Деца с увреждания

[mariestrellas]

Благодаря ви отново и на двете за отговорите! Като се замисля svekarva има право, че раждането е пряко свързано с проблемите при детето и редно да пиша за него, но като видях, че има конкретна тема за това, реших да пиша там. Навремето аз не исках да имам своя темичка не защото не ми е приятно да пиша, а защото нямах време за това и ми беше много напрегнато вкъщи, бяха се обтегнали доста отношенията между мъжа ми и родителите ми и трябваше да търся алтернатива да продължа някак напред, защото всичко премина всякакви граници и положението стана неудържимо и доста сложно за всички ни. Тогава нямах възможност да ползвам интернет доста време, детето трябваше да се роди на 23 юли, а подрани доста и дори не се бях включила в другата темичка на кандидат мамите за април, май и юни и затова може би никой не ми направи темичка. Минах доста незабелязано като цяло и доста време след раждането, когато имах възможност, написах, че съм родила със спешно секцио на Петровден и това беше. Имах две поздравления от съфорумки и след това година и нещо не съм писала и не съм влизала тук, така че е нормално да нямам темичка, особено след всичко, което преживях от началото на бременността досега. както и да е, не държа да имам собствена темичка, виждам, че в темичката за децата, родени през 2011 са писали само 4 души, така че явно вече не са интересни след толкова време, а и всяка майка има къде да споделя радостите и тревогите на детето си. Както виждате все още не се знае на какво се дължи заболяването при моята дъщеря и дали е било родено така или е предизвикано от лекарска небрежност, няма виновни, нито достатъчно информация по случая, а не съм само аз, която се намира в такова неясно положение, но се надявам с времето нещата да потръгнат и всичко да се оправи доколкото може, не спирам да вярвам и знам, че ще се случи, защото има много по-лоши и тежки случаи от нашия и пак оцеляват и се борят с тези проблеми. Относно името на детето съм писала доста и в темичката Име на бебето, както и в анонса след раждането в Темичката на майките от юли до септември 2011 г., но нека отново спомена и тук - дъщеря ми се казва Адела Борислава. Благодаря ви за вниманието още веднъж и лек ден!

[Alichka]

Аз пак ще си позволя да нахълтам тук.
Относно говоренето - имах колежка с внуче в Германия. Бащата говореше на български, майката на немски. Детето беше над 4 годишно и не можеше да говори. Оказа се, че то беше толкова чувствително и интровертно (противно на поведението му), че всичко е приемало навътре. Бяха забранили говоренето на двата езика и посещението на гости тук в България за известен период от време. В последствие нещата си дойдоха на място и сега детето говори без проблем двата езика. Било въпрос на психология, въпреки, че мъкнеха това дете къде ли не и смятаха, че е загубена кауза.
fibi, твоят пост ми припомни нещо от моето детство. Ще си позволя тук да го кажа. Имам много братовчеди мои набори или с малка разлика и един - изтърсак. Когато той беше съвсем малък, се криехме, бягахме от него, подбутвахме го или тотално го игнорирахме, за да не ни развалял игрите Същите ситуации, които описваш. Странното беше, че когато бяхме по сами с малкия ми братовчед, всеки много се грижеше за него, играехме си, закачахме го, водехме го по разходки... Но съберяхме ли се на група, ставахме ужасни. Трябваше около година-две, за да се прескочи тая преграда. Сега наблюдавам същото и пред блока на нашите - децата се радват на Мария, закачат я, бутат количката, но само когато са по сами. Пробвай да събираш Изабел с едно по-голямо дете, но не и с група.
mariestrellas, имай предвид, че майките дърпат децата си от твоето дете, просто защото не знаят какво да им обяснят, как да реагират по "нормален" начин. Бягството се оказва най-лесното им решение. Факт е, че в България сме неадекватни в реакциите си спрямо хора с увреждания. Хубаво е по детските площадки да показваш, че твоето дете също може да си играе, както другите деца.

[mariestrellas]

Здравей, Аличка!

Напълно съм съгласна с теб за всичко и те разбирам, но би било добре да сме малко по-отворени и толерантни един към друг и да растем така, т.е. да се възпитаваме взаимно на това да приемаме хората такива, каквито са и да не сме предубедени, да не мерим всичко и всички с един аршин без да ги познаваме и да не съдим различните, за да не се налага да се чудим къде точно е златната среда на "нормалното", както ти казваш отношение или реакция спрямо всички наоколо. Иначе си права, трябва да показвам на другите, че детето ми е като всички други и може да си играе и да намира приятелчета сред дечицата, но как да стане след като детето тръгва към някое мъниче, което я е впечатлило с нещо и майката без да знае защо го дърпа към себе си и казва: Върви по-натам! или Ела тук! Ти как би реагирала на това? Аз няколко пъти се опитвам да завържа някакъв разговор с майките, но те самите са ми малко странни и понеже не сме познати, най-лесно е да отговориш нещо с една сричка и да се отдръпнеш. Явно обществпото ни е такова и хората се промениха доста, всички са под стрес или първо имат някаква защитна реакция, макар и да няма пряка заплаха и след време някои се отпускат, или пък съм доста антипатична, не знам... Мои приятели са ми казвали, че на пръв поглед стряскам, защото съм изглеждала доста сериозна и отговорна, респектирам околните с нещо, когато не са ме познавали добре, са ме отбягвали поради тази причина. Може би аз съм причината, наистина не знам какво да мисля и как да променя себе си, майка ми например винаги привлича околните и като излезе с малката си намира приказка с разни непознати майки и баби, но аз съм доста по-различна и може би това, че съм притеснена и стресирана, защото не знам кой как ще реагира на детето ми, се усеща от всички и затова не мога да заговоря лесно непознат. Накара ме да се замисля сериозно и върху моето поведение, благодаря ти!

[svekarva]

Няма майка, която да остане равнодушна, ако и похвалиш детето и зададеш въпрос от типа "тази хубава шнола подарък ли е?". Действа безотказно...
Имаме една много мила съфорумка, която търси нестандартни пътища при възпитание на детенцето си по отношение на хората с увреждания. Прави го с играчките. Ако някоя кукла се повреди, обяснява, че към нея трябва да се отнася по същия начин като към здравите. Не се бях замислила преди, направи ми силно впечатление.
По принцип децата в група са лоши /включвам и моите в това число/ . Могат да "нарочат" и по- силно и по- слабо дете и да не го допускат в игрите. Особено момчетата - никой никого не кани, едно тръгва да тича, другите след него. Пък и има буйни деца, може и да е добре да е далече от тях. Като нищо да я бутнат, ей така, за поздрав. Не зная, лично аз никога не съм попадала на четиво или каквото и да е за отношение към хора с проблеми. Самата аз не смятам, че поведението ми е адекватно, как да помогна на децата тогава?

[mariestrellas]

Svekarva, тази схема на поведение вече е изпробвана и повярвай ми, в моя случай не действа, а сигурно има поне 10-ина опита да направя комплимент или да се обърна директно към майката на детето чрез моето дете като му кажа например: Виж каква мила леличка, поздрави я! или Леле, какво красиво момиченце! Я виж каква хубава рокличка носи! и разни подобни не един и два опита. Почти не действа този похват, предполагам, че самите хора са се променили доста, при някои действа, но при други определено не само че не дава резултат, но и ги прави малко нападателни, нещо като защитна реакция, едва ли е защото са видели, че детето ми има подобен проблем, просто определено според мен хората не обичат да бъдат толкова спонтанни, открити и лесни за комуникация, времената станаха такива, а агресията при децата е отделен въпрос, който дори се игнорира от педагозите и то масово. Братовчедка ми е социален педагог и психолог и писа дипломна работа точно за проблемните деца и за агресията при децата. Агресията си има причина да се появява, а обикновено причината се корени в семейството, във възпитанието и недостатъчното внимание към нуждите на детето, което му създава комплекси като го кара да си търси и предизвиква вниманието на хората по какъвто и да е начин или пък го прави агресивно. Днес всички деца се раждат доста нервни, неспокойни и от малки проявяват характер, не можем да им се сърдим, защото ние сме тези, които трябва да ги възпитат, дисциплинират и образоват. Хуни винаги е имало и винаги ще има по площадките навън, в детските градини и училищата, агресията е стигнала до чудовищни размери, всички знаем колко случая имаше с убити дечица от техни връстници за глупости или от завист и омраза, която дори те не могат да осъзнаят каква е и защо я изпитват. Аз също съм била засегната пряко от тази агресия особено в училище и е доста трудно да се оцелее с толкова омраза и завист наоколо. Трябваха ми 5 години голяма борба с мен самата, с хората около мен, за да ме приемат и в крайна сметка който е човек, те разбира и не се оставя да му влияят разни пишлемета, а който не носи човещината у себе си, си остава такъв до края на живота си, за съжаление имаше много такива. Понякога родителите дори умаловажават подобни проблеми и казват на детето, че то си носи чепат характер и било нормално, че е достатъчно голямо да се справи с този проблем, защото и без него родителите си имат много по трудни за решаване проблеми. При мен се случи точно това за съжаление, но някак си успях да изляза от блатото, макар и след години и да намеря себе си, да се отърва от комплексите и да намеря сили да общувам отново с тези хора, които се правеха на богове и бяха склонни дори да извършат престъпление само и само да ме накажат, защото съм им била разваляла класа и тяхната самоналожена "дисциплина" или тайните им заговори да бягат от час, да пушат в даскалото, да поправят оценки в дневника и тем подобни глупости. Има ситуации, в които едно дете, дори и на 14 г. да е, не може да се справи само и ако родителите го оставят на самотек, нещата обикновено излизат извън контрол. Защо трябва още от малки да възпитаваме такова отношение към връстниците си, както виждаш дори не говоря за хората с увреждания, защото според масата те са просто обречени инвалиди.
Мисля да спра, защото започвам да излизам от темата и да ставам доста емоционална. Просто исках да кажа, че този подход, който описваш, невинаги сработва, може би защото цялото ни общество и ценностната му система са се променили с времето и ние трябва да се нагаждаме, за да оцелеем.

[fibi]

И аз имах трудно даскало и точно долоизброените от теб причини че и отгоре, търпях обиди и удари и един ден всичко приключи, и как, просто не издържах и се сбих в класната стая, раздавах ритници наред, от онзи ден не са обелили дума. Постоянно ме принизяваха че съм грозна и т.н., дори не бях разбрала кога се източих и разхубавих, докато не започнаха следващите проблеми, да бягаш от мъжете. Още не мога да избягам от миналото, колкото и да затварям страницата, мислите ми се връщат назад

Изградих стена и много трудно допускам хора до мен, до преди година имах само 3 приятелки, с които единствено с една поддържам по дълбоки отношения. Казваха хората че съм надута и надменна, а малкото приятели които имам знаят че и на мравката път правя.

Спирам до тук, че стана като "лична драма".

Много е красива Адела Борислава, с тези големи очички и същевременно толкова тъжни. Как е възможно такива невинни дечица с такива тежки съдби. Надявам се да намери много приятелчета и да започне да се усмихва по често. Гушки от нас и целувки на буболечка

[mariestrellas]

https://www.facebook.com/pages/Association-of-Parents-with-Children-with-Epilepsy-Bulgaria/428546243877497?hc_location=timeline

Стартираме семинар на тема: Конвенция за опазване и насърчаване на правата и достойнството на хората с увреждания/ Seminar: Convention on the Rights of Persons with Disabilities — en The Balkan Jewel.

Браво!

[mariestrellas]

Благодаря на Фиби за последния пост! И твоята принцеса е страхотна, да ви е жива и здрава! Ние вече си писахме на лични, така че не мисля да се повтарям тук, но исках отново да ти благодаря за милите думи!
Нещо, което си писала за тъжните очи на дъщеря ми, и моите, а и тези на баща й са такива, но не сме меланхолични типове, не знам защо много хора са ми казвали, че имам тъжни очи и дълбок поглед, не знам дали е така и на какво се дължи, защото по принцип съм доста жизнерадостен човек и кипя от емоции.
Още нещо, което исках да спомена е, че докато са бебета децата с епилепсия много трудно могат да бъдат диагностицирани, защото почти няма типична симптоматика, по-скоро някакви общи белези или симптоми, които могат да се откроят ясно, когато детето израства. Но първото нещо, което ни насочи към проблема още преди да забележим гърчовете беше това, че бебето никога не се усмихваше, на започна да гука на по-късен етап, каквото и да му се говореше, както и да му се радвахме, имах чувството, че има само физическо присъствие, но духом витаеше някъде, нямаше никакви смислени реакции, мислех си, че може би не ни чува и затова не реагира, но лекарите казаха, че всичко и е наред и чува идеално, това впоследствие се потвърди многократно, има доста остър слух. Почти винаги беше сериозна и гледаше с безизразен празен поглед, когато спеше понякога ми правеше впечатление, че спи с полуотворени очи, друг път в будно състояние сякаш ги обръщаше нагоре и все едно бълнуваше, плачеше само нощем, когато се будеше и беше като уплашена от нещо и трудно се успокояваше, не плачеше от глад, защото когато заплаче й давах кърма, но тя не искаше, а когато искаше това не я успокояваше. При плач нощем трудно можем да разберем каква е причината, защото както казах не знаем какъв е проблемът и си мислехме, че има колики или че се е наакала и имаше нужда да се измие и преобуе и т.н. След година и половина по телевизията гледах една програма с гост проф. Литвиненко, при който започнахме лечението на детето, когато то беше на 5 месеца и там той каза нещо, което също е доста насочващо, а именно, че бебето може да плаче при пристъп или главоболие, което няма как да знаем или разпознаем на толкова малка възраст, но когато не спира да плаче и стига до захласване, посиняване и спиране на дишането без видима причина, това си е чист симптом за епилептична проява и тогава се прави ЕЕГ, а моята щерка имаше няколко такива прояви и на два пъти стигаше до захласване, посиняване и спиране на дишането, което ме уплаши много. За самите гърчове не мога да говоря, защото те са много и различни по вид и при всяко дете е различно, дори не ни карат да ги обясняваме на лекарите, а ни карат да записваме детето с видео, за да може лекарят да наблюдава и сам да прецени, защото има много детайли, които по принцип се смятат за нормални неща, но при деца с епилепсия са си чиста проба пристъпи или гърчове, като например мигане с очи, стискане на очи, заглеждане в една точка продължително време, потрепване с тялото по време на сън, обръщане на очите или полуотварянето им по време на сън и т.н. МИсля, че тези подробности трябва да се знаят от родителите още в самото начало, за да са спокойни и да не чакат да стигнат до истински епилептичен гърч, защото това състояние е доста по-опасно от пристъпа и много по-ужасяващо, особено да се събудиш нощем в 3 ч. да чуеш странни пъшкания от леглото на детето и да се надвесиш да го видиш цялото червено, синьо или лилаво в изкривена поза и тялото сковано все едно, че е гипсова статуя, след което следват разни конвулсии, очите му изобщо не се връщат в нормална позиция, устата е отворена, езика трепери в едната страна на устата и като цяло детето изглежда като безжизнено. Уплахата е голяма, не знаеш какво да правиш, не знаеш какво става, колко ще продължи това състояние, чувстваш се абсолютно безпомощен. При гърчовете опасното е да не се чака да зачестят, има опасност от гълтане на езика или спиране на дишането за неопределено време, а при всеки гърч се унищожават много нервни клетки, които мозъкът не може да възстанови впоследствие или поне не бързо и не такова количество, каквото човек може да загуби при един гърч. Така че при подобен случай веднага се насочете към най-близката болница. Това е, което мога да кажа, че се среща доста често и ако мога да помогна на други родители с дечица с подобни проблеми, ще се радвам. Лека вечер!

[mariestrellas]

МЗ да излезе с конкретни предложения за законодателни промени, настояват хора с увреждания
21.7.2014 г., zdrave.net, Невена Попова

Министерството на здравеопазването изостава сериозно в разработването на мерките по Международната конвенция за опазване и насърчаване на правата и достойнството на хората с увреждания, която страната ни ратифицира в началото на 2012 г.  За това алармираха от национално представените организации на и за хора с увреждания по време на журналистически семинар, който се проведе през уикенда в Разлог по инициатива на Асоциацията на родители на деца с епилепсия.

В допълнение бе пояснено, че за разлика от другите министерства, здравното ведомство все още не е предоставило за обсъждане конкретна рамка за дейностите, които страната ни ще развива в изпълнение нормите на конвенцията, свързани със здравеопазването, хабилитацията и рехабилитацията на хората с увреждания (чл.25 и чл. 26 от документа). Подобно забавяне поставя под въпрос въвеждането на адекватни промени в националното ни законодателство, с които да бъде гарантирано правото на достъп на хората с увреждания до медицински и рехабилитационни услуги, съобразени в пълна степен с тяхното състояние и специфични потребности, коментираха от неправителствените организации. Оттам припомниха още, че изоставането дава повод за съмнения в крайната реализация на целите, заложени в двугодишния план за действие за привеждане на нормативната уредба на страната в съответствие с разпоредбите на конвенцията, чийто срок изтича в края на 2014 г.         

Родителите на деца с увреждания например срещат огромни затруднения при подготовката и представянето на медицинската документация пред Експертните комисии за педагогическа оценка за специални образователни потребности, единодушни бяха родители и образователни експерти - ситуацията бе посочена като пример за проблем, който очаква своето по-добро решение. В допълнение те поясниха, че към момента 10 000 деца са преминали през комисия и са получили такава оценка, но вероятно броят на реално нуждаещите се е много по-голям. Според действащата нормативна уредба в заседанията на комисиите към регионалните инспекторати по образование трябва да участват и лекари, това обаче на практика се случва все по-рядко, защото няма желаещи медици, посочиха родители и педагози. Проблемът е най-драстичен при децата, за които е необходима оценка на детски психиатър и клиничен психолог, а тези специалисти у нас са много малко на брой и продължават да намаляват, освен това не желаят да пътуват по страната. Същото се отнася и за боледуващите от астма, диабет, бъбречни заболявания. По тази причина родители са принудени да пътуват понякога на стотици километри и да отсъстват с дни от работа, за да набавят нужните документи, а това забавя много работата на комисиите и получаването на оценка, стана ясно още по време на семинара. Ето защо е необходимо да се потърсят начини лекарите да бъдат стимулирани да участват в комисиите към регионалните инспекторати, категорични бяха експертите от образователното министерство.

Предстои още от началото на изборната кампания организациите ни да инициират поредица от срещи с ръководствата на политическите партии, на които ще представим нашите виждания за решаване на проблемите на хората с увреждания, свързани с тяхното здраве, образование, трудова и социална реализация, информира председателката на АРДЕ Веска Събева, член на Националния съвет за интеграция на хората с увреждания към Министерския съвет. Според нея е важно политиците ни да имат точна информация по тези въпроси и да ги включат като приоритети в предизборните си програми.

[mariestrellas]

Явно не съм единствената майка на дете с епилепсия, която вижда, усеща и изживява на свой гръб агресията на обществото като цяло към децата с увреждания, защото това са официални статии от пресата, които говорят все повече за различните проблеми, които с времето се изправят пред детето, което може да е младеж или дори възрастен. Определено не си измислям и се убедих, че действително проблемът не е само в мен или моето поведение, нито само в поведението на другите към нас, явно липсва заинтересованост и достатъчна информация, за да знаят хората как да се държат едни с други и да имат някаква обща култура за съответното заболяване, която да елиминира страховете и предубежденията или предразсъдъците ни преди да са ни обзели и да са наложили пълна изолация на "различните". Ето още една статия по въпроса, това всъщност е радиостатия с линк:

http://bnr.bg/horizont/post/100440072/razko-namalavat-sredstvata-po-programata-za-zaetost-na-hora-s-uvrejdania

Ето я и в писмен вид:
Рязко намаляват средствата по програмата за заетост на хора с увреждания
публикувано на 19.07.14 в 17:42 / 203 преглеждания Автор: Гергана Хрисчева
Рязко намаляват средствата по националната програма "Заетост на хората с увреждания", посочи Елка Тодорова от Националното сдружение на хората с увреждания по време на семинар за Конвенцията за опазване правата на хората с увреждания, който се провежда в Разлог. Организатор на събитието е Асоциацията на родители на деца с епилепсия.

Рестриктивната политика започва още през 2010-та година, когато и по Националния план, и по Националната програма за обучение и заетост на хората с увреждания се намаляват средствата за новосключени договори за работодателите, казва Елка Тодорова.

През 2014-та година по тази програма са наети едва 100 души с увреждания. У нас тези хора в трудоспособна възраст, обаче са 200 хиляди. Едва 14 хиляди и 500 от тях са регистрирани в бюрата по труда. Демотивацията им се дължи и на това, че в повечето случаи работодателите освобождават наетия за 2 години човек, когато приключи подкрепата от държавата за него в рамките на минималната работна заплата.

От Националното сдружение на хората с увреждания смятат още, че поне 600 човека с увреждания всяка година трябва да бъдат наемани на работа. У нас липсва и специализирано посредничество за наемане на работа, с индивидуален подход, според заболяването на човека, потребностите и квалификацията му, категорични са от неправителствения сектор.

Дискусията за Конвенцията за опазване правата на хората с увреждания е важна, за да синхронизираме българското законодателство с нея в рамките са следващите две години, посочи Веска Събева от Асоциацията на родители на деца с епилепсия. В сферата на образованието най-важното, според нея, е да се преодолее враждебната среда спрямо деца със специални образователни потребности от страна на директорите на училищата, на учителите, на родителите на здравите деца.

[mariestrellas]

Ето и едно интересно събитие по въпроса:

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.686420401423412.1073741840.428546243877497&type=1

[mariestrellas]

За съжаление има ужасно много подобни случаи и наистина никой не е застрахован, това може да се случи съвсем неочаквано на всеки по всяко време, затова моля ви, не игнорирайте този проблем! Да не говорим, че епилепсия може да се появи и вследствие на поставена ваксина от задължителните, които се поставят на децата след раждане и това вече си е абсолютно престъпление на политици, лекари, фармацевти и юристи, защото си мълчат. Ами нещо като мафията, която пази всички "тайни" за лечението на рак, така и тази мафия се старае много да "опази" тайната на геноцидната политика на здравеопазване отпреди десетилетия.

В нашия случай и до днес не се знае причината за заболяването, но всички последствия и трудности са за сметка на малкото останали здрави нерви на родителите и техните деца, единствените потърпевши от цялата тази безумна ситуация.

[mariestrellas]

Ето и още един конкретен случай, който исках да представя:
Сашка Стоичкова: Дъщеря ми отключи епилепсия, след като разболя от шарка! Доктор,Мара КАЛЧЕВА
Столичната община предостави на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) помещение за дневен център на бул. "Сливница" 6 столицата. То обаче се нуждае от основен ремонт и в момента организацията търси 50 000 лв. Ако 8 близките месеци не се намери необходимата сума и центърът не заработи, помещението може да бъде отнето от пациентската организация. Засега доброволец архитект се е ангажирал безвъзмездно с изработването на скица и проект за вътрешно разпределение и обзавеждане. Според потребностите на пациентите с епилепсия стените трябва да се облицоват с шумоизолиращи плоскости, а подовете да се покрият с меки настилки.
Капацитетът на дневния център ще бъде за 40 души - 20 деца и 20 младежи над 18 години. В него целодневно ще работят психолог, социален работник, арт-терапевт, музикотерапевт, рехабилитатор, медицинско лице. Така децата с тежка, резистентна на лечение епилепсия, ще бъдат под наблюдение за 4-5 часа през деня, а младите хора с тази форма на заболяването ще преодолеят социалната изолация и ще подобрят уменията си да общуват.
Разговаряме с една от майките, които преди 16 години основават Асоциацията на родителите на деца с епилепсия и започват борбата за специализиран дневен център в София - казва се Сашка Стоичкова.
- Г-жо Стоичкова, от колко време детето ви е болно от епилепсия?
- Откриха заболяването на моята дъщеря Зорница, когато беше на 4 годинки. Сега е на 22. След прекарана варицела получи усложнение - появиха се гърчове. След 9-месечен престой в болница сложиха диагнозата. Оттогава се борим с епилепсията. При Зори е с тонично-клонични припадъци (grand mal) и с терапевтична резистентност, което означава, че се влияе от лекарства до определен момент, след което трябва да се сменят. Тя беше много зле в първите месеци, имаше страшно много припадъци, гърчове и почти през цялото време беше на легло.
- Колко пъти сте сменяли лекарствата поради резистентност ?
- Страшно много пъти. Едно лекарство понякога се прилага само месец. После се сменя. Няма лекарство за епилепсия, което се продава в България и тя да не е пила. Лекарствата са много видове. Сменят едно - не става, включват друго. Колкото нови лекарства навлизаха, всичко се опитваше, за да видят дали ще подейства. Наистина в момента Зори пие доста лекарства, но слава Богу е добре.
Според мен има голям напредък в лечението. С новите лекарства състоянието на Зори се подобри доста. Пристъпите й са рядко и само нощем по време на сън.
ДОВОЛНА СЪМ ОТ ПРОФ. БОЖИНОВА ОТ БОЛНИЦАТА "СВ. НАУМ" на 4-ти километър. Благодарна съм за годините, през които се грижи за нас. Тя лекува дъщеря ми от самото начало. И макар че Зори вече не е дете, си останахме да ни наблюдава в детската клиника. И сега ходим при проф. Божинова за лекарства, за протоколи.
- Тези лекарства поемат ли се от Здравната каса?
- Да. Едно от лекарствата й не е генерик. Останахме на оригиналния медикамент, защото не знаем как ще й подейства генерикът. Казват, че са съвсем еднакви. Но преди години едно от другите лекарства имаше заместител, от който доста деца се повлияха в отрицателна насока. Тогава пак не посмях да заменя оригинала с генерик - доплащахме си го. Сега направихме същото. Доплащаме 60 лв. за Кепра. Зори пие четири медикамента и около 100 лв. на месец отиват само за нейните лекарства.
- Налага ли се да купувате лекарства от чужбина?
- Засега - не. Но не знам какво ще стане, когато ноември месец спрат ривотрила. Засега имаме запас за година, но после? Опитваме да спре да го пие за четвърти път. Проф. Божинова ни даде схема. Получава се силна зависимост от това лекарство и ако го спре рязко, Зори започва да получава пристъпи. Намаляването на дозата трябва да става по мъничко и много бавно. Започнали сме да спираме ривотрила от септември 2013 г. и сега сме на половинка хапче сутрин и вечер. Не знам дали ще успеем да го спрем напълно. Затова си мисля как ще го намираме след време.
- Доволна ли сте, че вашата асоциация получи помещение за дневен център?
- От много години се борим за дневен център. Но помещението, което ни е дала общината, е в много лошо състояние. Искат ни голям данък сгради - 4000 лв., за да може след това общината да ни подпомогне с малка сумичка за ремонта на помещението. Данъкът не ни е по силите. Затова
ТЪРСИМ СПОНСОРИ, ХОРА, КОИТО ДА НИ ПОМОГНАТ и след 16 години чакане най-после да направим нещо за децата с епилепсия. В София има много дневни центрове, но в тях не искат нашите деца. Само като чуят тази диагноза и ни отказват. Притесняват ги припадъците.

[mariestrellas]

- Какви ще са заниманията в този център?
- Първо, в него може да идват не само деца, но и възрастни с епилепсия. С тях ще работи психолог, ще има музикотерапия и арт терапия. Това и досега се организираше от нашата асоциация два пъти в седмицата, но в една малка стаичка в офиса на АРДЕ. Затова разделяхме децата на няколко групи - помещението не може да ги побере. Правим всичко това от дълги години само и само децата да имат занимания и да са ангажирани с нещо. Изложбата от икони, рисунки и фигурки, с която сега събираме средства за центъра, са направени от нашите деца. Ако не ги ангажираме по този начин, те стоят затворени вкъщи.
- Не учат ли?
- Дъщеря ми успя да завърши осми клас в масово училище. След това имахме проблеми от ръководството на училището. Смениха директорката и новата ни каза, че това дете не е за тяхното училище. При предишната директорка Зори беше на индивидуална програма на обучение, защото има малко изоставане в развитието. Но не беше и за помощно училище, в което учат деца в много тежко състояние.
Други деца с епилепсия, като Марти и Петко, успяха да завършат средно образование в масово училище. Но дотук.
Никой не ги иска на работа заради състоянието им. Някои деца имат тремор в ръцете и не могат да работят всякаква работа. Ние не сме опитвали да търсим работа за Зори, защото тя не може сама да отиде до работното място, не може да се ориентира. Винаги трябва да е с придружител - дали баща й, дали баба й. Аз ходя на работа, а баща й е пенсионер по болест, финансово се справяме с моята заплата и с пенсиите на Зори и на баща й. Имаме по-голям син, който е здрав и също ни помага.
- Има ли шанс състоянието на Зорница да се подобри и тя да бъде самостоятелна ?
- Изоставането на Зори няма как да се навакса. Всичко идва от многото пристъпи, от силните лекарства. Винаги трябва да има човек до нея.

[mariestrellas]

http://bnt.bg/bnt2-regionalni/bnt2-sofiya/vrazhdebno-otnoshenie-ka-m-detsa-s-uvrezhdaniya
В много от училищата в България все още за децата с увреждания средата е враждебна. Това казаха родители на децата с епилепсия на среща, проведена в Разлог. Според тях законовата уредба не е достатъчна да бъдат приети децата. Педагозите също трябва да бъдат подготвени за обучението на дете със специални образователни потребности в училищата.

Все още съществува дискриминация към децата с увреждания в училищата. Това казаха от Асоциацията на родители на деца с епилепсия и дават пример с четвъртокласник, болен от епилепсия. Според класния му ръководител детето не се е справяло на нивото на останалите ученици.

„До последно имаше много сериозни изисквания към него и до последно държеше в напрежение и детето и родители дали то ще премине в 5 клас”, разказа Веска Събева – председател на Асоциация на родители на деца с епилепсия.

Дори родителите не са толерантни към децата с увреждания твърдят от Асоциацията. Това отношение създава враждебност сред децата.

„Те започват да се отдръпват и да изолират това дете и то се чувства само в цялата тази среда. Друг един пример, в който една много амбициозна баба каза, че това дете ще развали добрия клас”, каза Събева.

От Министерство на образованието казаха, че за решаване на проблема работят и с педагози, и с родители.

„Повечето от случаите, когато разговаряме с родителите включване педагогическия съветник или психолога на училището”, обясни експертът от МОН Благовеста Борчева.

Освен този проблем, неправителствени организации и представители на Министерството на образованието и на социалното министерство разискваха как да се приложи на практика Конвенцията за опазване на правата на хората с увреждания. Те споделиха своето огорчение, че представители на здравното министерство не са присъствали на срещата.