Деца с увреждания

[Svilena]

Голямо момиче! Още веднъж, да е жива и здрава!!

[mariestrellas]

Ще палят свещичките на тортата, пеят Ч.Р.Д. и пляскат. Има толкова много снимки с всякакви игри и танци, прекрасна украса и прясно приготвена храна, но не мога да кача всички, а и повечето са по-големи отколкото се побират тук, но мисля, че добихте представа за партито. :0)

[fanimira]

Честит Рожден Ден, прелестно момиче! Честита рожденничка и на теб, мамо-герой! Макар и с малко закъснение, намерих време да почета и за вас! Желая ти сила и търпение! Ще видиш, че то ще бъде възнаградено

[svekarva]

Ау, каква коса и какви мигли има това дете Пу- пу, голяма сладурана, да ви е жива и здрава .
mariestrellas, идвай в месечната тема, вече си по- свободна

[Alichka]

Честит празник с малко закъснение! Пожелавам много здраве и любов на теб и на малката принцеса!
Радвам се за хубавите новини. Това е огромен напредък. Бавно, но сигурно нещата се развиват в правилната посока. Браво на теб за всички положени усилия!

[mariestrellas]

Прекрасни сте, момичета! Благодаря ви за хубавите думи, давате ми сила и желание да искам да ми се случи и невъзможното да се възстанови малката без никакви последици. Ами, благодаря за хубавите пожелания! Свеки, ще се отбивам в месечната тема, когато мога, благодаря за поканата! Благодаря и за комплименти за Бубето, и аз мисля така, но да не си се хваля сама, че то и без това излиза, че мойто гарче си най-хубавото, а както смятам по принцип няма грозни деца, всички са ми като букет от различни цветя, всяко със своята си красота и непредубеденост. Иначе да, и аз смятам, че има много хубава гъста коса, дълги мигли и прекрасни маслинови очи, но наистина много я обичам, така че съм си пристрастна. По-важното е да е жива здрава, както й пожелавам, другото е бонус от Създателя.
Не на последно място по важност да благодаря за топлите думи и прекрасни пожелания на Фани, защото макар и да не се смятам за герой, ми действа добре, когато се виждат и оценяват усилията ми. Има много дълги периоди, в които нищо не се случва, а аз съм на предела на силите и възможностите си и не мога да си помогна, да реша по-бързо проблемите, да изхвърля съмненията си или с магическа пръчка да изтрия всички негативи. Правя каквото мога и както акъл ме учи, често действам интуитивно, но досега не ме е подвеждаща интуицията. Една голяма прегръдка на всички ви и още веднъж благодаря за милото отношение и хубави пожелания за нас, оценяваме ги, бъдете сигурни! Спокойни и усмихнати почивни дни ви желаем!

[mariestrellas]

Здравейте, момичета!
Отново след голямо отсъствие реших да напиша няколко реда. При нас има голямо развитие - Бубето вече има доста голям запас от думи в речника си и то на български, на испански и на английски език, всичко рзбира, реагира адекватно, тича, танцува повече и пее много вярно, брои до 30 на български, до 20 на испански и до 10 на английски, казва цялата българска азбука без проблем - научих я за два дни. Научих я да рецитира стихчета, изненадва ни като проявява самоинициатива в някакви дейности, обслужва се сама - храни се сама с вилица, с лъжица все още й е по-трудно, но се справя, ходи си сама до тоалетна, мие се сама, показва личните си предпочитания при избор на дрехи и аксесоари, заиграва се с плюшени играчки от два дни, с кукли не играе, досега само с колички, топки, купчета, топчета, конструктори и музайки, друго не поглеждаше. Обожава да свири на ксилофон и пиано. Заиграва се сама за дълго време, понякога с часове се концентрира в нещо, преодоля страха си от водата, ходихме на море, опитва се да плува и с удоволствие влиза в морето. Вече издържа на доста дълги разходки, много е любопитна и хитра, запомня от раз различни маршрути, разпознава местности и знае къде отива. Обожава да ходи на детски площадки, където има люлки и пързалки, преди изпитваше панически страх от тях и не можех да я заведа, а сега не мога да я сваля от съоръженията, последния път я водих на фитнес на открито и се пробва на едно колело, майка ми веднага се нахъса да й купи колело и да я учи да го кара, при все че не се очаква да се научи никога заради проблемите със сензитивността, координацията и ориентацията, трудно запазва равновесие.
Най-голямото ни постижение е, че най-после ни вкараха в системата за детските градини и ясли, като от 15 септември за първи път ще бъде в масова детска градина в предучилищна група с ресурсен учител и различни терапевти. Предстои да посетим двете градини, към които ни насочиха от регионалния инспекторат по приобщаващо образование и да избера къде да я запиша.
Получихме резултатите от генетичните й изследвания и там прогнозите са доста лоши - окончателната диагноза е Синдром на Корнелия де Ланге, изключително рядка генетична малформация, изразяваща се в липса на 8 гена и скъсяване на горното ляво рамо на седмата Х-хромозома. Има различни прояви на този синдром, но засега се развива по-добре от очакваното. Възможно е според мен да се възстанови напълно с времето, макар че прогнозите по принцип за този синдром са отчайващи. Свързах се с няколко асоциации на родители на деца с този синдром в чужбина, направих някои необходими и важни проучвания, за да зная как да процедирам в случай на криза например и се поуспокоих. Не съм убедена, че детето ми има този синдром, въпреки епикризите и всички медицински изследвания и експертизи, а както изглежда и доста други хора се съмняват в достоверността на резултатите, но ще видим с времето как ще се развие и какво ще стане.
Предполага се, че ще кара доста труден пубертет, отсега проявява много труден характер, голям инат е, но това може би това й помага доста в развитието й, лекарите ми казаха, че тя е голям боец за много неща. Расте добре, в рамките на нормата наддава на ръст и тегло, има си някои почти постоянни проблеми, дължащи се на тази последна диагноза, но този синдром не се лекува и не може да се диагностицира пренатално все още, само се контролира състоянието непрекъснато и се наблюдава от детски невролог, физиотерапевт, кинезитерапевт, сензорен терапевт, ерготерапевт, логопед и детски психолог и някои други специалисти при необходимост след раждането на детето. Естествено почти непрекъснато си ходим по болници, на 14 септември ни приемат отново в "Св. Наум" за контролни прегледи и изследвания, но детето все пак се развива напук на всички гадни прогнози, с които определено ми е доста трудно, а и не искам да се примиря и съглася.
Това е от нас засега, желая ви един прекрасен слънчев ден и до скоро!

[mariestrellas]

Здравейте!
От много време не съм влизала тук. та реших да направя един много кратък ъпдейт на новините около нас. След много ходене по мъките и смяна на лекари, нови изследвания и запитвания в чужбина, на 22 май тази година свалиха страшната диагноза за генетична малформация от детето ми. В момента приемаме по схема витамин В12, желязо, всякакви витамини от група В и D, омега 3 мастни киселини, фолиева киселина, пробиотик и Невротоп Ретард с Конвулекс за епилептичните пристъпи. Резултатите от последните изследвания на детето са отлични, засега се развива със свои темпове, но върви напред, което е добре.  Много е умна, хитра и с всеки изминал ден показва по още нещо ново, което е научила.
Отново я отложиха от постъпване в първи клас, но се надявам вече за догодина да е напълно готова.
Много е привързана към мен и баща си, но определено проявява доста своенравен и силен характер, бързо свиква с всякакви промени в заобикалящата я среда, слава Богу за последните години спря да боледува, а не както преди, максимум на всеки два месеца да се налага да влизаме в болница. Може би има значение и това, че през последните няколко години всяко лято я водим на море за поне една седмица, нещо, което тази година явно няма да можем да направим, но ще потърсим алтернативен вариант.
Говори доста повече и то на няколко езика, което много ме радва, защото с такова интернационално семейство щеше да е обречена, ако не можеше да общува с никого, освен с мен.
Засега расте и е здравичка, развива се по-бавно, но няма регрес в развитието, както преди.
Радвам се, че нещата се подобряват и се надявам все така да продължават.
Лек и хубав ден на всички!