Деца с увреждания

[mariestrellas]

Асоциацията на родители на деца с епилепсия набира средства, за да ремонтира новия Дневен център за деца с епилепсия в столицата, за който се бори от 1998-а година. В центъра деца и възрастни над 18 години с епилепсия ще се обучават по различни програми за рехабилитация и социално приобщаване.

За децата с тежка резистентна епилепсия в момента няма услуга, която да дава възможност да бъдат обхванати 4-5 часа извън семейството, казва Веска Събева - председател на  Асоциацията на родители на деца с епилепсия:

В центъра ще бъде концентриран екип от специалисти, който ще може да оцени активните страни на тези хора. Психологичната помощ ще бъде достъпна не само за децата, а и за техните семейства, когато това е необходимо. Ще има и рехабилитация, арт терапия, рисуване, приложни изкуства за по-големите деца, социални работници.
 
Доброволец -  архитект вече е готов с проекта на Центъра за социална интеграция и рехабилитация на деца и лица с епилепсия, но помещението има нужда от основен ремонт:

Около 50 хиляди лева се надавяме да стигнат за ремонта. Стените и пода трябва да са от меки настилки. Това ще предпази ударите в главата и допълнително нараняване или влошаване на състоянието. Обръщаме се към фирмите, които имат възможност, да дарят настилки, дограма, климатици, дори строителни фирми, които да вложат своя труд.

Банковата сметка за Центъра за социална интеграция и рехабилитация:

ДСК ЕАД
клон "Иван Вазов"
Бул.Витоша" № 176
BG80STSA93000020970244
Асоциация на родители на деца с епилепсия

[mariestrellas]

http://bnr.bg/post/100440786/veska-sabeva-v-obrazovanieto-nai-vajno-e-da-se-preodolee-vrajdebnata-sreda-spramo-decata-s-uvrejdania

Веска Събева: Най-важно е да се преодолее враждебната среда спрямо децата с увреждания
публикувано на 22.07.14 в 11:28 / 125 преглеждания

Репортаж на Гергана Хрисчева
Повечето от училищата у нас са недостъпни за децата с увреждания, независимо че те имат възможност да учат в общите училища. Това сочат наблюденията на пациентските организации. Независимо че страната ни подписва Конвенцията за опазване правата и достойнството на хората с увреждания преди две години, предстои синхронизиране на законодателството, а образователното министерство разработи стратегия и проект за целта. Младите пациенти, жадни за знание, и техните родители обаче продължават да срещат значителни затруднения. Експерти от социалното и образователното министерство и пациентски организации обсъдиха проблемите на дискусия, организирана от Асоциацията на родители на деца с епилепсия.

Веска Събева от асоциацията смята, че в сферата на образованието най-важно е да се преодолее враждебната среда спрямо децата със специални образователни потребности от страна на директорите на училищата, на учителите, на родителите на здравите деца. Висшите училища пък сами решават дали да приемат и за кои специалности хора с увреждания и така в голяма степен ВУЗ-овете стават недостъпни, посочи още тя.

С приемането на законодателството към Конвенцията за правата на хората с увреждания пациентските организации се надяват на положителни промени заради заплахите от дела.

Още по темата чуйте в репортажа на Гергана Хрисчева.

[mariestrellas]

ВАЖНА ИНФОРМАЦИЯ ЗА ВСИЧКИ ХОРА С УВРЕЖДАНИЯ, ОТНОВО НАЙ-ЗАСЕГНАТИ СА ДЕЦАТА! МНОГО ЖАЛКО, НАИСТИНА ОТИДОХА ПРЕКАЛЕНО ДАЛЕЧ! ГОРКИТЕ НИЕ, ВЕЧЕ НЕ МОЖЕМ ДА РАЗЧИТАМЕ НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ, НЕЗАВИСИМО ОТ ПРОБЛЕМИТЕ, ВЪЗРАСТТА ИЛИ ПОЛА, НИТО НА СЪЧУВСТВИЕ, А НАЙ-ВАЖНОТО Е, ЧЕ МАСА ХОРА НЕ РАЗБИРАТ ЗА КАКВО ТОЧНО СТАВА ДУМА, ДА НЕ ДАВА ГОСПОД НА НИКОЙ ТАКИВА ПРЕПЯТСТВИЯ, НО ДА ЗАВИСИШ ОТ СОЦИАЛНИТЕ И ОБИКНОВЕНИТЕ ДАНЪКОПЛАТЦИ, КОИТО СА 3 ПЪТИ ПО-МАЛКО ОТ ХОРАТА В ТРУДОСПОСОБНА ВЪЗРАСТ И НА ЕДИН ДАНЪКОПЛАТЕЦ МУ СЕ ПАДА ДА ИЗДЪРЖА 6 НЕРАБОТЕЩИ, ПЕНСИОНЕРИ ИЛИ ИНВАЛИДИ, КОЛКОТО И ГРУБА ДА Е ДУМАТА, Е ЦЯЛО НЕЩАСТИЕ! ЩО ЗА ДЪРЖАВА Е БЪЛГАРИЯ! КАКТО МНОГО ДРУГИ ХОРА КАЗВАТ: ОБИЧАМ СТРАНАТА СИ, НО МРАЗЯ ДЪРЖАВАТА БЪЛГАРИЯ! ЗА НЕ СТАНЕ ЕДНООБРАЗЕН ДЕБАТ, ОСНОВАН САМО НА МОИТЕ РАЗКАЗИ ИЛИ ПРЕМЕЖДИЯ С МАЛКАТА, ЕТО И ДРУГО ДЕТЕ ТОЗИ ПЪТ ОТ АУТИСТИЧНИЯ СПЕКТЪР, МАКАР ЧЕ ВСИЧКИ ЗАБОЛЯВАНИЯ НА МОЗЪКА СЕ ЛЕКУВАТ ПО СХОДЕН НАЧИН ПОНЕ В БЪЛГАРИЯ ЗА СЪЖАЛЕНИЕ И НА ВСИЧКИ НИ СЕ НАЛАГА ДА ТЪРСИМ ЛОГОПЕД, ДЕТСКИ ПСИХОЛОГ, РЕХАБИЛИТАТОР ИЛИ ТЕРАПЕВТ ЗА ДЕТЕТО, ДА ПРИБЯГВАМЕ ДО ТЕЛКОВЕТЕ ВСЕКИ МЕСЕЦ И ДА СЕ МОЛИШ ЗА ПОМОЩ КАТО ПРОСЯК, ВСЕ ЕДНО СИ СИ ВИНОВЕН ЗА ПОЛОЖЕНИЕТО. КОЛКО ЖАЛКО, ЧЕ НИКОЙ НЕ СЕ ЗАМИСЛЯ КОЛКО СТРУВА ДА СЕ ПОДДЪРЖА ЕДИН ТАКЪВ ДЕТСКИ ЖИВОТ И ДА СЕ ОСИГУРИ ВСИЧКО НЕОБХОДИМО ЗА ДЕТЕТО, ЗА ДА БЪДЕ ТО ЩАСТЛИВО, ЗАДОВОЛЕНО, КОЛКОТО Е ВЪЗМОЖНО, ДА РАСТЕ УМНО И ЗДРАВО. ЗАТОВА ПО - ДОБРЕ Е ДА ЗАПРЕТНЕМ САМИ РЪКАВИ И ДА ПРОУМЕЕМ НАЙ-СЕТНЕ, ЧЕ ВСИЧКИ НИ ЛЪЖАТ И ВСИЧКИ ЩЕ СТРАДАМЕ ЕДИН ДЕН, АКО НЕ ПОМИСЛИМ И НЕ ВЗЕМЕМ МЕРКИ СЕГА, ЗА ДА НЕ СТАНЕ КЪСНО УТРЕ! ЛЕКА НОЩ НА ВСИЧКИ!

http://news7.bg/%D0%9D%D0%BE%D0%B2%D0%B8%D0%BD%D0%B0/%D0%91%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F/%D0%9E%D0%B1%D1%89%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%BE/%D0%9C%D0%B0%D0%B9%D0%BA%D0%B0-%D0%BD%D0%B0-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%BD%D0%BE-%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%BA%D0%BB%D0%B5-%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D0%B8%D1%82%D0%B8%D1%86%D0%B8%D1%82%D0%B5_l.n_i.100222_c.22.html#.U9LCnuN_uSr

[mariestrellas]

Съобщение
Във връзка със засиления медиен интерес относно влизането в сила от 8 юли т.г. на Постановление № 179, с което се премахва разпределението на ТЕЛК на общи и специализирани, и продължаващото постъпване в НОИ на експертни решения от специализирани ТЕЛК и след 7 юли 2014 г. , Ви информираме следното:
МЗ осъществи контакт с НОИ с оглед решаване на въпроса за законосъобразността на издадените от ТЕЛК след 7 юли решения. В отговор управителят на НОИ ни уведомява, че „издадените от ТЕЛК след 7 юли 2014 г. до окончателното им закриване, експертни решения са законосъобразни индивидуални административни актове и пораждат за лицата всички права, предвидени в законодателството”. МЗ изразява същото становище и е предприело действия за информиране на териториалните си структури по казуса. Всички решения на ТЕЛК, издадени след 7 юли до датата на закриване на специализирани ТЕЛК, са законосъобразни.
Във връзка със запитвания относно процедурите при прегледи на деца в ТЕЛК, Ви уведомяваме, че на основание чл. 103, ал. 5 от Закона за здравето „експертизата на вида и степента на увреждане на децата до 16- годишна възраст се извършва от ТЕЛК и НЕЛК с участието на специалист по детски болести. В този смисъл, закриването на специализирани ТЕЛК няма отношение към извършването на експертиза на деца от общ ТЕЛК.

[nadelina88]

Хората от "горните етажи" не разбират какво се случва при нас долу. Аз съм ходила на обучения и семинари на тема "деца със СОП" и съм се учудвала как лекторите не осъзнават напълно какво е положението, а са там, за да те научат КАК. Истината обаче е, че който не е работил с децата, няма как да знае, ако само е чел книги. И аз съм чела и още чета постоянно, но практиката ми ме учи на повече. И точно там е проблема - един лектор не може да го пречупи през призмата на собственото си съзнание и усещания, пък как да го направят министрите?!

Важното е, че отговора на писмото е удовлетворителен.

[mariestrellas]

Много си права, nadelina88. За горните етажи винаги е било така, те нямат ни най-малка представа от истинското лице и реалните мащаби на проблемите, за които са сложени на тези места, уж за да ги разрешават. Много от лекторите или дори самите лекари омаловажават работата с деца на педагози, психолози, логопеди и т.н. Доста често дори не желаят да сътрудничат и да помагат, защото са доста неопитни или просто считат всички деца с подобни увреждания за обречени и често казват, че ако едно дете е увредено, каквито и специалисти да му предложиш за помощ, няма да има промяна в състоянието му. Дори и онези с титлите, с които са се накичили, не знаят много добре защо са им, при положение, че не работят със сърце и не помагат, а само удължават мъките на всички родители и деца, които се борят с подобни проблеми. Така че книгите няма как да обхванат всичко и да ти дадат онова, което само опитът и практиката дават, защото в България цялата ни образователна система е на принципа copy-paste, титли се дават за щяло и нещяло, на теория сме перфектни, но стане ли дума за практиката, е, това е друга тема. Докато не разберем, че книгите са помощно средство за упътване в дадена ситуация, а интуицията и практиката ни водят и ни помагат да разрешим наистина конкретен проблем, ами няма как да променим мисленето си, а за тези "горе" да не говорим, те са със закостенели разбирания, за тях важното са парите и всичко, съизмеримо с тях, дори и с цената на човешки животи, които също се оценяват с пари. За ТЕЛК-овете и закона за тях, нямам думи! Възмутена съм до мозъка на костите си, но това не е важно. Коя съм аз, че да се възмущавам или да променя нещата?! Г-жа НИКОЯ се възмутила! Голяма работа! И моето дете се освидетелства от ТЕЛК на всеки период, определен от самите комисии, а докато се доберем до протокола минават два месеца в истинско ходене по мъките, чакане, притеснения и накрая дори не знаеш дали ще има смисъл цялата тази одисея от бюрократични и други препятствия, които са сложени за да разнообразяват безсмисления труд на ТЕЛК-а, който кипи и дали ще признаят увреждането и какъв процент ще получиш, защото ако е малък процентът, не получаваш никакви социални помощи, а не дай Боже да вземеш да фалшифицираш документи или да си приписваш разни допълнителни украшения към основната диагноза с цел да получиш повече пари от държавата, тогава направо си си жив престъпник.  Да, но тези обречени престъпници са в повечето случаи деца или възрастни хора, които няма как да фалшифицират документи, особено епикризи, защото на ТЕЛК не се ходи с една епикриза, която може да е случайна или подписана случайно от лекар, за да те облагодетелства за многото пари, които евентуално ще получиш като обезщетение. На ТЕЛК се ходи с цяло досие от поне 5 епикризи, искат се дори мокри печати от лекар или болницата, издала документа, последни изследвания, минава се през прегледи и пред самите ТЕЛК-ове и ако един човек не може да ходи, да вижда, да чува, да говори или каквото и да е друго нещо, все някой лекар от голямата верига ще забележи, че симулира. Най-интересното е, че най-много проблеми се правят на децата, а те са най-уязвими от системата и най-беззащитни, опитни зайчета за пробване на различни видове лекарства и лекарска агресия. С една епикриза не се ходи при директор на Детска градина или училище, а се ходи с всички документи, изследвания, епикризи и медицински становища за състоянието на детето, а директорите в повечето случаи изискват протокол от ТЕЛК, защото те не могат да преценят дали да рискуват да приемат такова дете, тъй като реално не познават състоянието му и не разполагат с ресурсни учители, които да са обучени специално за работа с деца с увреждания. И така се затваря кръгът, защото директорът те праща на ТЕЛК, ти минаваш през ТЕЛК, показваш протокола с резултата и накрая пак не приемат детето ти под какъвто и да е предлог. И всеки си мие ръцете с некомпетентността на другия или забавянето на документите. Любимото ми е като чуя, че диагнозата била страшна да се прочете, но детето не показвало признаци на болно от това заболяване или че становището на специалистите, прегледали детето, е че то вървяло към подобрение и затова както се виждало и в момента, няма да му дадат голям процент или ще го карат да минава през мъчението ТЕЛК на всеки 6 месеца да не би случайно толкова бързо да вземе да се оправи, че да забрави, че е било болно.

[mariestrellas]

За такива подробности никой не пише, а и тези неща остават скрити за повечето хора, на които не им се е налагало да минават по този бюрократичен път. За хората от горните етажи е все тая, те си получават заплатата и бонусите, нищо не им коства да се правят на разбиращи и съчувстващи, но когато стане напечено и някой г-н Никой от долните етажи си потърси правата чрез адвокат, тогава се оказва, че горестоящите дори не са били уведомени за подобни проблеми, защото за тях човешките съдби са проблеми, които лесно могат да бъдат премахнати. Е, засега успешно се справят с елиминирането им, особено в учреждения като детски градини, училища, университети или месторабота, изолацията е налице, темповете на работа не са еднакви и тези хора са по-мудни, някои са със забавено развитие, идеална причина, особено за частните фирми, да му анулират договора поради несправяне със служебните задължения и стреса. Тук вече отивам в друга тема и затова ще спра, но няма как да не спомена, че този етикет, който получаваш като подарък от околните за твоето увреждане, не се отлепва когато искаш и не се залепва отново, когато прецениш, че ти трябва за пред ТЕЛК например, а той върви с всички онези негативи, които трябва да понасяш всеки ден като болки, обиди, изолация, безочие, не дай си Боже някакви лекарски грешки, които да имат ужасни последици за качеството на живот и много много други. Последно ще кажа, че за мен краят на писмото не е много удовлетворителен, защото не компенсира проблемите на всички, засегнати от нечия некадърност от горестоящите, но явно сме стигнали до просешка тояга и всяка милостиня ни се струва подадена ръка за помощ, за която трябва да сме благодарни до живот. Добре поне, че са признали протоколите от тези ТЕЛК-ове за валидни и не са орязали социалните помощи за тези клети люде, макар че със сигурност са им дали по-малък процент на инвалидност, неотговарящ на адекватното състояние на пациента и това отново е вид пране на пари, за което ние трябва да благодарим и да ръкопляскаме шумно. Колко жалко!

[fibi]

оф, мила, пиши, пиши всичко което ти е на душата, всичко е по темата щом е свързано с детето ти. Все пак дано прочетат повече хора и да се замислят, защото и тук ще се намерят хора които не са толерантни към хората с увреждания, малко трудно да стигнат думите ти до златните уши на властта, но ако престанеш да вярваш, то значи си се предал. Капка по капка, вир става - с малки крачки но към по добро

Бъди силна за дъщеричката ти. Гушки от нас и целувки на буболечка

[mariestrellas]

Благодаря ти, fibi! Няма да мога да пиша толкова често, защото напоследък имам доста работа и текущи проблеми за решаване, малката отново не е много добре и освен всичко друго ми предстои преместване, така че каквото мога и ми се иска да споделя, го поствам. Днес има новини за нови проблеми с ТЕЛК-овете и неясноти, но тъй като те засягат и децата с увреждания, ще сложа инфото тук, надявам се да не бъде анулирано заради off-topic!

Пак неяснота с ТЕЛК
Преди дни бяха закрити специализираните лекарски комисии
Отново неяснота с ТЕЛК-овете в страната. Преди дни бяха закрити специализираните лекарски комисии и вместо тях хората ще трябва да се явяват за освидетелстване по местоживеене. Чакащите с месеци, а и с години да се явят на ТЕЛК, вече получават писма за промяната, с които ги уведомяват, че документите им ще бъдат върнати.
51-годишната Мая Димитрова от Русе от 20 години има очно заболяване. За да се яви на ТЕЛК е принудена да пътува. Сега това няма да и се налага, защото ще се преглежда в родния си град.
"ТЕЛК-овете да бъдат на местна почва, всичкото да е на едно място, а не да ни разтъкават от тоя град в оня град", иска Мая Димитрова.
Ако хората посещават експертните комисии по местоживеене за освидетелстване, ще се облекчи цялата система, коментират експерти.
"Спешно тези лекарски комисии, които са закрити, трябва да разпределят ТЕЛК-овете, които са при тях по местоживеене - в тези ТЕЛК-ове, където хората живеят и където е най-близкият в областта. И вече там също много спешно да бъдат извикани, за да бъдат освидетелствани и за очното или психиатричното, или белодробното заболяване", призова Веска Събева, зам.-председател на Национален съвет за интеграция на хората с увреждания.
Потърсихме произволно комисия на ТЕЛК в страната, за да разберем подготвени ли са за промените. Ето какъв отговор получихме.
"Нещо конкретно не мога да ви кажа. В момента се прави организацията. Няма фиксирани срокове, нито постановление, така че и ние сме в период на очакване", казаха по телефона от ТЕЛК вШумен.
За TV7 омбудсманът Константин Пенчев заяви, че вече има жалби от пациенти, които не знаят какво да правят, след като са чакали да бъдат освидетелствани с години.
"На мен ми се струва, че цялата система на ТЕЛК-овете трябва да бъде променена, защото основният им проблем е, че се чака с месеци. А решението на ТЕЛК е свързано със социална пенсия, пенсия по болест. И когато вие чакате следващия преглед, оставате без пенсия", припомни омбудсманът.
Попитахме здравно министерство какво ще се случи с хората, които от месеци чакат да бъдат освидетелствани от специализиран ТЕЛК, а сега се пренасочват към общите лекарски комисии. Отговорът беше ясен - отново ще чакат, този път, за да ги повикат в новосформираните лекарски комисия. От министерството допълниха още, че със закриването на специализираните комисии, се очаква да се ограничи забавянето на експертните решения, както и да се улеснят пациентите.

Желая на всички, които следите темичката ми, хубав и слънчев ден!

[mariestrellas]

Дневен център за деца с епилепсия очаква дарения, за да отвори врати
2014-07-15 12:24:00

В новата структура ще могат да получават практическа подготовка студенти по клинична социална работа

 След дългогодишни усилия и многобройни срещи с институциите в началото на тази година Столична община е издала настанителна заповед за помещение, което се предоставя на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) за дневен център.То обаче се нуждае от основен ремонт и в момента организацията активно търси средства – приблизително 50 000 лв., за да бъде приведено във вид, в който ще може да бъде използвано по предназначение. Все още остава открит и проблемът с плащането на дължимите данъци, които са непосилни за организацията. За това алармира пред журналисти вчера председателката на Асоциацията Веска Събева. В допълнение тя уточни, че ако в близките месеци не се намери необходимата сума и центърът не заработи, помещението може да бъде отнето от пациентската организация. Засега доброволец архитект се е ангажирал безвъзмездно с изработването на скица и проект за вътрешно разпределение и обзавеждане на наличните пространства, като е взел предвид необходимостта от осигуряване на специфична среда, съобразена с потребностите на пациентите с това заболяване. Това означава стените да се облицоват с шумоизолиращи плоскости, а подовете да се покрият с меки настилки, които не представляват опасност за пациентите, ползващи услугите на центъра, поясни още Веска Събева.
Капацитетът на дневния център ще бъде за 40 потребители, от тях 20 деца и 20 младежи над 18 годишна възраст. В него целодневно ще работят психолог, социален работник, арт-терапевт, музикотерапевт, рехабилитатор, ще има и медицинско лице. Всички те ще бъдат назначени след конкурс, а финансирането ще бъде осигурено със средства от МТСП. Когато центърът отвори врати, той ще може да се използва и като база за обучение по клинична социална работа, информираха още от АРДЕ. От години организацията поддържа контакти със студенти и специализанти от Софийския университет и Нов български университет, за тях това ще бъде една много добра възможност, убедени са родителите на деца с епилепсия.
„Практиката показва, че у нас има остър дефицит на медикосоциални услуги за деца, а и за хора с  епилепсия от всички възрасти“, допълни Веска Събева. Така например децата с тежка, резистентна на лечение епилепсия няма къде да останат под наблюдение за 4-5 часа през деня, няма кой да работи интензивно с тях след като им е била направена индивидуална оценка. Същото се отнася и за младите хора с тази форма на заболяването, които след завършването на някаква степен на образование си остават в къщи. Те нямат приятели, около тях са само близките им, а това ги обрича на социална изолация и ограничава много уменията им да общуват“, посочи още тя. АРДЕ ще продължи да работи в посока на разширяване на спектъра от услуги хората с епилепсия, ще полага усилия за пълноценното функциониране и на дневните центрове в Благоевград, Плевен, Русе и Търговище, стана ясно още по време на срещата с медиите, която съвпада с 16-тия рожден ден на Асоциацията.
Наред с откриването на центъра в София, друга основна задача на АРДЕ в близките месеци е да настоява пред институциите за намирането на адекватно решение на проблема с евтините медикаменти за лечение на епилепсия, които не се внасят у нас, информираха още от организацията. От години родители са принудени да обикалят аптеките в съседни държави, за да си доставят лекарства с доказан ефект и ниска цена като фенобарбитал таблетки, диазепам за ректално приложение, леветрацетам сироп, както и ред други медикаменти, прилагани за лечение на синдрома на Уест и синдрома на Ленокс-Гасто. „Не искаме повече да сме куфарни търговци и по неволя закононарушители. Ето защо за пореден път призоваваме компетентните органи да проявят внимание и загриженост и да предприемат необходимите действия, за да се нормализира ситуацията за семействата, в които има болни, нуждаещи се от тези лекарства“, обобщи Веска Събева.

[mariestrellas]

Веска Събева: Пътуваме по Европа, за да се снабдяваме с медикаменти
Лекарството Ривотрил излиза от България през ноември - това ще засегне хиляди болни хора
В редакцията зачестиха тревожните сигнали, че българите с епилепсия, с психични заболявания и депресия отново са притиснати до стената. Без право на избор. Безизходицата е смазваща - спира се вносът на Ривотрил в България, важна част от лечението на стотици хиляди българи. Само стресът от неизвестността със сигурност ще влоши състоянието им, да не говорим за липсата на възможност за лечение! Кой и защо допусна това? Има ли изход? Търсим отговора на тези въпроси от Веска Събева и д-р Веселин Герев, психиатър.
Веска Събева е зам.-председател на Националния съвет за интеграция на хората с увреждания и председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия.
- Г-жо Събева, какъв е проблемът с Ривотрила и защо се спира вносът му в България?
- Ривотрилът излиза от България през ноември и вече няма да го има у нас. За това лекарство обаче няма заместител. Проблемът е, че ще бъдат засегнати хиляди болни хора и нямам предвид само хората с епилепсия. Това е широкоспектърно лекарство, което се изписва и на хора с психични разстройства, депресии, за успокоение, за сън...
- Казвате, че не може да се замени с друг вид лекарство? Това е безумие!
- Не. Няма друг медикамент с такова действие.
- Защо няма да има повече внос на Ривотрил у нас?
- Защото фирмата излиза от България. Явно притискането на фирмата за толкова ниска цена на медикамента я прогонва от българския пазар. Не мога да си го обясня по друг начин. Всички пациенти, с които съм разговаряла досега, са готови сами да си го купуват, дори и да не минава през Здравната каса, само да го има в България. Той е медикамент, към който се привиква и трудно може да се спре. Освен това, ако болните с епилепсия не си намерят подходящия за тях медикамент, не ми се мисли колко хора ще започнат да се гърчат и да припадат. И кое ще излезе по-евтино на държавата, ако напълним болниците?
- Какво ви отговарят от Министерството на здравеопазването? Ще разрешат ли проблема и как?
- Нищо не са ни отговорили.
- А хората с епилепсия са в неизвестност и се притесняват...
- Ние просто сме в шах. А лекарството го има навсякъде в другите страни. Става същото както и с ректалния диазепам - само в България го няма. Налага се да пътуваме по Европа, за да се снабдяваме с лекарства. А от здравното министерство ни казват колко много безплатни лекарства ни давали. Какво им е безплатното? Сега се налага всички лекарства за епилепсия да ги доплащаме.
Няма страна в света, в която медикаментите за епилепсия да не са безплатни! Защо само България прави изключение в това отношение? Сваля се реимбурсацията непрекъснато - ако Касата е поемала 100% - сега поема 75%, ако е било 75% - става 50%... Докога така?
- От кога са тези промени?
- Всеки ден стават някакви промени. Заедно с това са и проблемите с генеричните лекарства, на които са разрешили да влизат у нас във всеки един момент. И няма никакъв контрол. Има хора, които не могат да сменят лекарството си с генеричен медикамент. Нямам нищо против - в цял свят генериците са медикаменти, от които се пестят средства на здравните каси. Има чудесни генерици. Но не може да влизат по този начин, както е сега - без да го има медикамента в България. Трябва да има нещо, което да регулира този пазар. Не може от едно лекарство 10 опаковки да са продадени за една година и понеже някоя фирма му сваля цената,изведнъж да стане референтно. А Ривотрилът няма генерик.
- Сега какво ще правят болните от епилепсия?
- Не знам. Много сме притеснени - изключително много!
- Колко българи ще бъдат засегнати от изчезването на Ривотрила?
- Не знам точно колко, но ще са стотици хиляди... Ривотрилът е един от най-често използваните медикаменти. Той е на първа линия при нас, болните от епилепсия. По същия начин е и с психично болните. Лекарството се взема не само по Здравна каса - хората го купуват и сами от аптеките, защото когато дадено заболяване не е включено в позитивния списък, Касата не поема и лекарствата за лечението му. А това не е медикамент, който може да си го получиш ей така - той е със зелена рецепта. В България се оказва, че твърде много лекарства се изписват със зелени рецепти, които с обикновена бяла рецепта може да си ги купиш в чужбина.
- Излишно усложнена процедура, която не се основава явно на медицински съображения?
- Навсякъде е различно, но аз мисля, че колкото е по-облекчена процедурата, толкова по-добре е за хората. И ако наистина мислим за тях, то трябва да е в посока на облекчаване на терапията им, а не на нас както ни е по-лесно.

[mariestrellas]

Д-р Веселин Герев:
Не се гледа човекът, да мре, ако ще, друг ще дойде на негово място…

Д-р Веселин Герев е специалист по психиатрия, завършил е медицина във ВМИ - Пловдив. Специализирал е психиатрия в психодиспансера в Пловдив, работил е като консултант към Военна болница и ДКЦ “Св. Врач”. Специализирал е в Университетска клиника Франкфурт на Майн в Германия.
- Д-р Герев, кои пациенти ще засегне най-вече изчезването на Ривотрила от аптеките в България?
- Всички хора, които страдат от епилептични състояния във всякаква форма и от нервно напрежение.
- Много ли са пациентите в България, на които предписвате Ривотрил?
- На месец има около 200 000 прескрипции на Ривотрил...
- Може ли да се предпише друго лекарство вместо Ривотрил?
- Ривотрилът няма генерик. Освен това в Румъния е регистрирана форма, тя е индийска, разбира се, която струва около 2,80 лв. И понеже законът в Европейския съюз е такъв, че ако някое лекарство е регистрирано на ниска цена, за да го продаваш за търговия, трябва да го регистрираш на същата или на по-ниска цена, затова на фирмата, която внасяше Ривотрила в България, не й излиза сметката. Доколкото знам, на едро този продукт се усвоява на цена около 4 лв. Така че те в момента продават на загуба.
- Затова ли се отказват от българския пазар?
- Те се отказват от българския пазар заради ценовия проблем. Изпълнителната агенция по лекарствата е въвела пределни цени на медикаментите. Може да си по-надолу от тази цена, но не и по-нагоре. Сега всяка партида в Изпълнителната агенция по лекарствата се тества и й се дава разрешително - т.е. за всеки внос. Преди, когато се направи партида, например, се взема разрешително за една година. Всеки внос сега се води за отделна партида.
 Какви ще са последиците за хората с психични проблеми след спиране вноса на Ривотрил?
- Ще бъдат засегнати не само хората с психични проблеми, а и тези, които го приемат като антистресово средство, като успокоително. Медикаментът е с много добро качество.
- Какво ще правят пациентите ви, които са на Ривотрил сега?
- Нямам идея! Ще търсим алтернативни варианти, например, с диазепам.
- Каква е гаранцията, че всеки пациент ще се чувства добре с новото лечение?
- Няма гаранция. Тези, които не могат да понесат новия медикамент, ще им се влоши здравословното състояние... На практика това лечение беше много добър вариант, с добра поносимост. Между другото, тази глупост от Европейския съюз я въведе правителството на Бойко Борисов, по времето на Десислава Атанасова, с идеята да сваля цените на лекарствата, че много са скъпи. Навън са по-ниски, така е, но те са генерични продукти. Естествено е един оригинален продукт да е по-скъп от генерика. Ние си внасяхме Ривотрила директно от фирмата производител. А генериците се правят обикновено в Индия - от там идват най-евтините лекарства. Освен това българският пазар е малък. И колкото по-малък и по-свит е пазарът, толкова цените са по-високи. По тази причина и много фирми, които внасяха продукти за онкологията, също се отказаха да го правят, защото в това няма никакъв смисъл. Като ти определят ниска цена - ти си на загуба! Това е!
Истинският проблем е в българското законодателство. То не набляга на човека, а на правилото, защото в Европейския съюз е така - не се гледа човекът, той е без значение - да мре, ако ще, друг ще дойде! Това са т.нар. “европейски ценности”. Максимата е: “При нас, в Европейския съюз, всичко е уредено, другите да се оправят, както могат!”

Милена ВАСИЛЕВА

[mariestrellas]

http://www.24chasa.bg/Article.asp?ArticleId=4225543 - интересна статия, хубав пример за пълноценен живот въпреки всичко.Ето и статията:
Епилепсията не пречи на Нора да следва ядрена физика в Ливърпул

01.08.2014 23:00; Любомира Николаева;

Нора Атанасова
България няма единен регистър на болните от епилепсия - според различните те са между 50 и 70 хиляди души, като приблизително 1 от 10 от тях са диагностицирани още в бебешка възраст. При повечето пациенти състоянието се контролира успешно с лекарства и те живеят пълноценно, въпреки че трябва да преодоляват повече трудности от здравите си връстници. За съдбата на отличничката от Плевен Нора Атанасова, която беше приета в 4 чужди университета и избра да продължи образованието си в Ливърпул, четете по-долу.

Но при около една трета от хората с по-тежки форми на заболяването леакрствата не дават резултат. По пресмятания на пациентските организации състоянието на между 10 и 14 хиляди болни не се повлиява медикаментозно. Сравнително отскоро при определени показания им се предлага оперативно лечение, но и то не е подходящо за всички.

Родители на болни деца очакват опашки за ТЕЛК през есента.

Повечето пациенти с епилепсия, независимо от формата му, периодически трябва да преодоляват трудности - за снабдяване с лекарства, за включване в рехабилитация или график за лекарска комисия. Например едно от лекарствата за епилепсия без аналог предстои да излезе от българския пазар заради нереално ниски цени, които поощряват производителя да го изтегли. В момента заради отпуските на ТЕЛК, които спират работа през август, не могат да минат през комисия хората, чиито решения изтичат. Имаме уверение от здравното министерство, че няма да загубят права, но пък тези хора ще се натрупат в графиците след 1 септември, а за тогава си има други чакащи, обясни Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия. Според нея проблемът може да се реши или с удължаване на работното време на комисиите, или с увеличаване на техния брой.

Всяка година се диагностицират около 3000 нови случая. Според родителите достъпът до най-подходящите лекари е затруднен поради малкия брой специалисти особено в отдалечени от големите градове селища. Част от новите терапии също остават недостъпни. Въпреки това много от хората с диагноза епилепсия правят героични опити да се реализират пълноценно. Като например Нора от Плевен, както отличничката стана известно от капмапния за набиране на средства за обучението му в университета в Ливърпул - едно от 4-те висши училища, в които беше приета, но не можеше да замине заради финасови трудности.

Нора Атанасова:

Надявам се да работя в бъдещата ядрена централа във Франция.

Когато ми поставиха диагнозата епилепсия, се разстроих, но реших, че щом толкова велики хора са успели, ще мога и аз

- Можели сте да следвате в 4 чужди университета, как избрахте и защо точно тази специалност?
- Учех в икономическата гимназия "Интелект" в Плевен, но начинът на преподаване на учителката ми по физика Ваня Руменова ме накара да се запаля по ядрената физика. Кандидатствах с физика в четири чужди университета, но само от Ливърпул ми предлагаха това, което наистина искам - ядрена физика. В същото време кандидатствах и в България в Софийския университет, където също бях приета. По специалността ми от завършеното средно образование бях приета и в университета в Габрово без изпит заради представянето ми на олимпиада по счетоводство.

[mariestrellas]

- Справяте ли се с таксите и издръжката?
- Не, много е трудно. От декември си търся работа, но чак сега намерих.

- За вашето заминаване Асоциацията на родителите на деца с епилепсия организира кампания за набиране на средства, семейството ви продължава ли да поддържа контакт със сдружението?

- Да, защото госпожа Събева и нейната организация ни оказаха много повече от подкрепа в търсенето на средства, дадоха ни и много силна морална подкрепа, която човек очаква и получава само от най-близките. Ние сме членове на АРДЕ, защото има много хора, които имат нужда от този вид помощ. За таксата за общежитие за първата година г-жа Събева наравно с нас търси спонсори и единствените, които протегнаха ръка за помощ, бяха от парламентарната група на ГЕРБ. И до днес г-жа Събева ни е опора и ни помага. Лошото е, че в България ми отказаха дори пенсията за инвалидност при 70% ТЕЛК решение. В Англия и в Европа хората с увреждания получават истинска подкрепа - не само финансово, но и морална, и това е постоянно, а не кампанийно. Студент с увреждане например има право на общежитие с повече улеснения, има групи за взаимопомощ в университета и ред други услуги, облекчаващи живота.

- Вие не криете, че сте с епилепсия, какво бихте казали на хората с вашата съдба, които се страхуват от стигма?
- Когато ми поставиха диагнозата, бях много разстроена и плачех, но лекарят ми хвана ръката и ме заведе до една стена, на която бяха окачени снимки на известни личности, болни от епилепсия - Гай Юлий Цезар, Петър I, цар на Русия, Александър Велики и още много други. Този момент се оказа решаващ за начина, по който възприех заболяването си, и сложи край на колебанията ми ще имам ли сила да се справя.

- Как минава един ден на студент във вашия университет?
- По принцип студентите и по физика са доста натоварени. Понеделник е ден за лекции - започваме от 9 и слушаме до 17 часа, но никога по-късно или по-рано и винаги има почивка за обяд. За да потвърдиш, че си бил на лекция, имаш студентска карта, която скенираш. Тук много се държи на посещението на лекции и упражнения и за да отсъстваш, трябва наистина да има сериозна причина. Другите дни са по-разнообразни - има упражнения, лабораторни занимания. Студент, който не се явява на упражнения, не завършва учебната година и не продължава.

- Заболяването прави ли ви по-различна?
- Не. Според мен един човек не може да бъде определен като болен, защото в днешно време няма някой, който да е идеално здрав. За късмет аз страдам от по-лека епилепсия, но сестра ми е с по-тежки заболявания и знам, че има ограничения, но те могат да бъдат сведени до минимум, за да не се чувстваш различен. Много зависи от средата на живот, от хората, с които контактуваш, и начина на мислене. Да имаш заболяване, не е срамно и не трябва да те спира да си поставяш високи цели и да ги постигаш.

- Имате ли приятели?
- Много са и всеки е различен от другия.

- Как си представяте бъдещето?
- Надявам се да започна работа в термоядрената централа, която в момента се строи във Франция, и семейството ми да е с мен. Най-важната част от бъдещето ми е свързана със семейството ми - хората, които дадоха мило и драго, за да мога да успея аз.

Председателят на Асоциацията на родители на деца с епилепсия Веска Събевва показва изработени от болни момчета и момичета приложни предмети. Тя се надява на спонсори за благотворителена разпродажба, със средствата от която да направят ремонт на помещение, в което децата да могат да се събират за различни занимания и артерапия.

Купи от MediaMall.bg: One for All Цифрова антена Flat DVB-T 38dB 15км SV9323, цена 42.90 лв.

Още:
Фейсбук спасява болния 3-годишен Кирил, родителите му изнемогват с 260 лева на месец
Епилептичка танцува с едно закрито око заради светлините в дискотека
Пенсионерка по болест и дъщеря й епилептичка заплашени да останат на улицата
Епилепсия кара болно дете да напада роднините си. Доктори: Пратете го в дом!

[nadelina88]

http://webstage.bg/li-ri-chni-otkloneniya/341-pismo-ot-planetata-na-razlichnite-detza.html