.30 и после трябваше да ставам да се оправям за работа, че днес ми е доста натоварен ден. Тази сутрин Бубето вече беше по-веселка, по-разговорлива, дори си изяде цялата закуска и си изпи всички лекарства без проблем, а те са наистина доста... общо 7 различни препарата. Предишните дни беше доста кисела, постоянно плачеше, отказваше да се храни изобщо, не искаше да излиза, не искаше да ходи дори, искаше само да я нося и да я гушкам... вдигаше температура4 поредни дни до 38С и беше доста нервна, имаше хрема и гърлобол, дори болки в лявото ухо, та съвсем се омърлуши. Слава Богу вече се вижда, че е започнал някакъв оздравителен процес, дано да се възстанови скоро малката ми душичка!

Руми, забравих да ти пожелая и на теб леко и безболезнено раждане на втората рожбичка! Извини ме за разсеяността ми, но напоследък наистина доста неща ми се насъбраха и имам чувството, че започвам да изпускам. Хубав ден на всички! До скоро!

Много благодаря за хубавите думи и пожеланията, Gucci! Абсолютно пълно оздравяване няма да има, но да, имаме голям напредък и детето се развива добре, факт! Надявам се да няма регрес и да намери начин да води абсолютно нормален начин на живот, да намери приятели, да е още по-комуникативна, и дай Боже някой ден да има и добро образование, кой знае...
Поне ми е хубаво да си помечтая, а като се сетя, че само преди няколко месеца не можех дори да си помисля за това, не си позволявах да се отпускам в мечти и очаквания, защото тя имаше наистина много сериозни проблеми, които нямах никаква идея дали имат някакво разрешение... Както и да е, сега ми е хубаво на душата и се радвам за моето слънчице, че намери начин да обърне нещата в своя полза, никой не казва, че й е било лесно, но детето доста се потруди, а и продължава да ми показва, че разбира много повече отколкото може да покаже в момента и ми дава кураж, успокоява ме, когато съм тъжна или отчаяна, пее ми песнички, гушка ме и ми дава целувки. За мен тя е истинско ангелче! Ако не беше тя, отдавна да съм се предала след тази тежка депресия и всички усилия, които имах чувството, че са напразни. Както и да е, важното е, че сега всичко е наред. Хубав ден на всички!

Здравейте, момичета!
Отдавна не съм писала и реших да актуализирам малко информацията тук. Вирусът се оказа Зостер и естествено предизвика Варицела, макар че лекарите отначало твърдяха, че не е това и изобщо нямало нищо общо. След това за пореден път се изумиха от всичко, което последва, защото явно сме виновни, че все при нас има усложнения от всякакъв тип, не знам, но от известно време насам ми се иска да си сменя неадекватната и необразована педиатърка, която се води лична лекарка на малката. За съжаление не мога, защото няма свободни места при другите педиатри, които са в нашия район, а и в София е доста трудно да се намери добър педиатър, базирам се на моето безкрайно лутане и скачане от един лекар на друг поради някакви причини, както и да е.
На 21-ви май и избиха първите мехурчета от Варицелата, заведох я на лекар, поставиха ни под карантина за 7 дни до 29.05.15 г. вкл., изписаха и Изопринозин - сироп против всякакви алергии и ми казаха да й давам витамин Ц и да си стоим вкъщи. Така и направих, но на 24-ти май се влоши детето и започна да вдига температура, да не може да диша, да плаче и да изпитва страх, болеше я всичко, отказваше да яде каквото и да било и само се гушкаше в мен, не можех да пипна нищо. Надявах се до 3 дни пъпките да избият и да започнат да завяхват полека - лека, но те избиваха още повече и още по-големи дори и на места, нетипични за варицелата - по дланите на ръцете, между пръстите, по ходилата на краката и не бяха мехурчета с течност, които се пукаха, а излизаха директно големи мехури, пълни с гной. На 25-ти детето се обезводни, вдигна 39.5 С температура, не успях да я сваля в продължение на 4 дни с панадол и нурофен, получи едни лилаво-сини големи отоци под очите и спря да пие вода, да яде и да става от леглото, беше като неадекватна и много отпаднала. Не можеше да ходи до тоалетна, защото беше ужасно изприщена и я болеше много, та започна да задържа течности, въпреки че не ядеше и не пиеше вода. Вечерта изведнъж стана много зле, отслабна много, очите й с вече много тъмни кръгове и навсякъде гной, детето изгаряше от темпратура, беше гладно, а не можеше да яде. Бързо звъннах на 112 и от там ми изпратиха екип на адреса, който учудващо пристигна до 10 минути. Знам само, че имахме късмет да се отзове екип от Спешна помощ на адрес и много бързо да ни транспортират до Инфекциозна болница, където веднага ни приеха без нужните документи нито багаж, за да могат да стабилизират жизнените показатели на детето. Там беше 5 дни на системи, 3 антибиотика, инжекции и разни други манипулации, изследвания всеки ден докато накрая успяха да я стабилизират. А състоянието й беше рисково, защото провокираше и епилептични пристъпи, освен че имаше вторично увреждане на кожата с кожен сепсис и много висока температура. Не искам да си спомням какво преживях и се надявам никога повече да не минаваме през това, защото аз лично съм карала два пъти варицела с усложнения, довели до пневмония и съмнения за менингит, знам колко трудно успях да се преборя с това - вторият път беше когато бях на 21 години, тогава имаше и риск за живота ми, та затова казвам, да не дава Господ никому такива емоции. Важното е, че сега малката е добре и постепенно се захранва, още пие лекарства за стомаха, защото трябваше да провокират перисталтика на червата, тъй като нямаше никаква и се хранеше с глюкоза от системите дни наред. Антибиотиците й увредиха стомаха и предизвикаха диария, така че се наложи да пие пробиотици и Ентерол и започна да се стабилизира постепенно. Сега пък има проблем със запек и отново сме на пробиотик, отново с хрема и не знам кога ще я видя напълно здрава, че да си отдъхна и аз. Исках да кажа само, че лекарите и сестрите в Инфекциозна болница бяха много внимателни, любезни и услужливи, обясняваха ми подробно всичко. Много съм им благодарна за грижите и вниманието, но се надявам да не се налага да влизаме отново по спешност в болница. Изписаха ни на 29-ти, последния ден от карантината, но удължиха лечението с антибиотик още 3 дни и като цяло ме предупредиха, че не трябва да бъде контактна и да я извеждам, защото още не е готова за това. Гнойта се резорбира и изчезна, но все още има ранички и дълбоки белези от шарката по цялото тяло, макар че не се е пипала да се чеши или да маха коричките. Сега ще се опитам да я мажа с крем против белези, но не знам дали ще помогне. Ами това е от нас засега, постепенно се възстановяваме, не може бързо, а и все получаваме някакви усложнения, но се надявам да се възстанови напълно. Хубав и успешен ден на всички!

Благодаря ви, момичета! Фани, много добър списък от лекари си ми изпратила, при повечето специалисти в нашата област сме били, да не кажа при всички най-добри в София и данните от линка не са съвсем актуални, но вършат работа. Слава Богу, че майка ми се върна за един месец та много ми помага с всичко и не се налага да ходя при личната лекарка на малката, защото нито имам време да се вмъкна в нейния безумен график, нито искам да я виждам, едва я дишам. След около месец ме пускат в едномесечен отпуск и се надявам да мога да си обърна малко внимание на себе си, че закъсах с едното око и отделно състоянието ми се влоши като цяло, говоря за ендокринния ми проблем, който е причина за много здравословни проблеми при мен. Ще се опитам да се отърся от натрупания стрес и да започна някакъв режим на хранене и изобщо на живот, защото имам крещяща нужда от промяна, ако искам да бъда добре, за да мога да гледам и да се радвам на моята дъщеричка. Иначе възстановяването върви наистина бавно, свеки, но важното е, че върви и състоянието й се подобрява, дори и да останат белези, няма да са болка за умиране, тя преживя толкова по-тежки неща, че едва ли нещо такова ще ни уплаши сега. Ще се лекуваме доколкото и докъдето можем, не сме единствените, които са преболедували тежко варицелата и имат белези, така че гледам да не я стресирам излишно и да й вдъхвам увереност, че ако не съм аз, не знам изобщо кой би могъл да й помогне. Това е от нас засега, пазете се и се радвайте на живота! Хубав Еньовден! :)

Здравейте отново!
Не съм писала от една година и 5 дни, но нямам време за това, макар че от време на време минавам оттук и се опитвам да следя другите темички.
И така, на днешния ден преди 5 години се роди моята малка принцеса. Затова реших да ви почерпя виртуално. Денят ни започна супер интензивно, голямо тичане и организация падна. Надявам се да си изкара един страхотен рожден ден с приятелчетата в градината, вече осъзнава, че има рожден ден и сутринта казваше на баба си, че е рожденничка и си има "подайъци". Трудно ни е да повярваме, че днес навършва 5 години - питам се кога отлетя това време...
Направих мачкана баница по специална технология, защото за Петровден едно от препоръчителните неща за трапезата е баница или тиквеник. Отделно купих всякакви плодове за децата, поръчах бутикова торта, която взех тази сутрин и като ми я показаха, ахнах... Дано да е поне толкова вкусна, колкото е и красива! За първи път малката сама си я избра - торта с плаващи патенца във всякакви пози. Тя не си пада по принцеси и анимационни герои, убедих се в това с времето. Просто не се впечатлява от тях, а защо - не знам.
Всички подаръци и украсата занесох в градината, оставих и фотоапарат, за да ми направят снимки. Ще има музика и танци, игри с балони и фойерверки, всички деца ще са с картонени шапчици - конуси за рожден ден, ще има и много изненади.
Моля се да е жива и здрава, много щастлива и обичана в живота си, да има късмет и да се възстанови, доколкото може, за да е абсолютно самостоятелна! Иначе вече говори, пее, танцува, разбира всичко, реагира адекватно и се опитва да ми помага във всичко. Всичко й е интересно, много е любознателна и обожава да пее и танцува. От всички подаръци обича най-много книжките, на прощъпулника също книгата си взе. Иначе не обича кукли, предпочита топки, колички, занимателни и пособия за писане и рисуване. Ако има интерактивен елемент е най-добре, защото това я стимулира да бъде по-креативна и да няма конкретни очаквания за подаръка. Уча я да се облича и обува сама, както и да се храни защото все още не може поради проблема с фината моторика - не може да контролира силата и да координира движенията на ръчичките си, но с времето и това и ще стане, важното е, че има голямо желание за това. Иначе сега е доста по-здрава от миналата година по това време, когато неколкократно я хоспитализираха по спешност все заради нещо. Наскоро бяхме на контролни прегледи и изследвания и резултатите са добри, тя е стабилна, няма пристъпи и припадъци, дано да продъжава все така!

Все още не се знае дали проблемът при нея не е генетично обусловен или по време на бременността съм яла нещо замърсено и съответно бактерията е попаднала при нея в утробата посредством кръвотока през пъпната връв и е причинило този проблем - лекарите се съмняват за синдром на Корнелия де Лангис, която причинява токсоплазмоза и последиците от нея са точно преждевременно раждане и отклонения в неврологичния статус на плода. Досега е изследвана за Синдром на Драве и синдром на Уест - слава Богу, резултатите за тях са отрицателни. Снеха анамнеза и установиха, че детето няма ДЦП, като диагноза отпадна още в края на месец май миналата година. Остава само още едно генетично изследване и поддържащи терапии, за да може да настигне в развитието си връстниците си, но тук никой не се наема с прогнози във времето. Възможно е да я отложат с една година за училище - т.е. да започне първи клас не от 7, а от 8 години, но това не е болка за умиране, стига всичко друго да й е наред. Колкото по-развита е и по-спокойна, толкова по-добре ще се адаптира и ще придобива повече знания и умения с по-малко нерви и страх. Като казах страх, трябва да добавя, че вече се къпе сама и изпитва удоволствие от водата, което не е за вярване, защото само допреди два месеца пищеше и плачеше само като се доближи до банята, за къпане да не говорим, едва я удържах, за да я изкъпя, а сега... Вече преодоля страховете си от люлките, от високо, от силен шум /например на сешоар или прахосмукачка/ и мигащи светлини, от горещо като цяло и от огън по-конкретно - например не искаше да духа свещички за рождения си ден, защото се ужасяваше да ги погледне и не можеше да се приближи до тях, за да ги духне, децата я държат за ръка и духаха нейните свещички вместо нея. Плачеше от конфети, от заря и музикални свещи за торта, от бенгалски огън или надути балони около нея по някакъв повод, защото се е случвало да се спука някой балон и това я беше наплашило ужасно. Страхуваше се от разгъващи се хартиени свирки за рожден ден, за други по-сериозни предмети, издаващи свирещи звуци да не говорим. Слава Богу сега тези страхове един по един започнаха да отшумяват, а някои напълно изчезнаха. Лекарите ми казаха, че тези страхове са от заболяването и че само времето знаело кога щяла да ги преодолее, ако това изобщо се случи. Няма да казвам какво съм изживяла с нея за всяко най-елементарно нещо докато стигнем дотук. Сега вече мога да кажа, че съм горда майка на едно почти здраво детенце, което от ден на ден върви към подобрение и се опитва да бъде самостоятелен и достоен човек.
Това е новото при нас засега, надявам се всички да сте добре и щастливи с малките бонбони около вас! Пожелавам ви един изключителен ден!

ПС. Не мога да постна снимки, не знам защо... Ще опитам пак, ако не стане, ще сменя технологията и пак ще пробвам... съжалявам, но когато получа снимките от празненството, ще се опитам да кача поне една на малката с тортата. Sorry!

СТРАХОТНИ СТЕ, МОМИЧЕТА! БЛАГОДАРЯ ВИ ЗА ХУБАВИТЕ ПОЖЕЛАНИЯ, ФЕРИ И СВИЛЕНА! ВЧЕРА БЕШЕ ПРЕКРАСЕН ДЕН, ВСИЧКО МИНА ПО ПЛАН И БЕШЕ МНОГО ВЪЛНУВАЩО ПРЕЖИВЯВАНЕ, ДЕТСКОТО ПАРТИ В ГРАДИНАТА, СЛЕД ТОВА ГОСТИ ВКЪЩИ, ДВЕ ТОРТИ, МНОГО ПОДАРЪЦИ, ПРЕКРАСНИ ПОЖЕЛАНИЯ, СНИМКИ, ВЪЛНЕНИЯ И ХУБАВИ ЕМОЦИИ! МОЕТО СЛАДКО МОМИЧЕНЦЕ ВЧЕРА СУТРИНТА ПОДНЕСЕ НАЙ-ЦЕННИЯ ПОДАРЪК НА МАЙКА МИ - ЗА ПЪРВИ ПЪТ ГОВОРИ С НЕЯ ПО ТЕЛЕФОНА И СЕ ПРОВЕДЕ РЕАЛЕН РАЗГОВОР, ИМАШЕ УСПЕШНО ОСЪЩЕСТВЕНА ВЕРБАЛНА КОМУНИКАЦИЯ И ТОВА РАЗТОПИ ВСИЧКИ НИ.МАЙКА МИ СЕ РАЗПЛАКА ОТ УМИЛЕНИЕ, ЗАЩОТО НЕ ОЧАКВАШЕ ОТГОВОР НА ВЪПРОСИТЕ СИ ИЛИ НЯКАКВА РЕАКЦИЯ НА ПОЖЕЛАНИЯТА, ДА НЕ ГОВОРИМ, ЧЕ НАКРАЯ РАЗГОПВОРЪТ ПРИКЛЮЧИ С ИЗПЯВАНЕ НА "Happy birthday to you"... ВЕЧЕ СЕ ПРЕДСТАВЯ ГОСПОЖИЦАТА, КАЗВА КЪДЕ ЖИВЕЕ, НА КОЛКО Е ГОДИНКИ И КАК СЕ ЧУВСТВА, БЛАГОДАРИ И ОБЯСНЯВА, ЧЕ ОЧАКВА МНОГО ПОДАРЪЦИ, ЩЕ ПЕЕ И ТАНЦУВА С ДЕЦАТА *YAHOO*.... :) :danceg: ohmy КОГАТО ОТИДОХМЕ ДА ВЗЕМЕМ ТОРТАТА, ТЯ КАЗА: "ЗДАВЕЙ, ТОТАТА!" ИЛИ "ЗДАВЕЙТЕ, ТОТА!", ЙЕКА ВЕЧЕ... = ЛЕКА ВЕЧЕР! (НЕ МОЖЕ ДА ПРОИЗНАСЯ "Р" И "Л") "СОЗИМЕ СВЕСТИЦКИ" = ДА СЛОЖИМ И СВЕЩИЧКИ! КАПОДАЯ! = БЛАГОДАРЯ! И Т.Н. БЕШЕ МНОГО СЛАДКА, А И СИ ХАРЕСА ТОРТАТА. ЩЕ СЕ ОПИТАМ ДА СЛОЖА СНИМКИ, ДАНО ДА МИ СЕ ПОЛУЧИ! ПРЕКРАСЕН ДЕН ВИ ЖЕЛАЯ!

Прекрасни сте, момичета! Благодаря ви за хубавите думи, давате ми сила и желание да искам да ми се случи и невъзможното да се възстанови малката без никакви последици. Ами, благодаря за хубавите пожелания! Свеки, ще се отбивам в месечната тема, когато мога, благодаря за поканата! Благодаря и за комплименти за Бубето, и аз мисля така, но да не си се хваля сама, че то и без това излиза, че мойто гарче си най-хубавото, а както смятам по принцип няма грозни деца, всички са ми като букет от различни цветя, всяко със своята си красота и непредубеденост. Иначе да, и аз смятам, че има много хубава гъста коса, дълги мигли и прекрасни маслинови очи, но наистина много я обичам, така че съм си пристрастна. По-важното е да е жива здрава, както й пожелавам, другото е бонус от Създателя.
Не на последно място по важност да благодаря за топлите думи и прекрасни пожелания на Фани, защото макар и да не се смятам за герой, ми действа добре, когато се виждат и оценяват усилията ми. Има много дълги периоди, в които нищо не се случва, а аз съм на предела на силите и възможностите си и не мога да си помогна, да реша по-бързо проблемите, да изхвърля съмненията си или с магическа пръчка да изтрия всички негативи. Правя каквото мога и както акъл ме учи, често действам интуитивно, но досега не ме е подвеждаща интуицията. Една голяма прегръдка на всички ви и още веднъж благодаря за милото отношение и хубави пожелания за нас, оценяваме ги, бъдете сигурни! Спокойни и усмихнати почивни дни ви желаем!

Здравейте, момичета!
Отново след голямо отсъствие реших да напиша няколко реда. При нас има голямо развитие - Бубето вече има доста голям запас от думи в речника си и то на български, на испански и на английски език, всичко рзбира, реагира адекватно, тича, танцува повече и пее много вярно, брои до 30 на български, до 20 на испански и до 10 на английски, казва цялата българска азбука без проблем - научих я за два дни. Научих я да рецитира стихчета, изненадва ни като проявява самоинициатива в някакви дейности, обслужва се сама - храни се сама с вилица, с лъжица все още й е по-трудно, но се справя, ходи си сама до тоалетна, мие се сама, показва личните си предпочитания при избор на дрехи и аксесоари, заиграва се с плюшени играчки от два дни, с кукли не играе, досега само с колички, топки, купчета, топчета, конструктори и музайки, друго не поглеждаше. Обожава да свири на ксилофон и пиано. Заиграва се сама за дълго време, понякога с часове се концентрира в нещо, преодоля страха си от водата, ходихме на море, опитва се да плува и с удоволствие влиза в морето. Вече издържа на доста дълги разходки, много е любопитна и хитра, запомня от раз различни маршрути, разпознава местности и знае къде отива. Обожава да ходи на детски площадки, където има люлки и пързалки, преди изпитваше панически страх от тях и не можех да я заведа, а сега не мога да я сваля от съоръженията, последния път я водих на фитнес на открито и се пробва на едно колело, майка ми веднага се нахъса да й купи колело и да я учи да го кара, при все че не се очаква да се научи никога заради проблемите със сензитивността, координацията и ориентацията, трудно запазва равновесие.
Най-голямото ни постижение е, че най-после ни вкараха в системата за детските градини и ясли, като от 15 септември за първи път ще бъде в масова детска градина в предучилищна група с ресурсен учител и различни терапевти. Предстои да посетим двете градини, към които ни насочиха от регионалния инспекторат по приобщаващо образование и да избера къде да я запиша.
Получихме резултатите от генетичните й изследвания и там прогнозите са доста лоши - окончателната диагноза е Синдром на Корнелия де Ланге, изключително рядка генетична малформация, изразяваща се в липса на 8 гена и скъсяване на горното ляво рамо на седмата Х-хромозома. Има различни прояви на този синдром, но засега се развива по-добре от очакваното. Възможно е според мен да се възстанови напълно с времето, макар че прогнозите по принцип за този синдром са отчайващи. Свързах се с няколко асоциации на родители на деца с този синдром в чужбина, направих някои необходими и важни проучвания, за да зная как да процедирам в случай на криза например и се поуспокоих. Не съм убедена, че детето ми има този синдром, въпреки епикризите и всички медицински изследвания и експертизи, а както изглежда и доста други хора се съмняват в достоверността на резултатите, но ще видим с времето как ще се развие и какво ще стане.
Предполага се, че ще кара доста труден пубертет, отсега проявява много труден характер, голям инат е, но това може би това й помага доста в развитието й, лекарите ми казаха, че тя е голям боец за много неща. Расте добре, в рамките на нормата наддава на ръст и тегло, има си някои почти постоянни проблеми, дължащи се на тази последна диагноза, но този синдром не се лекува и не може да се диагностицира пренатално все още, само се контролира състоянието непрекъснато и се наблюдава от детски невролог, физиотерапевт, кинезитерапевт, сензорен терапевт, ерготерапевт, логопед и детски психолог и някои други специалисти при необходимост след раждането на детето. Естествено почти непрекъснато си ходим по болници, на 14 септември ни приемат отново в "Св. Наум" за контролни прегледи и изследвания, но детето все пак се развива напук на всички гадни прогнози, с които определено ми е доста трудно, а и не искам да се примиря и съглася.
Това е от нас засега, желая ви един прекрасен слънчев ден и до скоро!

Здравейте!
От много време не съм влизала тук. та реших да направя един много кратък ъпдейт на новините около нас. След много ходене по мъките и смяна на лекари, нови изследвания и запитвания в чужбина, на 22 май тази година свалиха страшната диагноза за генетична малформация от детето ми. В момента приемаме по схема витамин В12, желязо, всякакви витамини от група В и D, омега 3 мастни киселини, фолиева киселина, пробиотик и Невротоп Ретард с Конвулекс за епилептичните пристъпи. Резултатите от последните изследвания на детето са отлични, засега се развива със свои темпове, но върви напред, което е добре. Много е умна, хитра и с всеки изминал ден показва по още нещо ново, което е научила.
Отново я отложиха от постъпване в първи клас, но се надявам вече за догодина да е напълно готова.
Много е привързана към мен и баща си, но определено проявява доста своенравен и силен характер, бързо свиква с всякакви промени в заобикалящата я среда, слава Богу за последните години спря да боледува, а не както преди, максимум на всеки два месеца да се налага да влизаме в болница. Може би има значение и това, че през последните няколко години всяко лято я водим на море за поне една седмица, нещо, което тази година явно няма да можем да направим, но ще потърсим алтернативен вариант.
Говори доста повече и то на няколко езика, което много ме радва, защото с такова интернационално семейство щеше да е обречена, ако не можеше да общува с никого, освен с мен.
Засега расте и е здравичка, развива се по-бавно, но няма регрес в развитието, както преди.
Радвам се, че нещата се подобряват и се надявам все така да продължават.
Лек и хубав ден на всички!

Сватба, Булка, Пожелания - Всичко за сватбата - Сватбен Форум Svatbata.bg

Лафче => Бебчета и майчинство => Темата е започната от: mariestrellas в юни 02, 2014, 00:56:37