Здравей, Гост    Вход: 
 
Регистрация   Забравена парола
Карта на сайта    Сватбен речник

Добре дошъл, Гост.

ноември 27, 2024, 05:00:27

 
Добре дошъл, Гост.

За вход използвайте лентата в горната част на екрана!

Новини:
 
   Начало   Помощ Търси Календар Вход Регистрация  
Страници: [1] 2 3 ... 9   Надолу
  Изпечатай  
Автор Тема: Деца с увреждания  (Прочетена 89660 пъти)
 
mariestrellas
Сватбар
***
Публикации: 199



« -: юни 02, 2014, 00:56:37 »

Здравейте!
Тъй като не видях такава тема във форума, реших аз да я поставя. Моля, ако имате дете с подобен проблем, пишете за него и за това как е открит и на каква възраст е диагностициран, каква е точната диагноза и на какво се дължи появата на заболяването, къде е поставена съответната диагноза и какви алтернативи за лечение има, както и какви са последствията за психо-моторното развитие на детето. Мисля, че трябва да се говори по тази тема, защото има много майки, които имат такива проблеми и минават по един и същи път без да виждат светлина в тунела. Дори и едно мнение да има по въпроса, е добре дошло за онези от вас, които се сблъскват за първи път с подобен проблем и не знаят какво се случва, към кого да се обърнат и как да постъпят в определен момент.
Моето съкровище има поставена диагноза епилепсия и частична ДЦП (детска церебрална парализа), като не е ясно кога се е появил проблемът и дали е генетично обусловен, но вече 2 години и 6 месеца е на лечение и има голямо подобрение, но от време на време се появяват отново пристъпите. Сблъсках се с какви ли не трудности след раждането, защото в Бг масово педиатрите игнорират това, което младите майки им казват или не обръщат достатъчно внимание на симптомите, особено в най-ранното развитие на детето след раждането, защото е трудно да се каже каквото и да било за този вид увреждания, особено ако не са били засечени по време на бременността или пък са били видени, но никой не си е направил труда да ви каже, че има някакъв проблем. Болниците са претъпкани с деца с подобни проблеми, за които държавата нищо не осигурява, дори направо ги отписва и те попадат в графа "доживотни инвалиди", обществото ги игнорира, лекарства няма, лекари няма (в нашия случай детски невролог), а както изглежда и знания за алтернативни лечения също няма. Родителите на такива деца страдат много и са подложени на непрекъснат психически тормоз от страна на лекарите, институциите или системата, която все ни е виновна за нещо. Обезщетенията са крайно ниски, както и всички социални помощи; отношението към такива деца и техните родители от страна на обществото е доста унизително. За тези деца няма ресурсни учители в детските градини, няма редовен прием, няма специализиран режим на живот, няма гаранции за нищо и в много случаи някой от родителите се жертва и напуска работа, за да може да си гледа детето, тъй като тези деца без чужда помощ не могат да продължат напред. Никой нищо не казва, никой не обвинява никого, никой не помага, нито един лекар не дава гаранция за нищо и родителите са между чука и наковалнята относно това как да постъпят, кой да се жертва, като в повечето случаи е майката, но ако майката е самотна или е разделена с бащата на детето, то тогава как се посрещат такива разходи и изобщо някой замисля ли се по тези въпроси или е по-лесно да си кажем: "Слава Богу, че не съм аз или добре, че моето дете си е ок!" и толкоз. Всеки родител на дете с подобни проблеми знае точно за какво говоря, познава страха от неизвестното, жертвите, болката, обидите, стреса и ужаса при подобни диагнози. Разкажете как се е развило детето във вашия случай и къде и чрез какви методи на медицината се е стигнало до подобрение или някакво конкретно решение на проблема. Говорете за децата от аутистичния спектър, за децата със синдрома на Даун, за децата със синдрома на Уест или Драве, за парализираните деца, за онези със спина бифида и т.н. Дано заедно успеем да направим нещо и за тези дечица, за да не ги игнорират, обиждат или третират като различни, да се подкрепим и да говорим за тези проблеми, защото те са реални и никой не е застрахован против тях за съжаление. Дори една добра дума или съвет от изпатил родител може да помогне на друг в подобна ситуация. Ще се радвам ако споделите мнение или разкажете за ваш подобен случай!
Активен
mariestrellas
Сватбар
***
Публикации: 199



« Отговор #1 -: юни 10, 2014, 18:25:07 »

Колко жалко, че няма отзвук моята тема, е, не е от най-приятните, но би било добре да се говори по тези въпроси. Аз продължавам битката сама и мога да ви уверя, че има какво да се направи дори и в най-тежките ситуации, мога да споделя или да дам добри съвети, но явно не съм попаднала на аудитория, която да е ангажирана емоционално с тази тема. Като се замисля, дай Боже да няма майки с подобни проблеми, но така, както мислите за убитите деца от пишман шофьорите на България и съчувствате на техните родители, така може би някои от вас съчувстват и на другите от нас родители, за които всеки ден е изпитание на духа и безкомпромисна борба за оцеляване в истинския смисъл на думата. Наистина никой не е застрахован и повечето хора не знаят колко е тежко да има едно много дългоочаквано слънчице вкъщи, което вместо да расте, да се развива и да радва околните, да тлее заради чуждите грешки и нехайство на институциите и обществото. Държавата не подпомага по никакъв начин тези дечица, дори способства къде целенасочено, къде случайно за тяхната изолация и задълбочаване на проблемите им, като ги игнорира, омаловажава и направо осъжда понякога. Така не се гради емоционално ангажирано и здраво общество. Все пак да благодаря на онези от вас, които посветиха малко от времето си на тази тема като прочетоха единствения коментар в нея и да кажа, че за да се решават проблемите, първо трябва да се научим да ги приемаме и да говорим за тях без страх, да търсим заедно истината, да се подкрепяме и да си помагаме, ако можем, а не да се самоунищожаваме. Хубав безоблачен ден ви желая!
Активен
Alichka
Заслужил майстор на спорта
***
Пол: Жена
Публикации: 3214



« Отговор #2 -: юни 11, 2014, 13:08:30 »

mariestrellas, не се отказвай да говориш публично за заболяването на детето ти! give_rose Не си мисли, че някой тук те подценява или умишлено те подминава. По-скоро няма активни форумци с подобни проблеми.
Не забравяй, че преди години беше срамно да се говори за трудности при забременяване, за хормонални стимулации, за ин витро. Много жени са страдали от изрази, че били ялови, а други са се борили дори с предразсъдъците на мъжете си, които са отказвали да правят изследвания, защото "при тях всичко е наред" и тн. Мои близки се бориха над 10 години (за щастие успешно) не само с природата, а и с хорските намеци, недоизказани думи, смотолевения зад гърбовете. Все още тегнат приказки за осиновените деца, да не забравяме! Подобни неща трябва да се коментират, а не да остават скрити вкъщи, защото така не помагаме на никого, най-малко пък на себе си.
Предполагам, че си минала през не малко изследвания и наблюдения, имаш информация за лекарите-специалисти. Ако имаш желание, можеш успешно да се включваш в темите на бременните жени, за да помагаш активно.
Активен
mariestrellas
Сватбар
***
Публикации: 199



« Отговор #3 -: юни 19, 2014, 10:04:29 »

Благодаря ти, Аличка, че се включи! Не ме успокоява фактът, че няма активност тук, макар че явно някои от съфорумците четат темичката. Исках да споделя една моя болка, свързана с отношението на останалите към децата с увреждания.  След дълга борба с лекари, институции, разни диагнози и различни лечения намерих лек за своето дете и съм благодарна на Бог, че все пак ще има напълно възстановяван
Активен
mariestrellas
Сватбар
***
Публикации: 199



« Отговор #4 -: юни 19, 2014, 10:23:09 »

възстановяване за нея, макар и трудно и по-бавно във времето, свързано е и със средства, но вярвам, че ще успея по някакъв начин да намеря решение и на този въпрос. Иска ми се да вярвам, че при всеки подобен случай ще има светлина в тунела, но виждам как останалите деца и родители игнорират напълно проблемите на засегнатите от подобни драми семейства, а дечицата с увреждания съвсем не са слаби, защото са имали много повече изпитания на духа от останалите и то на много крехка възраст, независимо, че в очите на околните те са безпомощни инвалиди, предизвикващи съжаление. Иска ми се, когато изведа детето си в парка на детската площадка, останалите майки да не си изтеглят децата встрани и да ни гледат със съжаление, а да общуват с мен, както и техните деца с моето дете, но... Явно обществото ни е прекалено затворено и консервативно в разбиранията си за различните.
Имахме много трудности със социализацията, сега вече детето ми проговаря, съзрява за комуникация, ходи сама, опитва се да прави нови и нови неща, всички, които не я познават и не знаят за проблемите й, не разбират, че тя има поставени подобни тежки диагнози. Искам да благодаря за помощта на Терапевтичен център "Пумпелина", където се съгласиха да социализират детето ми и да го подготвят за нормална масова детска градина, макар че терапията ще е продължителна, дава прекрасни резултати и виждам, че наистина с малко повече загриженост и човечност, тези деца могат да се възстановят частично или напълно и да водят нормален начин на живот.
Активен
fiibi_bg
Global Moderator
Leader
*
Пол: Жена
Публикации: 6458



Моят сватбен албум

« Отговор #5 -: юни 19, 2014, 13:01:22 »

Да,права си .Обществото ни не е само затворено ,обществото ни е грубо и нетолерантно.Аз винаги обръщам внимание на майки с дечица с увреждане ,но виждам че много хора бягат от тях като попарени.Вие от кой град сте ,че си нямате детски невролог?Предполагам си обиколила навсякъде и ходиш в София .
Браво ,че детенце се социализира.Браво и на теб ,че искаш да дадеш гласност.
Аз съм учила кинезитерапия.Работила съм с деца с ДЦП  и знам какво е.Моят син е роден преждевременно и при всичките ми знания ,докато не проходи не спрях да го водя по лекари ,защото знам какво е ДЦП .Страхът ми продължава и до днес.И мисля постоянно над това колко са жестоки хората ,а съвременните деца още повече.Минаваме като някакви машини през хората в неравностойно положение и сме доволни от това .Аз също съм на линия в темичката ,така че пиши.Децата с увреждания не трябва да се крият в миша дупка ,те трябва да са сред нас ,останалите ,които се мислим за нормални ,но само се мислим sad
Активен
mariestrellas
Сватбар
***
Публикации: 199



« Отговор #6 -: юни 19, 2014, 13:35:21 »

Fiibi, много се радвам, че се включи и ти, благодаря ви, момичета!
Ами аз родих детето си в София, там живея и работя от 18 години, но след раждането се наложи да се прибера в родния ми град - Враца поради един куп проблеми, които не искам да описвам сега. Предстои ни връщане в София от септември. Нека кажа, че детските невролози в цялата страна са общо 19 души, разпределени между 4 града и не само че не достигат, за да покрият нуждите на децата от цялата страна, но и повечето са доста некомпетентни. За съжаление и до днес не зная точната диагноза на детето, лежахме в 4 болници, 3 от които са специализирани клиники по детска неврология и уви, до днес няма едно мнение по нашия проблем. Всеки лекар отхвърля диагнозите на предишния, сърдят се, че търсиш още мнения, защото не се разбират един с друг, не работят в екип и си изкарват яда за едно или друго нещо на пациентите. В момента детето ми е с диагноза ДЦП и епилепсия, то едното не върви без другото явно. Правиха ни генетични изследвания, образни изследвания на мозъка, разни видео ЕЕГ-та, вземат ни кръв на всеки 3 месеца, не сме спирали лекарствата, наблюдават детето в б-ца "Св. Наум" и на всеки 6 месеца най-много лежим там за още изследвания и прегледи. Това е отделно от терапиите и рехабилитациите, от консултациите с детски психолог и задължителните общи прегледи и изследвания при децата. Много съм разочарована от всичко тук, потърсих експертно мнение и в чужбина на 2 места, и там са доста крайни и различни преценките, така че не знам дали да им се доверя. В крайна сметка прецених, че трябва да проведа едно цялостно лечение само при един наблюдаващ лекар и да продължа с паралелните терапии известно време, за да мога да видя дали това лечение има резултат при детето и затова останах в болницата, от която останах най-доволна от преценката и вниманието на лекарите. Само че по всяко време се появяват нови пристъпи и реално е доста трудно да се прецени какво е реалното състояние на детето и на какво се дължат тези пристъпи. Имаше моменти, в които живея час за час от единия до другия пристъп, трябва да я следя, да ги записвам с видеокамера, да записвам честотата им във времето, след това отново в болница и така. Лекарите от неврохирургия в "Св. Иван Рилски" ми казаха, че детето не е за операция и че няма тумори, което е добре, но не могат да ми помогнат за пристъпите, нито да ме успокоят с думите, че детето вече няма да има проблеми, защото специално епилепсията е доста непредвидима и може да се появи при всеки здрав човек в даден момент или да рецидивира под друга форма при преминал през съответното ле
Активен
fibi
Баш Майстор
**
Пол: Жена
Публикации: 1667


Ангелчето на мама Изабел


« Отговор #7 -: юни 19, 2014, 13:36:11 »

Не животът е жесток и не децата са жестоки, родителите ги правят такива, с всеки ден все повече обществото закоренява и ослепява.

Аз като малка си играех с едно дете което се водеще умствено изостанало, играехме с барбита, аз си нямах тогава, знаех че е болна, но не го осъзнаващ, за децата тя е дете. Майка ходеше и и слагаше инжекции, много ми беше мъчно
Но ако децата чуят родителите да обсъждат, веднага попиват и съответно го изказват без дори да се замислят.
Вчера прочетох статия в фейса относно изграждането на личността, което става от 3 до 10год възраст.

Много съжалявам мила, много ми е тъжно, а и след бременността и като станах самата аз майка е много по тежко да гледаш дечица които нямат късмета да са добре, днес си поплаках защото докато танцувахме с госпожицата попаднах на клипче за бебче което е починало. Не спирам да Благодаря на всички светии и най вече на Богородичка че ме дари с това прекрасно дете, всеки ден я моля да я пази и показва пътя, да я дари със здраве.
Не съм вярваща, ходя на църква само на Бъдни вечер, макар че като малка пеех с баба в църквата, обожавах "канфорките" - така им виках (нафори), но това не ми пречи да я моля да пази детето ми, защото от едно дете няма по свято.
Желая ти всичко добро мила и дано да намериш сродна душа за да споделяш болката си, до тогава пиши тук, ние ще ти помагаме поне малко  heart
Активен
fibi
Баш Майстор
**
Пол: Жена
Публикации: 1667


Ангелчето на мама Изабел


« Отговор #8 -: юни 19, 2014, 13:42:04 »

Имам приятел, цял живот страдаше от епилепсия, при него се отключваха при емоции, била съм свидетел на един такъв, миналата година се видяхме и сподели щастлив че се е излекувал напълно, но говори с половин уста че дъщеричката на сестра му беше там и за това не попитах повече, той е от Асеновград, ще се свържа с него и ще питам какво му е помогнало
Активен
mariestrellas
Сватбар
***
Публикации: 199



« Отговор #9 -: юни 19, 2014, 14:15:13 »

Ох, без да искам натиснах нещо и изчезна цялото ми писание, което си беше доста дълго, хвана ме яд, но вече нямам време, за да го пиша наново. Благодаря и на fibi за включването! Накарахте ме да се почувствам по-добре и се радвам, че има с кого да споделя болката си. Ще кажа само, че никой не заслужава подобно страдание, но всички сме различни и понякога просто нещата така се случват, че не зависят от нас. Аз обожавам дъщеря ми, заради силата й, заради усмивките и целувките, с които ме дарява всеки ден, заради любовта й, заради енергията й и всички положителни емоции, с които ме зарежда. Благодарна съм, че я имам, въпреки всичко и се надявам да успея да се преборя с този ужас и да й дам шанс за нормално развитие и живот. Благодаря ви още веднъж, че се включихте в темата, усмихнахте деня ми.
Активен
mariestrellas
Сватбар
***
Публикации: 199



« Отговор #10 -: юни 24, 2014, 23:02:16 »

Здравейте отново!
Исках да допиша онова, което ме вълнува и бях написала преди няколко дни, но го изтрих без да искам и не успях да го възстановя.
Първо искам да благодаря на онези от вас, които четат темата и ми пишат на лични или пък изразяват мнението си тук, всяко едно мнение или споделен личен опит за мен е нещо важно, защото може да ми помогне в даден момент.

Та исках да споделя следното с вас:

Това, което ме тревожи е нехайството на държавата, на организациите, на обществото и липсата на какъвто и да било интерес по темата. Хората се замислят едва, когато се сблъскат с подобен проблем лично и тогава се чудят от къде им е дошло и как да се справят. Не съществува политика за превенция на тези заболявания, няма ясни причини, нито пък конкретно лечение, в България дори няма лекарства за резистентните епилептици и ни карат да ги търсим в чужбина, което си е истинско унижение. Не се предлага професионална помощ нито пък има толерантно отношение от страна на другите към хората с увреждания, няма разбиране по въпроса, а да не говорим, че за малките дечица, където тези заболявания са в началото си и понякога остават за цял живот, няма осигурени ресусрсни учители и рехабилитатори в детските градини, няма прием нито пък достатъчно специализирани учебни заведения и методики. Родителите се справят, както могат без да знаят дали са на прав път, четат всичко, което им попадне по темата за техния проблем и се опитват да помогнат, но... доста често са абсолютно безпомощни и дори не знаят кое точно е пристъп, кое е криза, кое е припадък или епилептичен гърч. Това е нещото, което най-много ме притеснява. При мен се случи и всичко ми дойде като гръм от ясно небе, просто детето ми, което уж се роди здраво и нормално, изведнъж беше записано в графа "100% инвалиди", идиотските прояви на заболяването при нея ме плашеха до смърт, бях сама, не знаех какво да направя, ходехме от болница в болница и нищо. Едва след 2,5 години лечение успяха да спрат пристъпите или поне да ги овладеят за известно време. Иначе всеки лекар, при който водих малката, ми казваше колко е добре, колко била жизнена и как щяла да се оправи след време и т.н. Когато попитам нещо конкретно с известно притеснение да не иззема нечии функции, ми казват, че много съм била чела и по-добре да взема да завърша медицина, че от толкова четене, вече съм била почти обучен невролог. Подигравки всякакви, конкретно ефикасно лечение никакво. За бъдещото развитие на детето, социализирането му, приемането му от обществото и интегрирането му никой не мисли. Детските градини не са достатъчни за здравите деца, а за инвалидите няма какво да ги мислят. В повечето случаи единият родител напуска работа, за да може да гледа детето и се вижда в чудо, когато трябва да направи нещо елементарно, което другите здрави дечица правят сами без особено усърдие или труд от страна на родителите им. При нас всичко става поне 20 пъти по-трудно, цялостното развитие на детето се забавя и обикновено лечението на този тип заболявания става чрез доста силни и токсични лекарства, които целят да забавят развитието на детето и действат като успокоителни, за да може да се приспи психиката, да й се даде време да обработи информацията от деня и да приеме новите емоции и вълнения без да се стига до епилептични прояви, които от своя страна унищожават здравите нервни клетки и по този начин цялото лечение е доста рисковано, защото води до други заболявания, които са в следствие на това некомпетентно лечение със силни успокоителни или токсични препарати и то приемани от доста ранна възраст, в нашия случай от петия месец. В нашия случай малката се сдоби с цистит благодарение на натриевия валпроат от лекарството Конвулекс, което не може да спре да приема, макар че не й помага, та се налага да приема заедно с него и едно доста по-силно лекарство, което между другото е забранено за деца, но поради липса на друга алтернатива й го предписаха, за да овладеят пристъпите - лекарството е Репитенд, който всъщност е леветирацетам, може би някои от вас са запознати. Тези лекарства натоварват доста черния дроб, бъбреците и понякога увреждат и задстомашната жлеза. Е, как ви се струва да се прилага този тип лечение при малки деца и когато заведа детето на лекар с определени оплаквания и знам, че те се дължат на предозиране или на неправилно лечение, дори не мога да противореча на лекарите, защото обикновено ме изхвърлят гневно от кабинетите си. Разбира се, че как иначе да приемат и изслушат една неграмотна майка, която не е учила и не разбира нищо от тяхната специалност, но дръзва да им дава акъл или да се оплаква от неадекватно лечение, лекарска немърливост или просто некадърност. То и да се оплаквам, кой ли ще ме чуе?!
Активен
mariestrellas
Сватбар
***
Публикации: 199



« Отговор #11 -: юни 24, 2014, 23:02:45 »

Зная, че не съм от най-послушните пациенти, неудобна съм за лекарите, защото задавам прекалено много въпроси, повечето не ми отговарят или просто ми се присмиват открито с отговора, че всичко е наред, просто да продължавам да давам лекарството в уречения час след храна и да следя детето, а да оставя другото на тях да го мислят. Е, не едно и две деца са буквално съсипани тук от тази умела грижа от страна на лекари, държава, общество. Лошото е, че лечението в чужбина е скъпо и не всеки има възможност да успее да открие точния лекар, който на гарантира, че ще помогне и да може да си го позволи. Егати удоволствието! Ами това е, кофти е, че дори повечето майки като видят такова дете, не позволяват на техните деца да дружат с различните, много ми е тъжно, че детето ми е отбягвано без причина, но... и с това се свиква. на никого не пожелавам да минава през всичко това, наистина е много тежка и дълга тази борба за живот!

А моето дете успешно започна да се развива, ходи нормално, вече започва да се обслужва постепенно само и се опитва да говори, което ме радва. Когато го видят моите познати и колеги, не ми вярват, че е с такива тежки диагнози. Но за да стигнем до тук само аз си знам какво ми е коствало и колко тежка е тази съдба, особено за мен, това си е истинско наказание за цялото семейство. И все пак, не искам да забравям, че има и доста по-тежки случаи от нашия и не искам да преувеличавам или излишно да алармирам хората. Просто бъдете внимателни и се пазете доколкото можете, това е. Благодаря ви още веднъж за активното участие и за това, че следите темичката. Очаквам да споделите и вашите истории. Лека нощ!
Активен
svekarva
Заслужил майстор на спорта
***
Публикации: 4023



« Отговор #12 -: юни 25, 2014, 09:07:11 »

mariestrellas, вероятно тук няма отзвук защото и родителите предпочитат да обсъждат проблеми в затворени групи със сходни трудности с отглеждането на дечицата. Поне така ми се струва. Има група във Фб за Пеперудените деца, за деца със синдрома на Даун, за диабетици и много други, но ти си единствената, която има куража да говори пред родители с предполагаемо здрави деца.
Опитът на нашето семейство е повече със страдащи от синдрома на Даун. Имаме близки приятели и съседи, синовете ми преминаха специално обучение и работят като доброволци - единият подготвя младежи със синдрома на Даун за кандидатстване в колеж, а другият тренира такива деца по  баскетбол.
Аз имам съученичка от гимназията, страдаща от епилепсия. Присъствала съм на неин пристъп и зная колко е тежко и страшно. Тя завърши и висше образование, има две прекрасни и здрави дъщери и май е баба на вече четвърто внуче. Беше /сигурно още е, но нямам връзка с нея/ много амбициозна и умна и само по лекото трептене  и извиване на очите се различаваше от останалите. Ако това е разлика изобщо, нали? Пристъпи имала и сега, но си живее с тях, а и хората около нея знаят как да действат в такива случаи.
Понеже си много открита, си позволявам да споделя за едно телевизионно предаване, мисля, че го показваха по БТВ Лейди. Става въпрос за специализирана клиника по хранене, където изготвят специален хранителен режим за различни заболявания. За едно момченце, което имаше епилептични пристъпи на всеки час, показваха изключителен напредък след тримесечно лечение. Не помня подробности.... crazy, но резултатите ми направиха силно впечатление.
Разкажи ни какви думички казва твоето детенце, опитва ли се да рисува, какво обича да прави?
Активен
nadelina88
Сватбен ГУРУ
*****
Пол: Жена
Публикации: 681



« Отговор #13 -: юни 25, 2014, 11:50:59 »

Здравейте. Аз с малко закъснение попадам на темата, а съм от хората, които се вълнуват от нея най-много. Работя в училище по проект "Включващо обучение" като психолог с деца с увреждания. Идеята на проекта е интегрирането на децата и във всяко училище и детска градина да има специалисти - ресурсен учител, психолог, логопед, тифлопедагог и т.н. в зависимост от нуждите на децата, които са постоянно там на разположение и всеки ден работят с децата. Стискайте палци скоро да приемат закона и всички деца да имат равен достъп до образование, а не някои да бъдат скрити, сякаш не съществуват.
Нямам дете с епилепсия и нямам наблюдения над заболяването. Но искам да ти кажа, че ми прави впечатление, че когато децата са малки и от предучилищната или първи клас тръгнат заедно, те са един колектив. Работя с дете с аутизъм, което е в шести клас сега, но от първи е в училище - той е част от колектива, много добре приет е от съучениците му, интегриран е (а нали точно това е идеята)!
И въпреки амбициите си да променя света и мисленето на хората, съм се сблъсквала и с не до там приятни неща. Бях на заведение с колеги веднъж и сервитьорката ме попита дали сме учители (личало ни) и аз й обясних с две-три думи какво работя, а тя ми се сопна и каза "В класа на моя син има едно ТАКОВА дете, според мен то няма място там, трябва да си е в помощно училище!". В този момент ми идеше да я убия......


Ох...много разпокъсано май написах, но нямам много време и пускам публикацията, по-късно може да си я редактирам.

И да знаеш - НЕ СИ САМА!
« Последна редакция: юни 25, 2014, 11:58:16 от nadelina88 » Активен
mariestrellas
Сватбар
***
Публикации: 199



« Отговор #14 -: юни 25, 2014, 14:41:16 »

Здравей, nadelina 88!

Благодаря ти, че се включи в темата, радвам се, че си в системата и помагаш на много такива дечица. Аз също работя в сферата на образованието и имам поглед върху нещата. За съжаление все още системата е доста тромава и интегрирането на децата с увреждания в масовите групи в различните учебни заведения е тема табу. Много родители реагират така, когато чуят за деца с увреждания и казват на всеослушание, че мястото на тези деца не е сред другите им себеподобни, с което доста си противоречат, но не го разбират. За мен и за педагозите като цяло няма разлика между децата, защото всяко от тях си има свои потребности, дарби, задачи и темп на развитие. А самите те не са виновни, че са се родили такива.Все още законите не регламентират достатъчно ясно и категорично статута на тези дечица и доста често се случва да минават в графа невидими или на самостоятелна форма на обучение и цял живот са обречени на изолация от другите. Има случаи, при които интегрирането на тези деца и приемането им от останалите в група е нормално, няма изолация или някакво сегрегационно отношение от страна на останалите членове на групата, но тези случаи са малко, а ми се иска наистина да провокирам интерес по темата и у останалите родители на здравите дечица, които  могат да бъдат и по-толерантни и по-съпричастни към проблемите на всички деца и ако не помагат на всички, то поне да не пречат като създават негативно отношение към "различните" у собствените си деца и като не игнорират протегнатата детска ръка на площадката навън към тяхното дете, защото освен, че е унизително е и доста обидно за самите тях, а това отношение в много от случаите след време остава и занапред в живота. Трябва да се знае, че тези деца не са безпомощни, нито некадърни и неспособни, както ти самата каза има решение за техните проблеми и не би трябвало да минават скрити в образователната система, а и в живота изобщо. Не искам да споменавам колко от великите учени, композитори, художници и тем подобни са имали по някакъв подобен проблем (епилепсия, аутизъм, дислексия и др.), който по никакъв начин не е спрял развитието им, нито пък интеграцията им в обществото като пълноценни граждани. За епилепсията не мога да пиша сега, защото нямам толкова време, но всеки би могъл да потърси в интернет информация, ако се интересува. Това е неврологично заболяване, което има доста разновидности и се проявява по различен начин при всеки пациент, зависи от много фактори и често не се повлиява от медикаментозно лечение, не се открива лесно при малките деца и в общи линии засяга най-вече индивидуалното психомоторно развитие на детето, като го забавя поради седативния ефект на лекарствата върху психиката му, т.е. лекарствата действат като силни успокоителни, забавят развитието у детето с цел да се избегне нервната възбудимост и евентуални конвулсии, пристъпи, припадъци и др. епилептични прояви, които от своя страна унищожават здравите нервни клетки. Затова често когато детето изключи и се загледа в една точка или гледа през прозореца докато учителката обяснява нещо важно, то всъщност е в момент на епилептичен пристъп, т.нар. липса, то физически присъства, но духом изобщо не е адекватно и това състояние трае различно при всяко дете, а междувременно останалите дори и не разбират, че детето е имало криза или пристъп. Това негово неадекватно поведение предизвиква недоволство у преподавателите, както и у съучениците му, но всички те дори не знаят как да различават епилептичните прояви, нито как да се отнасят към детето, за да не се чувства отхвърлено или изолирано от другите. Когато има постоянна грижа и лекарско наблюдение на детето, няма проблеми с поведението му, то дори не може да бъде агресивно към другите, а към самото себе си. Има и много много други важни неща, но наистина нямам време сега да описвам подробно всичко. Родителите на деца с това заболяване знаят добре за какво става дума и могат да реагират адекватно и да предупредят преподавателите и децата за проблема, за да не ги стресират излишно. Има различни видове терапии, които помагат и в повечето случаи водят до напълно излекуване на детето, ако заболяването е хванато в ранен етап и е диагностицирано и лекувано правилно. Има добри лекари и добри педагози, много добри психолози и всички те работят доста успешно в тази насока.
Активен
Страници: [1] 2 3 ... 9   Нагоре
  Изпечатай  
 
Отиди на:  

Powered by SMF 1.1.16 | SMF © 2011, Simple Machines