Деца с увреждания

[nadelina88]

Не съм се изразила правилно - знам какво е епилепсия, но на теория, никога не съм работила с дете с епилепсия.
Има много възрастни, които реагират точно така - странят, дори понякога обиждат и се присмиват. Но силно вярвам, че децата ни ще се срещат постоянно с деца с увреждане, защото те ще са там, в училище, на улицата, на екскурзия... И те няма да бъдат толкова консервативни, тесногръди и страхуващи се дори.  Освен това, както казах и по-рано, интегрирането на тези деца и приемането им от останалите в групата, трябва да бъде задължително, когато са малки. Това е възпитание, предаване на ценности и принципи, което в по-късен етап не можеш да отнемеш, но много трудно вече можеш и да го дадеш.

[mariestrellas]

Абсолютно съм съгласна с теб за всичко, nedelina88.
А относно практиката, не е задължително да я имаш, щом имаш сърце, търпение и желание да работиш с дечица с подобни проблеми, просто действаш по усет и детето само ще те води в правилната посока.
Децата с епилепсия не са безпомощни или невменяеми, те са като всички други дечица, просто са малко по-чувствителни и по-трудно приспособими към общоприетите норми на поведение. Те изискват малко повече внимание към тях, повече търпение, наблюдателност и човешко отношение, това е в общи линии. Другото е любов.  Хубав и усмихнат ден желая! 

[mariestrellas]

Едва сега видях поста на svekarva, но нямам много време да пиша, а искам да й отговоря. Налага се да пътувам сега и вече трябва да тръгвам, но ще мога да пиша пак като се върна след няколко дни. Само да й кажа едно голямо благодаря за подкрепата и споделената информация, имам предвид всеки пост. Благодаря на всички, които ми пишете за интереса и споделените мнения, за мен са много важни. Желая ви много усмивки! До скоро!

[milenkata]

mariestrellas Здравей! Исках първо да те поздравя за смелостта и търпението , което имаш

И се надявам поста ми да те успокои , поне малко.
Аз имам епилепсия, знам какво е да си дете с епилепсия и знам, че е по тежко за родителите отколкото за децата Много зависи каква е епилепсията (тъй като те са страшно много видове), но моята е припадъци и гълтане на език, в следствие на удар в коляното (нервните окончания) или прекалено много стрес. Всяка епилепсия се "отключва" от различни фактори.
На мен ми предписаха Lamictal, струваше 150 лв за 2 опаковки, на мен ми трябваха по 4 на месец. Здравната каса не ги покрива.
Това, което се надявам да те успокои е че детските организми са по- корави и силни отколкото изглеждат Специално при деца, епилеопсията може да бъде израстната в пубертета. Не напълно, но все пак.
Аз моята я имам от 3 годишна, лекарите след 200 припадъка ми я диагностицираха на 11. До 20тата си година обаче , с правилното лечение и подходяща диета я израснах на 70 %. В момента ми се получава само от ударн в нерва на дясното коляно и то не винаги. С течение на годините, лекарите ме научиха как да падам, така че да си пазя коляното и сега ми е станало фикс идея. В някои случаи само ми причернява ако се ударя, но смело заявявам, че не съм припадала от около 4 години (сега съм на 25) .

Това относно епилепсията. Относно децкия паралич - ако имаш възможност(тъй като си е скъпо), запиши малката на конна езда. 4 учебни часа седмично са напълно достатъчни. подпомага и епилепсията (казвам го като бивш състезател по конен спорт). Движението на коня, спомага за раздвижването на тазовите и бедрени кости, както и за укрепване на цялостната мускулатура на тялото на детето. Подпомага имунната система и дишането, тъй като развива решим на спорт, без прекалено натоварване. Обаче е доста скъпо начинание. В София цените вървят на около 20 лв за 20 мин.(един учебен час)
Мога да ти препоръчам треньор на базата на Славия, който от години се занимава с деца с децки паралич и беше и мой треньор.

Надявам се да съм помогнала поне малко Но от гледната точка на дете споделям, че тогава спокойствието на майка ми и нейното търпение, ми бяха от голяма помощ. Ако тя се беше панирала (както правеха другите роднини) сигурно щяха да ме побъркат и паникьосат и мен. Важното е ти да си спокойна, за да може и дъщеря ти да е спокойна

Успех и слънчев ден от мен

[fiibi_bg]

Само да уточня,че детски паралич и Детска церебрална парализа са различни неща.Иначе за конният спорт е вярно .

[milenkata]

Извинявам се за неточността Малко явно съм се изказала неподготвена. Съжалявам. Но , дори да не съм наясно толкова с тези две заболявания, за конния спорт съм сигурна че помага : Виждала съм го от близо

[mariestrellas]

Ох, отново ми се случи да напиша две страници и да изчезне всичко в момента на изпращането, много е гадно. Ще се опитам да повторя вече написаното от мен, защото не се запамети за съжаление.

В отговор на milenkata ще кажа, че нейната история ме успокои доста и че силно се надявам и при нас с времето епилепсията да бъде овладяна и да не е проблем, както и да се окаже в крайна сметка, че нямаме ДЦП. Наистина детския паралич и ДЦП не са едно и също заболяване. Зная, че конната езда помага доста при ДЦП и след време мисля да запиша малката на този спорт, но все още е спорен въпросът дали тя има частично ДЦП или изобщо няма, а проблемът при нея е само епилепсия. Пристъпите са много много редки, гръчовете изчезнаха още в началото след болнично лечение с Депакин на системи и след това Конвулекс. За момента има кратки неоклонични пристъпи само при преумора или превъзбуда от натрупани много емоции и нови неща, които й се случват и трябва да усвои, а времето й за това е ограничено. Продължава да приема Репитенд и Конвулекс. Предстоят ни нови изследвания и консултация с проф. Чавдаров, за да се види дали наистина има или няма ДЦП моята дъщеричка. Последните й изследвания са доста добри, което ме обнадеждава.
В отговор на svekarva ще кажа, че моята дъщеричка е много будно дете, много любопитно и много чувствително. Музикална е, опитва се да пее, успокоява я музиката и обожава да се опитва да свири на пиано и ксилофон, тези инструменти я успокояват, както и перуанската флейта. Има добро чувство за ритъм, обича да танцува, много е гъвкава и обича гимнастиката, числата ... На прощъпулника си избра книгата от толкова много неща, но тогава още не разбираше какво прави и защо трябва да го прави, та се разплака и беше стресирана от многото хора около себе си, беше денят на кръщенето й, както и вторият и рожден ден и прощъпулникът й дойде в повече, тогава все още не ходеше стабилно, беше проходила 18 дни преди да навърши 2 годинки, та се чудя дали да не повторя обичая, но в по-подходяща обстановка с по-малко хора, не знам дали има някакво значение, но както и да е. Да е жива и здрава, знам, че все някак ще намери своя път в живота и ще го следва.
Преди няколко дни каза за първи път как се казва и написа първата  буквичка от името си, макар и неосъзнато, но сама. Искам да изкажа отново благодарността си към всички от терапевтичен център "Пумпелина", където само за 3 седмици занимания моето дете успя да намери приятели, да се социализира и адаптира малко по малко с другите дечица, да се опитва да говори, да изпълнява команди, да реагира навременно и адекватно, да опитва да се храни сама и дори успя да преодолее някои големи страхове от шумове, което беше огромен проблем за нея. Днес дори е целунала 3 момченца по бузките и е изпълнявала всичко с желание на груповата терапия. Наистина съм впечатлена от промените, които виждам у нея за толкова кратко време. Дано да се възстанови напълно и да израсте тези проблеми. Засега има още доста дълъг път да извърви, но вече съм изпълнена с вяра и надежда, а хора като вас ми дават сили да продължа напред тази борба, като зная, че съвсем не е от най-тежките възможни и съм благодарна, че все пак успях да зачена, задържа и родя това дете, тя е моят живот!
Още веднъж искам да ви благодаря, че участвате в тази темичка и да кажа, че не се изисква смелост от моя страна, за да говоря открито по тези въпроси, защото има много по-тежки случаи, но ако можем да си помогнем взаимно дори и само с информация или някакви съвети от опит, би било добре и от полза за всеки родител. Благодаря, че има хора като вас, които ми дават кураж и надежда и не са затворили сърцата си за различните деца, защото всички деца са невинни и всяко е уникално само за себе си. Те не трябва да растат в агресивно общество, да обричат на изолация себе си или себеподобните си само защото са по-чувствителни или имат нужда от повече време, разбиране и търпение, за да бъдат като всички останали или за да се научат да се доверяват и да показват чувствата си. Това е  от мен засега, вече е доста късно затова се отправям към страната на Морфей с радост в душата и с повече вяра в положителните неща. Благодаря на всички ви още веднъж и лека и спокойна нощ!

[m_eleva19]

Сега видях темата...много рядко вече ми остава време да влизам във форума...сестра ми имаше епилепсия...беше на 13 години, когато и се получиха първите припадъци...гърчове с глъщане на езика...изписаха и фенобарбитал. Съжалявам за това, което ще напиша...тогава само това имаше, пак струваше безумно скъпо, а последиците бяха ужасни...от активно и жизнено дете, пълна отличничка, стана дебела, мудна, не можеше да се концентрира, едва стигаше до 4-ка. Това убиваше всички ни. Аз бях по-малката и се чувствах гадно, защото цялото внимание беше насочено към сестра ми, съчувствах и, а си представям какво им е било на родителите ми. Майка ми не издържа, когато и се разредиха припадъците, спря лекерствата, започна да я води при разни билкари, иглотерапия, екстрасенси (Ванга беше все още жива) и какво ли не. (ПИША ГО С ГЛАВНИ БУКВИ: ТОВА СЕ СЛУЧВАШЕ ПРЕЗ 1992 Г. И ТОГАВА БЕШЕ ТЪМНА ИНДИЯ...В АПТЕКИТЕ СЕ НАМИРАШЕ ТРУДНО ПАМУК). Знам само, че от този мрачен период и останаха само многото килограми с които се бори и до днес. Никога не успя да си върне формата, и имаше и проблем с костите, защото много рязко качи тогава, но се радва на чудесна дъщеричка, здраво семейство, две магистратури, работа, която харесва и около 94-95 килограма  все пак си похапва доста. Това, което искам да кажа, е че аз бих потърсила и друг метод на лечение...сега алтернативната медицина е много развита, достъпна и в много случаи- по-евтина. Тогава това имаше и въпреки всичко след 2 години всичко приключи. Всяка енцефелограма след това- майка ми пропусна 2, (това беше изследването за установяване на заболяването, и се правеше на период не по-малък от 6 месеца, защото беше много вредно) беше отрицателна.  Пробвай с хомеопатия - МНОГО ПОМАГА, с билколечение, физиотерапия. Мисля, че резултатите ще са по-добри, отколкото от некомпетентни лекари. УСПЕХ!

[mariestrellas]

Много благодаря за поста на m_eleva! За съжаление и аз не мога да влизам толкова често, колкото преди тук, макар че ми се иска, а и в момента съм в поредния труден период за нас, защото малката ми принцеса получи някаква стомашна инфекция вследствие на вирус и дори сутринта беше на системи, защото се беше обезводнила, а това е поредното лечение от подобен проблем и не съм мигнала цяла нощ. На 3-ти получи и конвулсии, нещо, което не беше получавала откакто беше диагностицирана с епилепсия на 5 месеца. Изобщо всичко ни е на 6, не можем да ходим на терапиите за подготовка за детска градина и ранна стимулация за наваксване в развитието. От два дни дори имаше кръв в изпражненията и това ме уплаши доста, а откакто започна диарията я водих 3 пъти на лекар и всеки досега ни казваше едно и също, което този път  нещо ми подсказваше, че няма да помогне и в крайна сметка от инфекциозно отделение дойде завеждащата лекарка и ми каза, че моята интуиция е била по-правилна в лечението досега отколкото съветите на педиатрите, абе... изобщо много е трудно да откриеш точния лекар в точния момент в България. За специализираните лекари от порядъка на детски ендокринолог, детски психолог, логопед или детски невролог и дума да не става, те са на изчезване и ако не дай си Боже ви се наложи да опрете де услугите на някой от гореспоменатите специалисти, винаги имайте едно на ум и се въоръжете с цялото си търпение, за да супеете да стигнете до успешно излекуване на детето. Ние също обходихме страната да търсим подходящото лечение и специалисти, смятам, че сме на прав път и по отношение на бъдещето на детето съм относително по-спокойна отпреди, когато нищо не беше категорично при лечението й, а щом има съмнения за различни диагнози, то е нормално да има различия и при лечението, но никак не е лесно за родителите. От това, което е писала svekarva тук е мястото да спомена в отговор на нейните думи, че да, гледах предаване за тежки случаи на болни деца от епилепсия по TLC, които са били подложени на специални кетоннолипидни диети с тежки мазнини в определено количество и са им помогнали, противно на всякакво друго мнение, да спрат пристъпите или да ги намалят с определен режим на хранене. Това е клиника в Англия. Ние също правихме консултации и в чужбина и какво да ви кажа... колкото лекари, толкова мнения. Много е скъпо и все още е непостижимо да се лекуваме в чужбина за всеки проблем, който българските лекари не могат да разрешат. Единствено не сме опитвали иглотерапия и хомеопатия за лечението на детето, но аз лично не вярвам, че могат да помогнат. Иначе съвременната медицина предлага всякакви методи на лечение и алтернативи, но не са леснодостъпни. Засега възнамерявам да направим още една консултация с проф. Чавдаров, за да разберем и неговото мнение за състоянието на детето, както и да опитам лечение с меки лазери, които ни казаха, че помагат. Опитвам се да правя всичко необходимо, з да дам на дъщеря ми един нормален и пълноценен живот, защото знам, че тя ще оздравее. Има много по-тежки случаи от нашия и те не свършват, а най-лошото е, че повечето се дължат на лекарски грешки или некомпетентност, на недостатъчно внимание по време на проследяване на бременността или в постнаталния период на детето, но...какво да се прави... съдба! Четох в една книга, че има определен кръг заболявания, които всъщност могат да бъдат лечими или нелечими, но винаги са кармични и някак "предписани" в живота на човека, едно от тези заболявания е епилепсията. Така че вече не знам какво да мисля. Бих могла да дам съвет на заинтересованите майки с дечица с подобни проблеми, но къде бяха лекарите и приятелите, когато бях бременна да ми кажат какво става в мен и какво предстои, те всички се оказаха доброжелатели, които обичат зрелищата и просто слухтят за всяка нова подробност около нас. Не всички са такива, разбира се, не искам да засегна никого, но си мисля защо няма отговорни и защо ти казват, че имаш здраво дете, когато са били наясно още от самото начало, че не е така. Здраве да е! Благодаря на всички ви за постовете, наистина ми помагате, давате ми идеи и не се чувствам сама, а дори и знам какво да правя в критичен момент, или просто ме успокоявате много и съм положително настроена и опитмист за бъдещото развитие на детето ми, а и на другите деца с подобни проблеми. Пишете и за други проблеми, знам, че може би някои от вас искат да споделят, но не се осмеляват все още. Надявам се да продължим да споделяме тук за мъките и проблемите при нашите малки слънца!

[mariestrellas]

И ние имаме някои противоефекти от лекарствата, които приемаме, но без тях става страшно, лошото е само, че ги няма винаги в Бг или ако ги има, са доста скъпи и недостъпни дори и по НЗОК, не произвеждат епилептични лекарства за малки пациенти и ако нямат определени лекарства на склад, те пращат в чужбина да ги търсиш и ако там признаят нашите рецепти, може и да имаш късмет да се сдобиеш и то навреме с някакъв лек. И при нас от лекарствата костите страдат, както и се забавя цялостното развитие на детето заради седативния ефект, който уж трябва да осигури комфорт и спокойствие на детето да не получава пристъпи, но... винаги си има едно "но", което да спъва нещата. Както казваше брат ми, лека му пръст: Важното е да и е гадно! Лошото е, че хем ти е гадно, хем се налага да плащаш за това "удоволствие", в случая да плащаш за лекарствата и цялото лечение, а реално досега няма нищо конкретно, което да е свършило работа, за да се отървем от пристъпите.
Ето че днес за системата за детето в спешно отделение трябваше да платим, а детето е на 3 г. Отидох и купих абокат, система и разтвор от 5% глюкоза, за да могат да направят нещо и да спрат обезводняването й.  Та нали децата и то в спешно отделение не би трябвало да плащат?! За децата няма лекарства, няма нищо безплатно, няма и места в детските градини и ясли, но иначе искаме да има деца в България.. Е как да стане като не можем да им осигурим всичко необходимо за един пълноценен живот? Затова дерзайте и бъдете настоятелни, рано или късно всичкия този тормоз ще се отплати и ще изгрее слънце и на вашата улица! Бъдете сигурни в добрия изход на нещата и те ще се доведат до добър край!

[mariestrellas]

Здравейте!
Исках да споделя с вас информация от Асоциацията за родители на деца с епилепсия, която смятам, че е важна, както и всичко, което прави тази асоциация. Полезни съвети, много информация, съпричастност и конкретни действия, а не просто думи, в борбата с тази ужасна болест. Линкът е във Фейсбук, в страницата им има и друга информация, свързана с дейността на тази организация и всеки, който се интересува, може да прочете и дори да се включи в някоя инициатива. Ето и линка: https://www.facebook.com/pages/Association-of-Parents-with-Children-with-Epilepsy-Bulgaria/428546243877497?fref=nf
Весел и усмихнат ден на всички!

[mariestrellas]

Това са две статии, касаещи всички болни от епилепсия, които мисля, че са полезни за онези от вас, които водят борба с тази коварна болест.

http://www.zdrave.net/Portal/News/Default.aspx?evntid=zWTtM902XZI%3D

и

АКО ТЕЗИ ДЕЦА БЯХА ВАШИТЕ?
в. Телеграф
Полина ТОДОРОВА , 14.07.2014, стр. 12

Десетки болни от епилепсия молят за дарения, за да успеят да превърнат разпадащо се помещение в център за социализация (виж стр. 10).
След близо 15-годишна борба организацията, помагаща на страдащите от тежката болест, получи място, което реално наподобява част от сметище. Липсващо електричество, падащи парчета мазилка, рушащи се стени -всичко това е част пейзажа в помещението, което трябва да бъде превърнато в модерен национален център, осигуряващ рехабилитация и интеграция на деца и възрастни с епилепсия.
Ремонт
Краткото щастие на родителите и близките на болните от предоставянето на обект, в който най-накрая биха могли да се провеждат различни игри и занимания, подпомагащи социализацията им, беше бързо помрачено. Мястото, което общината им даде, наистина би могло да бъде един съвременен център, в който специалисти да полагат необходимите грижи за болните. А те със сигурност нямат нужда само от лекарства. За съжаление вместо там вече да се провеждат необходимите за хората с епилепсия занимания, родителите на болните деца всекидневно се занимават с почистване на затъналото в боклуци помещение и се чудят откъде да намерят пари за основния ремонт, за който плаче то. Повече от очевидно е, че без такъв ремонт е невъзможно мястото да бъде превърнато в центъра, за който мечтаят десетки деца и възрастни. Повече от цинично е, че ако организацията не намери спешно пари за това, общината ще си прибере обратно помещението. Може би малко по-почистен и с няколко детски рисунки, останали от краткия престой на децата там...
Проформа
Отдавна сме свикнали да ставаме свидетели на подобни абсурдни ситуации. На помощ проформа. На институционална апатия и на административни решения, чрез които дадени чиновници изпълняват дадени решения на хартия. В реалния живот обаче едни болни деца и техните близки чистят килограми боклуци и молят за дарения. И може би измежду отпадъците и руините питат наум същите тези чиновници - "А ако тези деца бяха вашите?"
Изход
В така създалата се ситуация все пак има повече от реален шанс нещата да се развият в благоприятна посока или иначе казано започнатото да се довърши. За това обаче опираме пак до общината - тя би могла да помогне и без да осигурява допълнителни средства. При добра воля местната власт би могла да облекчи центъра от плащането на данъците и да подпомогне организирането на различни благотворителни събития, с които да се съберат средства. А през това време да се надяваме, че фирми и хора с възможности биха дали рамо за подпомагането на една безспорно необходима грижа. Защото онзи въпрос засяга всички ни.

[mariestrellas]

http://www.zdrave.net/Portal/News/Default.aspx?share=facebook&evntid=59052

[mariestrellas]

Отварят дневен център за деца с епилепсия
Puls.bg   |   15 юли 2014   

След дългогодишни усилия и многобройни срещи с институциите в началото на тази година Столична община е издала настанителна заповед за помещение, което се предоставя на Асоциацията на родители на деца с епилепсия за дневен център.
 
То обаче се нуждае от основен ремонт и в момента организацията активно търси средства – приблизително 50 000 лв., за да бъде приведено във вид, в който ще може да бъде използвано по предназначение, съобщава Zdrave.net.
 
Все още остава открит и проблемът с плащането на дължимите данъци, които са непосилни за организацията. За това алармира председателят на асоциацията Веска Събева.
 
В допълнение тя уточни, че ако в близките месеци не се намери необходимата сума и центърът не заработи, помещението може да бъде отнето от пациентската организация.
 
Засега доброволец архитект се е ангажирал безвъзмездно с изработването на скица и проект за вътрешно разпределение и обзавеждане на наличните пространства, като е взел предвид необходимостта от осигуряване на специфична среда, съобразена с потребностите на пациентите с това заболяване.
Свързани статии..
Веска Събева: Над 75 хиляди българи страдат от епилепсия 2
Липсват лекарства за лечение на епилепсия при децата 0
Един на всеки сто души в света живее с епилепсия 1
 
Това означава стените да се облицоват с шумоизолиращи плоскости, а подовете да се покрият с меки настилки, които не представляват опасност за пациентите, ползващи услугите на центъра, поясни още Веска Събева.
 
Капацитетът на дневния център ще бъде за 40 потребители, от тях 20 деца и 20 младежи над 18 годишна възраст. В него целодневно ще работят психолог, социален работник, арт-терапевт, музикотерапевт, рехабилитатор, ще има и медицинско лице.
 
Всички те ще бъдат назначени след конкурс, а финансирането ще бъде осигурено със средства от Министерството на труда и социалната политика. Когато центърът отвори врати, той ще може да се използва и като база за обучение по клинична социална работа.
 
От години организацията поддържа контакти със студенти и специализанти от Софийския университет и Нов български университет, за тях това ще бъде една много добра възможност, убедени са родителите на деца с епилепсия.

Прочети още на: http://www.puls.bg/health/news/news_17289.html

[fibi]

Този път аз си изтрих писаното, поне открих бутона с който дъщеря ми трие по принцип, не натискайте бутон "ескейп"

Чудесна новина, браво 

аз обаче вече я бях прочела някъде и много се ядосах, "ако не започне да действа като център до еди коя си дата, ще си го вземем обратно".
Лицемерието няма граници, кретени 

още нещо ми направи впечатление: Аз не вярвам юноши да идват в центъра, те се чудят как да са извън даскало....... По добре да дадат местата на малки дечица, за да им помогнат за училище, шанс за равен старт с другите деца, нали за това се борите, да съберете децата заедно

и още нещо, много ми се иска да видя принцеската ти, кьорих се на профилната снимка, ама уви не става. Ако желаеш естествено, ти си смела мама и се надявам че моето желание не те притеснява.

Иначе как е малката, справихте ли се с дехидратацията, надявам се болницата да е вече лош спомен
Поздрави от нас